Barn med PVL

Okej jag förstår. Vet du hur stor skada din son har? Vi har fått höra att det inte är så stor men vet inte alls hur det kommer påverka honom. Jag är mest ute efter lite information hur andra familjer har det med PVL. Jag inbillar mig att jag kan förbereda mig bättre om jag vet lite mer. Men vet att det är jättesvårt när han är liten och så. Vi går regelbundet till neurolog, sjukgymnast och arbetsterapeut. Så förhoppningsvis får vi hjälp och vet lite mer hur vi ska träna honom och sen vidare om han behöver hjälpmedel. Men vår läkare sa inget om allt jag har läst, så är inte säker om hon tror det inte kommer bli så farligt och inte vill jaga upp oss eller om hon bara inte informerat mer innan hon vet mera.

Känns jobbigt med ovissheten hela tiden.

Hur fick ni veta att er son fått PVL? Hur var hans symptomer, har det alltid varit problem med benen för honom eller börja det på andra ställen? Hugo har mest i armarna och händer idag men veg inte om det kan ändras med tiden?

Vad skönt att din son inte blev påverkad. Hur fick ni veta att han hade en blödning? Hade han några symptom som liten/mindre? Emsanyeay

Förstår att det är svårt att sia, jag försöker nog bara hantera situationen och inbillar mig att jag klarar det bättre med lite kött på benen. Men förstår att det är jättesvårt att veta något alls när det handlar om hjärnan.
Alla barn är ju olika i utveckling och motorik och speciellt när de är små, vilket inte behöver betyda någonting egentligen.
Min son är världens goaste, gladaste och snällaste kille man kan tänka sig så vill bara se om det finns något som jag kan göra för att han ska ha de bästa förutsättningarna.
Men vi har en jättebra neurolog och vi har börjat med sjukgymnastik och en arbetsterapeut. Så det är väl bara tiden som kan visa hur framtiden blir.

Vart går ni med era barn? ALB, Sachsska?

Tack för alla svar. Jag är vanligvis inte så orolig men när man bara ska vänta o låta tiden utvisa är väldigt jobbigt. Min son är världens goaste men jag ser saker ibland som oroar mig, sen kunde saker vara mycket värre. Så självklart är jag glad att det inte verkar som något stort idag. Min grabb är snart 1 år, han har lärt sig krypa, klappa händer, vinka och går med gåvagn ganska bra. Så han har kommit ikapp mycket även om jag ser att han vinkar lite speciellt så är jag glad att han vinkar. Han är superstolt över allt han kan???? Bara lite skönt att ventilera vissa tankar med andra som har barn med "samma" typ av skada. Ingen som haft problem med talet? Kom det senare eller ingen stor skillnad?