Forum Fosterdiagnostik - Gravid
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.

    Mån 22 feb 2016 13:37 Läst 225431 gånger Totalt 679 svar
    Mån 22 feb 2016 13:37

    Här tänkte jag man kunde skriva av sig om sin oro. Dela med sig av sina erfarenheter eller komma med pepp och glädjebesked.

    Fick ett dåligt kub resultat 1/187. Ultraljudet såg bra ut nackspalten var 1,5mm och näsbenet syntes tydligt, men min ålder ( 39 i år) och blodprovet drog upp risken. Har nu tagit NIPT och får svar om ca 10 dagar. Jag försöker ha is i magen, men håller på att gå sönder av oro! Någon som sitter i samma sits? eller har något glädjebesked om att de gått igenom samma sak med bra resultat? 

  • Anonym (G)
    Visa endast
    Tis 23 feb 2016 22:36 #31

    Till alla som oroar sig: Gå på vad som syns på ultraljudet. Om allt ser normalt ut där så är det ofta ingen fara!

    Vi hade 1/100 på trisomi 21 och högt på trisomi 13 och 18. Jag var mest orolig för trisomi 13 och 18 eftersom de normalt sett har lägre sannolikhet. Hade dåligt blodprov med låga värden för PAPP-A (ett moderkakshormon) och det var detta som drog ner resultatet rejält. Jag hade precis fyllt 35. Gjorde mkp. Förstår att riskerna med mkp och fvp oroar, men sjukhusen är så proffsiga nu så jag tror att riskerna (missfall) egentligen är lägre än den standardsiffra som de ger i sin allmänna information.

    TS, är man 40 så ligger "normalen" eller uppskattat utgångsläge för trisomi 21 på ca 1/100, så ditt resultat 1/187 är inte så avvikande eftersom du är 39? Ha hopp! Det går säkert bra! Kram till dig!

    Vår pojke var frisk. Han är nu 1,5 år och jag väntar ett syskon. Kan säga att vi även under detta KUB trodde att det skulle gå dåligt men det var annorlunda denna gång. Vi valde att inte gå vidare med fler tester denna graviditet.

  • Anonym (G)
    Visa endast
    Tis 23 feb 2016 22:40 #32

    Vill skicka några rader till de som väntade barn med trisomi 18 att jag beklagar hur det gick för er. Vilka otroligt jobbiga besked! Jag hoppas att ni får ny chans att få barn, friska barn! Kram

  • Anonym (G)
    Visa endast
    Ons 24 feb 2016 06:34 #33

    Nmg: Läste i en annan tråd att ni gjort IVF. Det är också en faktor som kan påverka KUB-resultaten negativt (dvs drar upp sannolikheten/siffrorna). De justerar faktiskt för detta, men jag och min man är hyfsat övertygade om att man inte helt lyckas. Är det ICSI-barn ska tydligen påverkan vara ännu större. Varför har jag inga svar på.

  • Ons 24 feb 2016 10:10 #34

    Hej ja precis det har jag oxå hört därför valde jag nipt så att jag inte skulle få ett "mittemellan" svar från kubtestet. Det hade varit jobbigt annars.


    Anonym (G) skrev 2016-02-24 06:34:24 följande:

    Nmg: Läste i en annan tråd att ni gjort IVF. Det är också en faktor som kan påverka KUB-resultaten negativt (dvs drar upp sannolikheten/siffrorna). De justerar faktiskt för detta, men jag och min man är hyfsat övertygade om att man inte helt lyckas. Är det ICSI-barn ska tydligen påverkan vara ännu större. Varför har jag inga svar på.


  • Ons 24 feb 2016 10:17 #35

    Men nipt på ger väl inte heller 100% säkerhet? Utan man brukar få gå vidare med ftp eller mkp även efter det om man fått dåliga resultat/sannolikhet?Samt att nipt måste bekostas själva och kostar över 6000.

    Det stämmer Moonlight 83 att NIPT också är ett sannolikstest (screening test). Dock mkt säkrare resultat än kub. Får man lågrisk på NIPT och ultraljuden ser bra ut ska dessa vara lika säkra som exempelvis Fvp. Däremot händer det att man kan få ett falskt dåligt svar och då bör man gå vidare med Fvp eller Mkp. Däremot är det ingen missfallsrisk med NIPT och man erbjuds det gratis i hela stockholms län om man fått högrisk på kub.

  • Ons 24 feb 2016 10:30 #36

    Till alla som oroar sig: Gå på vad som syns på ultraljudet. Om allt ser normalt ut där så är det ofta ingen fara!

    Vi hade 1/100 på trisomi 21 och högt på trisomi 13 och 18. Jag var mest orolig för trisomi 13 och 18 eftersom de normalt sett har lägre sannolikhet. Hade dåligt blodprov med låga värden för PAPP-A (ett moderkakshormon) och det var detta som drog ner resultatet rejält. Jag hade precis fyllt 35. Gjorde mkp. Förstår att riskerna med mkp och fvp oroar, men sjukhusen är så proffsiga nu så jag tror att riskerna (missfall) egentligen är lägre än den standardsiffra som de ger i sin allmänna information. 

    TS, är man 40 så ligger "normalen" eller uppskattat utgångsläge för trisomi 21 på ca 1/100, så ditt resultat 1/187 är inte så avvikande eftersom du är 39? Ha hopp! Det går säkert bra! Kram till dig!

    Vår pojke var frisk. Han är nu 1,5 år och jag väntar ett syskon. Kan säga att vi även under detta KUB trodde att det skulle gå dåligt men det var annorlunda denna gång. Vi valde att inte gå vidare med fler tester denna graviditet.

    Anonym G känns skönt att höra fler som varit i samma sits som det gått bra för! Jag blir 39 i år om ca 3 månader. Vet dock inte om de räknar mig som 38 eller 39, men de borde ju utgå från årtalet. Ultraljudet såg prima ut och jag vet att jag säkerligen har väldigt höga Hcg värden då jag drabbas av extrema kräkningar som inte går över i mina graviditeter. Sa detta till Bm, men hon sa att det inte skulle ha någon inverkan på mitt blodprov. Tkr dock detta är väldigt suspekt då de räknar ner Hcg värderna vid Ivf eftersom de blivit preparerade med hormoner ofta vilket höjer Hcg nivåerna. Om jag nu har extrema Hcg nivåer naturligt borde de inte ta hänsyn till detta?! Känner bara att man blir så sjukt orolig och det är så många som fått högrisk som fått friska barn så det känns som ett oetiskt test.

  • Ons 24 feb 2016 10:32 #37

    Råkade kopiera istället för att citera era texter är lite ny här, men jag lär mig

  • Ons 24 feb 2016 20:56 #38
    myrslok skrev 2016-02-23 17:47:10 följande:

    Håller med dig helt Havsblomman. Man kastas mellan hopp och förtvivlan. Jag är rädd att om jag stänger ute risken för dåligt svar och blundar för det värsta så kommer det som en extrem chock sen. Samtidigt så är jag rädd att om jag tänker på att jag kan få ett väldigt dåligt svar så börjar jag förbereda mig på det mentalt och stänger av känslan av graviditeten och min härliga förväntan på mitt barn. Jag har blivit berövad så mkt känns det som. Det är inte mänskligt med så osäkra tester med så långa väntetider på svar efteråt. När får du ditt svar havsblomman? 


    Jag får svar i början på nästa v försöker stå ut... funderar på allt hemskt som kan hända, hade ganska ont efter MKP, men nu är iaf det bättre.
  • Ons 24 feb 2016 21:57 #39

    Hej hoppas det är okej att jag skriver här.

    Jag är en änglamamma på 22 år.

    Min son dog den 1 oktober förra året, 1 år och 4 månader gammal.

    Han hade en genetisk mutation.

    Nu är jag gravid i vecka 11 (10+4) och nästa torsdag ska jag göra moderkaksprov.

    Är så rädd och nervös.

    Det är ganska liten risk att detta barn skulle ha samma som Gustav hade.

    Men skulle inte klara av samma sak en gång till,

    Och skulle aldrig förlåta mig själv om jag födde ett så sjukt barn till till världen.

    Jag passar kanske inte helt hundra in i denna grupp på beskrivningen men hoppas det är okej.

    Lycka till, till er alla <3

  • Anonym (G)
    Visa endast
    Ons 24 feb 2016 22:30 #40
    myrslok skrev 2016-02-24 10:30:43 följande:

    Anonym G känns skönt att höra fler som varit i samma sits som det gått bra för! Jag blir 39 i år om ca 3 månader. Vet dock inte om de räknar mig som 38 eller 39, men de borde ju utgå från årtalet. Ultraljudet såg prima ut och jag vet att jag säkerligen har väldigt höga Hcg värden då jag drabbas av extrema kräkningar som inte går över i mina graviditeter. Sa detta till Bm, men hon sa att det inte skulle ha någon inverkan på mitt blodprov. Tkr dock detta är väldigt suspekt då de räknar ner Hcg värderna vid Ivf eftersom de blivit preparerade med hormoner ofta vilket höjer Hcg nivåerna. Om jag nu har extrema Hcg nivåer naturligt borde de inte ta hänsyn till detta?! Känner bara att man blir så sjukt orolig och det är så många som fått högrisk som fått friska barn så det känns som ett oetiskt test.


    Jag vet faktiskt inte hur eller om de justerar hcg på KUB efter IVF. Jag hade även lågt hcg. Fick med mig utdraget från blodprovet så jag vet ju hur mina nivåer låg mot normalen/förväntat spann. Det är ju en sak - hur de justerar sannolikheterna utefter nivåerna en annan.

    Nja, jag tror att KUB kanske är ett trubbigt verktyg men fram tills nyligen så var detta det enda diagnostiska vertyg som fanns som inte var av mer invasiv art - och det är väl bra att det finns? När jag var gravid med mitt första barn fanns inte NIPT. Jag ställde faktiskt upp och gav blod för en forskningsstudie som var kopplad till det som blev NIPT här i svensk vård.

    Den här gången har jag ställt upp på en studie om mätning av livmodertappen tidigt i graviditeten, om man kan förutse någon riskgrupp

    Jag förstår att det är en jobbig och frustrerande väntan, men längre fram kommer det hela att blekna betydligt. Jag tänker inte direkt tillbaka på min väntan efter mkp idag.
Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll