Forum Fosterdiagnostik - Gravid
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.

    Mån 22 feb 2016 13:37 Läst 225431 gånger Totalt 679 svar
    Mån 22 feb 2016 13:37

    Här tänkte jag man kunde skriva av sig om sin oro. Dela med sig av sina erfarenheter eller komma med pepp och glädjebesked.

    Fick ett dåligt kub resultat 1/187. Ultraljudet såg bra ut nackspalten var 1,5mm och näsbenet syntes tydligt, men min ålder ( 39 i år) och blodprovet drog upp risken. Har nu tagit NIPT och får svar om ca 10 dagar. Jag försöker ha is i magen, men håller på att gå sönder av oro! Någon som sitter i samma sits? eller har något glädjebesked om att de gått igenom samma sak med bra resultat? 

  • Ons 23 mar 2016 20:51 #81

    Det som inte fick hända, har hänt.

    Trodde och hoppades att jag aldrig mera skulle behöva säga eller skriva dom orden igen.

    Fick ett samtal igår, och hon som ringde berättade att barnet jag bär på, vecka 15, har samma genetiska mutation som ängla storebror Gustav hade.

    Ingen trodde det skulle hända, ingen.

    Den risken var så obefintlig liten.

    Men för att ändå stilla min oro, och för rädslan att en gång till föda ett så väldigt sjukt barn till världen så gjorde jag ett moderkaksprov.

    Kommer inte att behålla detta barn.

    Kan inte göra det för varken barnets eller vår skull.

    Ett barn som skulle ha grav utvecklings försening, epilepsi, en kropp som tinar bort och som tillslut inte klarar av andningen.

    Ett barn som skulle kunna bli högst tre år.

    Ett så sjukt barn, som skulle lida största delen av sitt liv.

    Skulle jag aldrig medvetet sätta till världen. (Så JAG tänker)

    Hur tufft än beslutet om att avbryta graviditeten är, så vet jag att det är rätt för oss och bebisen.

    Världen är så orättvis, livet är så orättvist.

    De har i alla fall kommit på varför vi får sjuka barn.

    Robin, min sambo har en denna mutation i en liiiten del av sina blodceller.

    Vet varken ut eller in just nu.

    Allt känns som en sån där hemsk mardröm igen.

    En sådan som jag varit i allt för många gånger förut.

    Hur kan man vara bara 21 år och redan haft så mycket sorg och orättvishet i sitt liv?

    21 år och få reda på att man har minst mellan 25-50% risk att få ett sjukt barn igen.

    Spelar såklart ingen roll vilken ålder man är i när man får reda på en sån sak.

    Kanske är positivt att vara ung till och med.

  • Anonym (G)
    Visa endast
    Ons 23 mar 2016 22:14 #82

    Linn1994, vilka tråkiga nyheter. Jag beklagar. Har stor förståelse för er sorg. Jag har en väninna som födde ett svårt handikappat barn som visserligen blev ett par år äldre än er änglason. Därefter blev väninnan gravid med ett barn som hade trisomi 18 och gjorde en sen abort. Hon drabbades alltså också av avvikelser två gånger på raken. Det är mycket tufft..

    När ni orkar ta er igenom ert beslut så hoppas jag att ni vet att ni kanske kan göra IVF med PGD, dvs screening för kromosomavvikelser innan embryot återförs. Kanske kan de fånga upp den mutation som din man bär på så att ni slipper gå igenom det här igen. Ni är ännu unga - ni hinner och orkar. Håll ut!

    Stor kram till er båda!

  • Ons 23 mar 2016 22:52 #83

    Linn 1994. Jag beklagar verkligen! Skickar den jätte kram och massor av kärlek. Så galet orättvist :-/ .

  • Tis 29 mar 2016 09:15 #84
    Anonym (G) skrev 2016-03-23 22:14:20 följande:

    Linn1994, vilka tråkiga nyheter. Jag beklagar. Har stor förståelse för er sorg. Jag har en väninna som födde ett svårt handikappat barn som visserligen blev ett par år äldre än er änglason. Därefter blev väninnan gravid med ett barn som hade trisomi 18 och gjorde en sen abort. Hon drabbades alltså också av avvikelser två gånger på raken. Det är mycket tufft..

    När ni orkar ta er igenom ert beslut så hoppas jag att ni vet att ni kanske kan göra IVF med PGD, dvs screening för kromosomavvikelser innan embryot återförs. Kanske kan de fånga upp den mutation som din man bär på så att ni slipper gå igenom det här igen. Ni är ännu unga - ni hinner och orkar. Håll ut!

    Stor kram till er båda!


    Vi har fått PGD som alternativ, men kommer vänta några år nu.

    Ska ta tag i studierna igen, skaffa körkort och så ska vi försöka hitta ett hus.

    Kram
  • Anonym (G)
    Visa endast
    Tor 31 mar 2016 14:35 #85
    Linn1994 skrev 2016-03-29 09:15:14 följande:

    Vi har fått PGD som alternativ, men kommer vänta några år nu.

    Ska ta tag i studierna igen, skaffa körkort och så ska vi försöka hitta ett hus.

    Kram


    Får ni det bekostat av landstinget?

    Förstår att ni vill vänta och det är förståeligt. Svårt läge för er. Kanske skönt med en paus och att ha annat fokus ett tag så att ni kan ta "omtag" senare.

    Ni bör ha goda odds att lyckas med IVF. Du har ju lyckats bli gravid utan hjälp två gånger.
  • Lör 18 jun 2016 12:40 #86

    Måste få dela med mig av vår berg och dalbana.. 


    Har kollat lite i bland annat denna tråd under vår ovisshets-tid. 


     


    Vi väntar vårt första barn och valde att göra kub mest för att jag gillar att planera och "utesluta" saker. 31Maj var vi in på KUB och resultatet blev så mycket sämre än jag någonsin kunnat tro. Jag är precis fyllda 24 år (23 vid kub), 3mm nackspalt och "ok blodvärden" som de uttryckte det.


    Vi fick 1/26 på trisomi 21 och det var som att få en hink iskallt vatten över sig.. MASSOR av tankar och otrolig osäkerhet väcktes. Trisomi 13&18 fick vi bättre resultat på, 1/3600 på båda. Ett moderkaksprov bokades två veckor senare. 

    Efter mycket funderade, sökande och forskande så kom vi fram till att vi ville ta reda på om vårt barn har trisomi 21 eller inte. Har hen det så skulle vi avbryta graviditeten, hur tufft det än kändes. 


    Slår man ut 1/26 så var det ändå 96% chans att allt var som det skulle, och med den vetskapen så ville jag inte riskera ett missfall. Massor av sökningar började och jag hittade NIPT testet. Jag bokade in det hos Gynhälsan i Uppsala, all kredd till dem. Så trevliga och hjälpsamma! 6000kr fick vi betala då jag bara behövde göra blodprovet och vi kunde hoppa över ultraljudet då jag visste hur långt gången jag var.


    En mycket nervös väntan började och igårkväll (efter 9 arbetsdagar) fick vi äntligen svar!! "Resultatet visar att fosterprovet var normalt" !!!


    Började skaka och blev helt tok varm. Så himla lycklig och så mycket oro som släppte och nu kan vi verkligen glädjas åt graviditeten och börja planera! 


    Det finns en knapp "visa kön" i provresultatet men jag har inte klickat där och har heller inte berättat att den möjligheten finns för min sambo. Vi kommer antagligen ta reda på det vid RUL om 3 veckor men det känns mycket mer spännande att få veta då än att klicka på en knapp.. :) 

  • Lör 18 jun 2016 13:39 #87
    Frökenfiia skrev 2016-06-18 12:40:59 följande:

    Måste få dela med mig av vår berg och dalbana.. 


    Har kollat lite i bland annat denna tråd under vår ovisshets-tid. 


     


    Vi väntar vårt första barn och valde att göra kub mest för att jag gillar att planera och "utesluta" saker. 31Maj var vi in på KUB och resultatet blev så mycket sämre än jag någonsin kunnat tro. Jag är precis fyllda 24 år (23 vid kub), 3mm nackspalt och "ok blodvärden" som de uttryckte det.


    Vi fick 1/26 på trisomi 21 och det var som att få en hink iskallt vatten över sig.. MASSOR av tankar och otrolig osäkerhet väcktes. Trisomi 13&18 fick vi bättre resultat på, 1/3600 på båda. Ett moderkaksprov bokades två veckor senare. 

    Efter mycket funderade, sökande och forskande så kom vi fram till att vi ville ta reda på om vårt barn har trisomi 21 eller inte. Har hen det så skulle vi avbryta graviditeten, hur tufft det än kändes. 


    Slår man ut 1/26 så var det ändå 96% chans att allt var som det skulle, och med den vetskapen så ville jag inte riskera ett missfall. Massor av sökningar började och jag hittade NIPT testet. Jag bokade in det hos Gynhälsan i Uppsala, all kredd till dem. Så trevliga och hjälpsamma! 6000kr fick vi betala då jag bara behövde göra blodprovet och vi kunde hoppa över ultraljudet då jag visste hur långt gången jag var.


    En mycket nervös väntan började och igårkväll (efter 9 arbetsdagar) fick vi äntligen svar!! "Resultatet visar att fosterprovet var normalt" !!!


    Började skaka och blev helt tok varm. Så himla lycklig och så mycket oro som släppte och nu kan vi verkligen glädjas åt graviditeten och börja planera! 


    Det finns en knapp "visa kön" i provresultatet men jag har inte klickat där och har heller inte berättat att den möjligheten finns för min sambo. Vi kommer antagligen ta reda på det vid RUL om 3 veckor men det känns mycket mer spännande att få veta då än att klicka på en knapp.. :) 


    Vad härligt att höra. Stort grattis till er. Va med om exakt samma sak och vet hur otroligt jobbigt ovissheten och väntan var innan man fick lugnande besked! Jag kunde inte hålla mig och tryckte på knappen. Va bombsäker på att vi väntade en pojke , men knappen sa flicka och ul intygade att vi ska få en liten tjej <3. 
  • Fre 26 aug 2016 23:15 #88

    Jag gjorde KUB igår och fick resultatet 1:64

    Ålder 31

    Nackspalt 2,7 i ca v 12+2.

    Ska göra NIPT test på onsdag och är så nervös!

  • Tis 30 aug 2016 07:50 #89
    Maria Therese skrev 2016-08-26 23:15:22 följande:

    Jag gjorde KUB igår och fick resultatet 1:64

    Ålder 31

    Nackspalt 2,7 i ca v 12+2.

    Ska göra NIPT test på onsdag och är så nervös!


    Åhh jag förstår din oro!

    Jag fick 1:107 för trisomi 18. Helt normaul UL med 1,6 mm nackspalt men blodvärden var tydligen riktigt "dåliga" enligt bm. . . .

    Blev erbjuden moderkaksbiopsi eller fostervattenprov och bokade in första alternativet i ren förskräckelse.

    Funderade sen lite till och kom fram till att jag inte känner mig bekväm med den missfallsrisk (om än minimal) som ändå är kopplad till de båda proven.

    Valde att istället betala NIPT testet själv och fick en tid redan igår ( ca 3 h efter KUB) till att göra detta.

    Nu är de iväg skickat så bara denna eviga väntan . ..

    Har haft så mycket otur i livet rent generellt på senaste så hoppades lite att universum skulle ge mig en paus på KUB men icke.

    Håller alla tummar för att NIPT resultatet kommer snabbt och att allt är normalt.

    Är livrädd för att de ska finnas avvikelser eller att dom inte ska kunna få fram ett resultat alls.

    Hur var de för dig? Är de på 21,18 eller 13 som din sannolikhet är 1:64?
  • Tis 30 aug 2016 18:58 #90
    Vadgörvinu skrev 2016-08-30 07:50:26 följande:

    Åhh jag förstår din oro!

    Jag fick 1:107 för trisomi 18. Helt normaul UL med 1,6 mm nackspalt men blodvärden var tydligen riktigt "dåliga" enligt bm. . . .

    Blev erbjuden moderkaksbiopsi eller fostervattenprov och bokade in första alternativet i ren förskräckelse.

    Funderade sen lite till och kom fram till att jag inte känner mig bekväm med den missfallsrisk (om än minimal) som ändå är kopplad till de båda proven.

    Valde att istället betala NIPT testet själv och fick en tid redan igår ( ca 3 h efter KUB) till att göra detta.

    Nu är de iväg skickat så bara denna eviga väntan . ..

    Har haft så mycket otur i livet rent generellt på senaste så hoppades lite att universum skulle ge mig en paus på KUB men icke.

    Håller alla tummar för att NIPT resultatet kommer snabbt och att allt är normalt.

    Är livrädd för att de ska finnas avvikelser eller att dom inte ska kunna få fram ett resultat alls.

    Hur var de för dig? Är de på 21,18 eller 13 som din sannolikhet är 1:64?


    Det är "bara" trisomi 21 de nämnde inte 18 eller 13 så antar de är ok.

    Möte var idag och ska ta testet imorgon. Men fy denna väntan!
Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll