Min far har asperger
Hej
Jag har läst i tråden men inte svarat förrän nu och jag känner så med dig och er situation i familjen. Jag har en son med liknande problematik, men inte alls i den kalibern som du beskriver. Jag jobbar också med barn med nfp-diagnoser i varierande svårighetsgrad, men inte på habiliteringen utan i en kringfunktion.
Jag förstår verkligen din fruktansvärda trötthet och maktlöshet, och att ni känner att ni gjort precis allt och ändå fungerar det inte. Det låter också som att din son är ovanligt rigid tom för asperger, träffar i jobbet en hel del barn men det du beskriver är något i särklass. Och de verktyg som BUP och habilitering föreslår räcker ju uppenbarligen inte.
Det är INTE meningen att alla ska anpassa sig blå i omgivningen så att det bara är en enda person i familjen som är nöjd. Det verkar också som att din son har symtom som förvärras, han får nya fixeringar och beteenden som han fastnar i - tänker på det du skrivit om hål i duschen, lukter etc. Att han inte alls kan sätta sig in i en annan människas situation eller lidande är också lite anmärkningsvärt tycker jag, många människor har svårt med det men kan ändå på nåt sätt och i synnerhet när någon kommit till riktig skada.
Kan det vara så ni i familjen kanske tröttat ut er på varandra så att det inte längre räcker för sonen det ni kan erbjuda som hemmiljö? Jag vill inte lägga skuld på er, jag förstår att ni gjort mer än någon kan begära, men att det ändå inte räcker? Och att sonen på nåt sätt snappar upp detta och fastnar ännu mer i sin rigiditet?
Du skriver att du är hans assistent efter jobbet - är du anställd som hans assistent eller är det ett uttryck för hur det känns för dig? Oavsett så borde du inte behöva vara det. Det är avgörande för föräldrar att kunna få behålla så mycket som möjligt av sin egen identitet och egna liv för att orka vara förälder till ett barn med funktionshinder. De flesta föräldrar vill ju jobba, träna lite, ha någon hobby och umgås med släkt och vänner. Det är extra viktigt för den som har en krävande familjemedlem. Att ni inte fått vårdbidrag låter helt vansinnigt, ni borde inte bara ha det, utan ännu mer, assistans, kontaktpersoner, allt möjligt stöd för att familjen ska orka.
Har ni funderat på att han skulle kunna bo någon annanstans än hemma? Boende, internatskola eller liknande. Jag menar inte korttids utan heltidsboende och att han kommer till er och hälsar på eller att ni träffas på boendet med viss regelbundenhet.
Jag har några exempel på barn jag jobbat med som flyttat till boenden och där både barnet med funktionshinder och familjerna fått vila från varandra, till godo för alla. Nu vet jag inte var ni bor men det finns ett boende, Solberga by i Järna utanför Sthlm som jag har goda erfarenheter från. Lunaskolan, också i Sthlm, har boende för barn som går på nån av deras skolor. Finns säkert fler, kolla upp omkring där ni bor.
En till fråga bara - du har dragit paralleller till din far och likheterna mellan honom och din son. Vet du hur din far var som barn? Var han i samma kaliber eller har din son värre symtom än din far? Känner du till hur din far hade det under sin uppväxt och om det finns fler i släkten som visar samma svårigheter?