2åring med kramper utan diagnos

Låter jättejobbigt för er lilla kille. Jag har själv epilepsi och har haft både frånvaroattacker och större anfall. Jag hade det fick inte som barn, utan har fått diagnosen i vuxen ålder. Ofta går det ju tyvärr inte att hitta orsaken till anfallen. Ska han få medicin?

Nej det är inte på tal om någon medicin.

Sista tiden har dom inte gjort nått utan vill att vi avvaktar till "nästan" stora anfall och så har dom sagt dom sista 2 han haft. Det är fruktansvärt frustrerande och nu tycker dom jag överreagerar eftersom man inte hittat nått avvikande. Känns nästan som dom inte tror att det är nått, trots att ja hör av mig och har filmat massa hyss.

När började dina anfall? Va va det som gjorde att du fick din diagnos?

Frånvaroattacker hade jag som barn, började kanske i mellanstadiet. Jag hade det dock mest på kvällen och ingen hemma märkte. Fick min diagnos för kanske tio år sedan efter att min dåvarande sambo bevittnade ett krampanfall. Tycker det är hemskt att de inte gör någon utredning, man mår skit efter ett anfall, även ett litet. Jag fick komma till Danderyds sjukhus i början men bytte till en privat neurolog som jag fortfarande går hos.

Kan tillägga att det inte syntes något på magnetröntgen men jag fick diagnosen epilepsi.

Åh, ja ha länge funderat på att byta barnläkare.

Kanske de man måste göra och få en andra bedömning om de inte händer nått snart! Är så himla orolig då ett av hans krampanfall höll i sig nästan en timma..

För vår del syntes det på EEG på en gång men är med i en Facebookgrupp och där är det flera barn som det ej visat sig på EEG (som fått diagnosen epilepsi och medicinerar). Är det en barnneurolog ni har? Annars kräv remiss.

Vad gjorde dom för att häva det anfallet som var 1 timma långt? Har ni fått akutmedicin att ha hemma?

Ja jag har också läst mycket om att de ofta inte syns på EEG men vill inte ta upp de då jag inte vill vara för "påflugen".

Ska jag va riktigt ärlig så mins jag inte exakt va dom gjorde mer än att dom sprang iväg med honom till ett akutrum med syrgas, jag hamnade i nått chocktillstånd.

Ja vi har fått diazepam som han fått en gång och de va sista krampen han hade nu i april.

Va heter den fb gruppen om jag får fråga?

Ja vi har en barnneurolog på vårt sjukhus. Dock är hon nu inne på han beteende, att han är så aktiv mer än att han lider av kramper. :(

"Föräldrar och anhöriga till barn med epilepsi" heter gruppen. Och det är okej att gå med för att rådfråga redan innan ev diagnos (jag är ej admin men så har det fungerat tidigare iallafall).

Bra att ni fått diazepam iallafall.

Jo var påflugen. Att barnet är aktiv kan ju beropå ep-aktivitet. Så fungerar det för mitt barn iallafall (han har adhd och autism med samt utv. störning) att det aktiva och svårt att koncentrera sig blir mycket mer framträdande när han har mycket ep-aktivitet/sprak (men få kramper).

Mitt barn föddes frisk och var över medel i sin utveckling men den stannade av när han fick sin epilepsi. Och han har fått sin utv. störning pga av frekventa små anfall så att vänta på nästa stora anfall känns som jättemärkligt. Vi hade uppehåll i nästan 3år med tonisk-kloniska anfall och under den tiden ändrades medicinering flertal ggr och han står på ketogenkost.

Tipsar om att gå med i gruppen och rådfråga efter bra neurolog i ditt område.

Jag hade frånvaroattacker från att jag föddes och ca 4-8 kramper om dagen som varade i ca 5 min- 40 min

Levt stor del på sjukhus där dom gjort massa olika tester i alla möjliga maskiner utan resultat, fick testa en massa epilepsi mediciner men som inte fungerade när jag va 17 började dom tro att det va psykiskt

Men tillslut hittade dom något anmärkningsvärt och beslutade att öppna skallen o där hittade dom en missbildning på höger hjärn halva "troligtvis ifrån fosterstadiet"

Det va alltså en dödvävnaf stor som en 1 kr som störde hjärnan

Dom tog bort missbildningen och jag blev förlamad i hela min vänstradel men inte haft en enda frånvaro attack efter det och jag har tränat upp kroppen igen där hjärnan hittat nya vägar så min vänster del fungerar i princip

Fungerar i princip som innan skulle det stå:)