Hjälp dåligt resultat vid kub

Ja der är så många tankar o känslor som kommer nu :(

Fick inte nedskrivet vad jag hade för värden och jag uppfattade inte dee heller. Läkare på ultraljudsmottagningen var de. Frågade om blodprov men hon sa att det redan är taget så nästa är moderkaksprov.

Anledningen till att de inte erbjuder NIPT i det här fallet är troligtvis för att siffrorna var sämre än 1:50. I min region går man då direkt vidare med moderkaksprov eller fostervattenprov. NIPT är inte ett diagnostiskt test. Det betyder alltså att NIPT precis som KUB ger en sannolikhet att fostret har kromosomavvikelser. Med moderkaksprovet får man veta säkert om barnet har en kromosomavvikelse eller ej. Så om man bortser från (den väldigt lilla) risken för missfall efter moderkaksprov så är det ju egentligen ett väldigt mycket bättre test eftersom det ger ett riktigt svar och inte en sannolikhet.

Ja det ska blir skönt med ett tydligt svar och googlar man så får man upp att rätt många fått positiva svar :)

Ingen aning faktiskt om läkaren måste remittera mig men nu struntar jag i andra test det behöver inte betyda de värsta det är bara en annan som tänker så :)

Kramar

Man kan inte se skillnad på T 13 och 18...så där blir det samma siffror. Så det är inte självklart som du påstår att det blir TRE olika siffror. Kanske inte behöver vara så otrevlig nästa gång vid såna här situationer bakom skärmen. Hade du sagt likadant till en vän face to face vid en sån situation?

Anledningen till att man får olika risk för T21, T13 och T18 är att hormonerna i ditt blod visar vilken trisomi du har ökad risk för.

Om du har lågt beta-HCG och lågt PAPP-A så ökar risken för att fostret har T13 eller 18. Om du däremot har högt beta-HCG och lågt PAPP-A så ökar risken för T21.

Bred nackspalt är vanligt vid alla tre trisomierna 21/18/13.

Känner du dig väldigt orolig kan du boka tid för nipt och bekosta det själv. Det kan det vara värt om man är väldigt orolig. Jag ska dock försöka lugna dig! 1:500 är inga dåliga siffror. Räknar du ut risken i procent är risken för att ditt barn har ds 0,2%. Chansen att det inte har någon kromosomavvikelse är alltså 99,8%! För trisomi 13 och 18 fick du bästa siffrorna.

När jag väntade mitt tredje barn fick jag 1:2 för ds och 1:267 för trisomi 13 och 18. Det var alltså 50/50 om barnet i magen hade ds eller inte. Även för mig var det nackspalten som drog ner siffrorna. Den mättes till 3,6 mm. Vår bm mätte också flera gånger och fick olika mått vilket inte är konstigt. Bebisen rör på sig och bm mäter från olika vinklar och då kan måtten skilja sig. Som minst mättes vår bebis nackspalt till 3,2 mm och som bredast till 3,9 mm sedan räknade hon ut ett medel av alla mätningar som blev 3,6 mm. Jag har för mig att upp till 2,8 mm räknas bredden som normal och först över 3,5 mm räknas den som mycket bred så din bebis nackspalt var ju inte extrem på något sätt. Ytterligare en anledning att inte oroa dig för mycket.

Eftersom jag fick så extremt dåliga siffror fick jag göra fostervattenprov istället för nipt. Vi testade med moderkaksprov först eftersom man kan göra det tidigare än fostervattenprov men tyvärr låg min moderkaka i bakvägg så det gick inte att nå den med nålen utan att gå igenom fostersäcken. Därför fick jag göra fostervattenprov senare istället. Hade jag fått 1:50-1:200 hade jag fått nipt men enligt min bm var risken stor att även nipt skulle visa hög risk eftersom kub visade så dåliga siffror och då skulle jag ändå få gå vidare med fostervattenprov. Jag fick vänta tre veckor på att kunna göra fostervattenprovet och sedan ytterligare en vecka på att få svar. När jag var i v 17 fick jag svar på korta analysen som visade att bebisen varken hade ds eller trisomi 13 eller 18 (jag var egentligen mest orolig för trisomi 13 och 18 även om jag hade bättre siffror för dem). En vecka senare ringde läkaren som tagit provet och meddelade att inte heller långa analysen visade något avvikande. Ett par veckor senare hade jag rul och fick då ett utökat rul som genomförs av läkare istället för bm där de tittar extra noga på framförallt hjärtat och andra viktiga organ då en så bred nackspalt som min bebis hade ökar risken för missbildningar (oftast på hjärtat) men inte heller det visade något avvikande.

Min son fyllde 1 år för några veckor sedan och vid varje läkarundersökning från att han föddes har barnläkaren undersökt hjärtat extra och det har alltid varit bra. Jag fick alltså sämsta siffrorna man kan få på kub men födde ett barn utan några avvikelser. Han var helt enkelt bara ett foster med bred nackspalt utan orsak.

Som sagt, dina siffror är inte dåliga men jag förstår att bemötandet du fick bidragit till att du ändå är väldigt orolig. Jag hoppas att jag lyckats lindra din oro lite i alla fall men förstår verkligen om du ändå vill göra nipt privat för att vara säker. Gör du nipt, fundera i sådana fall på vad du ska göra med resultatet. Sök information om ds så du kan känna dig säker på det beslut du ev behöver ta, oavsett vilket det blir. Lycka till!

Jag förstår att det kan kännas jobbigt för dig men det här är ett av de stora problemen med KUB-testerna som jag verkligen hoppas de helt slutar med snart. Du har inte vad som räknas förhöjd risk och blir således inte erbjuden något mer. Marginalerna på förhöjd risk är dessutom mycket väl tilltagna. De borde över huvud taget inte presentera de där jävla skitsiffrorna de räknar fram utan endast förhöjd risk eller ej, om de nu ska envisas med KUB. De flesta får inga avvikelser när de går vidare med test efter förhöjd risk. Köp ett NIPT om du behöver det för att lugna dig, men försök också acceptera att det resultat du fått inte räknas som förhöjd risk.

Det låter inte som ett konstigt besök. Min bm har varit försenad vid båda mina kub, jag antar för att de kanske haft ett besvärligt fall innan mig och kanske fått ge en blivande mamma ett väldigt jobbigt besked. Jag tycker det är bra att de tar sig tid till det och förstår om det kanske blir förseningar (det är ju knappast av lathet som de är sena).

Kub är till för diagnos, så mina bm har inte heller förklarat och berättat medan de mätt utan mest stressat igenom allt, och ja, nackspalten tog lång tid att mäta båda gångerna och fick mätas flera gånger med olika mått beroende på läget. Det är heller inget konstigt.

Det bästa är väl att man får foton efteråt som man kan mysa med. Men 1:500 anses vara ett bra värde. Det innebär att risken är 0,2%. Inga landsting betalar nipt vid det värdet.

Att olika trisomier har olika sannolikhet beror ju på att det är olika symdrom som ger olika symtom.

När jag har gjort kub har barnmorskan förklarat allt väl och visat hjärta, hjärtslag, magsäck och njurar. Så det behöver inte alls gå snabbt och utan förklaring. Du har för övrigt fel i att KUB-ultraljudet är till för diagnos, det är på inget vis ett diagnostiskt test utan ger bara en siffra som visar sannolikheten att fostret har en kromosomavvikelse.

Dessutom stämmer det inte att 1:500 inte är NIPT-grundande i något landsting. Jag tillhör ett landsting där man erbjuder NIPT vid värden på 1:50-1:1000. Min son fick 1:800 och jag gjorde NIPT på sjukhuset 15 minuter efter ultraljudet.

Det verkar inte som du kände dig väl bemött i en situation som kan vara väldigt känslig. Visste inte att kub erbjuds till kvinnor under 33, så var det i alla fall inte i min region för ett par år sedan. Detta för att risken då ändå är så låg. Men men, jag var äldre och fick 1:36 risk för DS. Inget nipt erbjöds överhuvudtaget då men fvp erbjöds alla som fick risk över 1:200. Jag gjorde det och allt såg bra ut och fick en frisk dotter. Jag tycker kub bara verkar skapa massa onödig oro och att man inte förklarar på ett tillräckligt tydligt sätt vad det handlar om. En risk på 1:500 är väldigt låg och hade jag fått de siffrorna hade jag känt mig lugnad och lättad och inte gjort något fvp eller nipt. Men om du känner att det inte gjordes korrekt tycker jag du ska be att få göra om det. Angående några av dina synpunkter så kan jag säga att jag fick vänta minst en halvtimme efter inbokad tid på alla mina besök på kvinnokliniken, både kub, fvp och rul samt på specialistmödravården som jag fick gå till av andra skäl. Det är nog så det är bara, det dyker upp oförutsedda och akuta saker hela tiden. Jag minns inte heller att jag fick någon särskild genomgång mer än mätning av nackspalten och det tog en evig tid för bm att mäta den. Detta pga att embryot flyttade sig och låg i fel vinkel osv. Jag fick gå upp och röra mig och gå och kissa för att det skulle gå lättare. Jag hade en mycket erfaren bm så det berodde inte på okunnighet. Hon var dock väldigt vänlig och empatisk så jag fick förtroende för henne. Det gör mycket. Vill bara säga att du upplevde säkert bemötandet som dåligt men en hel del av det du beskriver är normalt och resultatet nog ändå rätt. Du har en låg risk.

Jag hoppas du säger till din BM också på MVC för det är hon som skall förbereda dig inför kub och det verkar ju inte alls ha skett då du hade andra förväntningar på vad KUB innebär. Detta är jätteviktigt så du slipper vara orolig som du säger hormonellt instabil och osäker så att det inte blir fel. Så här måste du verkligen säga ifrån. 

Har fått tillbaka mitt resultat visade sig vara eb flicka som saknar ena x-kromosomen så hon har fått diagnosen turner syndrom. Så just nu går jag o väntar på rul så dom kan kollar så hjärta o njurar är okej. Denna oro varje dag är inte rolig. Skönt att de gick bra för dig :)

Jag gick igenom samma november 18. Dock var min avvikelse så stor att det syntes på ultraljudet vid KUB. Jag fick därför avbryta omgående, utan vidare tester. Turners behöver inte vara så allvarligt dock, så jag vill inte oroa dig i onödan. Många lever helt som vanligt.

Jag gjorde ett privat NIPT innan KUB, fick först inkonklusivt och någon dag efter KUB fick jag resultatet utan avvikelse. Alla NIPT testar inte för könskromosomer så jag är ändå lite glad att resultatet inte kom innan KUB-ultraljudet. Till det positiva så föddes jag en dotter exakt ett år efter, fullt frisk. Denna gången såg jag till att få ett utökat NIPT för att i den mån man kan släppa oron.

Hoppas det går bra för dig!