autism partner

Jag har vuxit upp med en far och en bror med Aspergers. Jag kom att gifta mig med en man med Aspergers (och senare skilja mig). Och självklart beror det helt på personen hur de beter sig! alla är ju individer. 

MEN! Något som faktiskt är genomgående i relationen med dessa män är den totala oförmågan att sätta sig in i hur andra känner och hur de får andra att känna. Jag har under hela mitt liv hamnat i de mest absurda diskussioner med far, bror och make där de kunnat göra eller säga något som helt uppenbart för alla andra är sårande eller otrevligt eller egoistiskt. Men där de utan att blinka kan lägga tre timmars diskussion på att bevisa varför de inte alls gjort något fel. när man ger upp för att man inte orkar förklara t ex varför man blir ledsen när ens pappa inte säger hej när man kommer hem eller ens bror inte betalar tillbaka ett lån, eller ens make struntar i ens födelsedag så möts man av segervissa leenden och äkta nöjdhet. Att överbevisa andra är liksom en vinst, oavsett hur ledsna andra blir, eller hur misslyckad en tillställning blivit. Så: alla kan göra fel och idioter finns överallt  Men att verkligen vara övertygad om att så länge man är den som orkar prata längst så har man rätt är mer ovanligt. De flesta utan AS kan släppa diskussioner för att det kanske inte är värt det att tjafsa, eller t o m inse att man gjort fel. Jag tycker det blir tydligt i såna här trådar att diskussionen blir på precis samma vis. Någon berättar om en jobbig upplevelse och in kommer någon med AS och bara maler på om att det inte kan vara sårande för innerst inne känner man ju alla de där känslorna men man visar det annorlunda. Det spelar ju ingen roll för den som blir sårad om man aldrig bekräftas i detta. Och det tror jag många med autism har svårt att förstå. 

det blir också lite ironiskt då samvaron med en person med AS bygger väldigt mycket på att den utan AS får anpassa, förstå och förutsäga. Men det besvaras inte. 

Jag fattar att det här är ett känsligt ämne och ja det finns absolut massa fördomar om människor med autism. Men det är trots allt så att om någon frågar om hur det är att skaffa familj med någon med autism så efterfrågar denna person just svar från folk som har upplevt detta. Det är ETT perspektiv självklart - och det finns säkert massor av människor med autism som tycker det är pest och pina att leva med neurotypiska. Men det betyder inte att det är hatiskt eller elakt att säga att ja det kan vara oerhört jobbigt att vara förälder tillsammans med en människa med detta funktionshinder. Det är ett perspektiv av flera och det är inte fel bara för att någon har ett annat perspektiv. 

Sen kan man förstås fundera över genus också. De kvinnor med autism jag känner som har barn är oerhört mycket mer självgående i sitt föräldraskap Och är dessutom i flera fall ensamstående. De får alltså dra ett väldigt tungt lass medan män med autism jag känner till lägger mycket på sina fruar. Så man kanske kan tänka sig att män får mer stöd av sin partner medan kvinnor får klara sig själva. 

Jag tycker inte att det handlar om att svartmåla eller säga att någon är ett monster. Men om man har ett behov av att ens partner t ex läser av ens känslostämning och vet när det är läge att lägga ifrån sig mobilen, ge en kram eller ge ett inkännande råd så är det precis lika viktigt som en annans behov att bli förstådd. 

Om man kan se att man pga sin diagnos väljer bort yrken där man utsätts för social stress och snabba omställningar, kanske undviker vissa sociala sammanhang, kanske behöver hjälp utifrån för att få vardagen att fungera osv, så kan man inte samtidigt hävda att det här med att en partner och barn är hur lätt som helst. Det bygger trots allt ofta på att partnern ska förstå och veta hur man bemöter, veta vad man kan förvänta sig. 

Flera i tråden berättar om fullt fungerande och kärleksfulla relationer med partners med AS, men samtidigt så gör de tydligt att de får jobba ganska hårt på att få det att fungera. så länge man orkar det så funkar allt - men om man själv mår dåligt då? Om man själv hamnar i en svacka och behöver stänga in sig 3 timmar efter jobbet? Två föräldrar kan ju inte göra det samtidigt liksom. En måste funka, oavsett hur stressig dagen varit. 

TS: det viktigaste är nästan att din partner har koll på vad han behöver och förstår att du inte kan vara den som täcker de behoven. Har han t ex behov av schema och listor för allt så måste han lära sig att göra sådana scheman själv. Du ska inte vara den som del ser att det behövs ett schema, dels gör schemat, och dessutom ser till att det följs. Om städning är ett problem så kanske man måste ta in hjälp utifrån, som boendestöd - DU ska inte vara boendestödet. 

så länge din partner själv tar ansvar för sina svårigheter och inser att det ÄR svårigheter så tror jag det kan bli jättebra. Men man ska inte vara istället för habilitering eller istället för boendestöd. Man ska ha ett eget liv, med sociala kontakter, självförverkligande och föräldraskap utan att behöva lägga hälften av all energi på att lyfta den andre. Det funkar inte i längden. 

Om din partner t ex inte förstår hur han ska bemöta dig när du mår dåligt så kanske han behöver få hjälp att förstå det. Men du ska inte behöva bevisa varför du behöver omtanke. Som ett exempel bara. 

Med tanke på mina egna erfarenheter vill jag fråga dig: vad gör din pojkvän för att få ert liv att fungera? Läser han böcker om sin diagnos, går han på samtal för att förstå sig själv, har han själv tagit initiativ till samtal med dig för att ta upp saker som han tycker ni ska tänka på? Har han nämnt saker han har svårt med och saker han önskar du har förståelse för? Har han frågat dig hur du mår i relationen och hur hans diagnos påverkar dig? Har han frågat vad han kan göra för dig? 

Se upp med att bli projektledare för er relation. Även med AS kan man lära sig om sig själv och i relation till andra. Som flera i tråden påpekat så hänger mycket på att partnern med autism själv jobbar runt sina svårigheter. 

Jag vet hur befriande det är när personen ifråga får en diagnos och man uppfylls av känslan av förståelse och vilja att hitta lösningar på problem. Men lösningarna MÅSTE komma från personen själv. Det kan inte helt hänga på serverade lösningar från hens partner. Poängen är ju att han ska vara tillsammans med dig och leva även med dina behov och din personlighet. dessa är lika viktiga. 

och som sagt: jag har sett flertalet ensamma mammor med autism som skaffar boendestöd, som gör listor över hushållsarbete, som t o m skriver listor där de påminner sig själva om barnens känslomässiga behov. Det går alltså jättebra att ta fullt ansvar för sina svårigheter och axla även tunga situationer. All cred till dem. Att bara konstatera att man har en diagnos och sen låta partnern rätta sig efter detta utan att själv gå till mötes är något annat. 

För att svara på TS fråga om hur det är att ha barn med en person med AS kan jag säga att det har varit högt och lågt. Han var en mycket bra pappa till bebisar. Kunde vagga till sömns i timmar, blev aldrig irriterad eller uppgiven. Det var väldigt fint att se! 

Det blev svårare när barnen blev större och krävde mer emotionell kontakt. Han har haft mycket svårt att förstå att någon har känslomässiga behov - och att det verkligen är behov. Tonåring som börjar skolka från skolan och skylla på magont samma sak varje vecka = han har ont i magen bara så det är bara att sjukskriva vecka efter vecka tills skolan kräver möte. 10-åring som inte har kompisar = bara att ringa runt till olika klasskompisar varje helg och sitta vid telefonen och vänta på ännu ett nej. Helg efter helg utan att inse att om en klasskompis inte velat träffas en enda gång epå ett halvår så kan man inte fortsätta ringa den klasskompisen varje helg. 5-åring som är hängig och gnällig och röd om kinderna samtidigt som hela förskolan åkt på influensa = barnet är grinigt och behöver tillrättavisas, att kolla feber är inte att tänka på. Miljoner såna exempel.  Sådant gjorde att jag med tiden, även som separerad, har fått ta över mer och mer ansvar. Nu är båda över 16 och har en bra relation till sin pappa - dock bor båda nu hos mig sen några år tillbaka. De säger båda att han är snäll och att de gillar honom MEN ingen av dem har velat bo med honom. Alla är ok med upplägget - den som kämpade mest för att varannan vecka skulle funka var jag eftersom jag var rädd att de skulle sluta ha kontakt med varandra och det var oerhört frustrerande. När jag gav upp det och insåg att alla var väldigt nöjda så blev det lugnare. Pappan sysslar mer med sina intressen och har börjat dejta en tjej - jag tror hans ork inte räckte till innan. 

Parterapi kan nog vara en bra idé innan man skaffar barn. Och göra upp tydliga regler. Samt ställa krav: man ska inte behöva gå på knäna bara för att den andre har ett funktionshinder. 

oj, ja det har varit en lååååång resa kan jag säga. Man kan ju inte riktigt fixa felaktigheter i efterhand när det handlar om en annan människa (Alltså barnet). Barnen har haft det jobbigt pga pappans svårigheter och de har haft enormt många onödiga konflikter genom åren, om saker som jag tror de flesta vuxna kan styra undan innan det ens blir en konflikt. Och är det ens partner kan man ju ha överseende med en del grejer, för att man själv är vuxen och bestämmer över sig själv. men barn är utlämnade till de vuxnas omdöme och är mer sårbara. 

Så ja vad sa jag, jag minns knappt. Det jag däremot minns är att jag i många år försökte hitta på regler eller rutiner så pappan skulle ha något att följa. Men eftersom han är väldigt fyrkantig så kunde det bli såhär:

Barnet hade feber. jag sa att när barnet är rött i ansiktet, grinig och massa andra barn är sjuka så får man först och främst kolla om barnet har feber. Rent absurd grej att behöva säga till en trots allt fungerande vuxen. Bara det att nästa gång kanske det inte var feber utan magsjuka. Eller en stukad fot. alltså något som inte var direkt applicerbart på den första regeln och då var det samma sak igen. Oförmågan att överföra en erfarenhet till en annan, liknande, situation är typisk vid autism och det är ganska frustrerande att försöka lära ut varje detalj i tillvaron. Det går inte. 

Sen skulle jag säga att det stora problemet är om man inte är medveten om sina svårigheter och inser att det ÄR svårigheter. Det kan ju lätt bli en sorts identitet och man menar att vad är normalt, alla är olika, varför ska just jag ändra på mig. Och svaret är såklart att om alla i en familj måste anpassa sig efter en förälder och tvingas leva på ett sätt som inga andra gör?ja då är det faktiskt majoriteten som måste få bestämma. Om pappa får panik över att det finns fyra krokar i hallen och barnens egna nycklar måste hänga på en av dessa, absolut inte en bredvid, då är det inte rimligt att kräva att detta är något barn ska rätta sig efter. Möjligen kan man säga att JAG är sån här, JAG har detta behov, skulle ni kunna göra så för min skull? Men man kan inte kräva att barn ska leva efter någon annans väldigt styltiga regler utan synlig logik utan att ens få en förklaring till varför. 

Men som sagt: idag funkar det bra. Men då har också jag fått ta över allt ansvar, både känslomässigt och praktiskt.