Jobbigare att vara lindrigt funktionsnedsatt?

Nu tog jag två tydliga ytterligheter Och breda penseldrag. 

Jag tänker mer när man nästan kan ha ett vanligt jobb men inte är tillräckligt funktionsnedsatt för att kunna gå på daglig verksamhet och sånna saker också. 

Eller att man kan maskera så mycket att man ändå ses som vem som helst. Man kan försörja sig själv, har bra inkomst (riktigt bra, långt över 100 tusen i månaden) men har så mycket andra problem. Som att inte kunna betala räkningarna själv och leva med skam över detta

När jag beskrev svårigheter så handlade det inte om en specifik diagnos så utan mer funktionsförmågan i största allmänhet. Det finns ju en norm nivån, en högpresterande nivå och sedan en stor skala av funktionsnedsättningar. 

De jag tänker på kan vara personer som har lindrig utvecklingsstörning som fått gå i särskola men är på gränsen till att vara normalbegåvad. Det har fått dispens för att gå en yrkesutbildning sedan på ett vanligt komvux i vuxen ålder. Detta har gett de möjligheten att faktiskt få ett lönearbete, men de har varit precis på gränsen till att klara detta.

Jag ser mer den grejen, där man nästan har förmågan till det som är normen att det blir ett stigma i det plus att det ställs andra krav också 

En del tror ju även att personer som sitter i rullstol har fel på sitt intellekt också. Det är otroligt sorgligt också. 

Fast om man har en riktigt omfattande funktionsnedsättning som har jag inte märkt av några tankar om barn, ensamhet eller liknande utan då kan jag få en fråga som vad jag ska göra i helgen. Jag börjar svara något i stil med att jag ska åka och bada med mina barn, svaret blir mer vadå. Det är en person då som kräver omvårdnad dygnet runt, men den är inte medveten om att den behöver hjälpen, den vet inte varför den bor på LSS boendet, den kommer inte ihåg vad som hände för 10 minuter sedan och så vidare. Denna person hade autism liksom Fast hade omfattande problem. De som funderar över att den inte har barn och liknande är ju medveten om vad den saknar, typ jobb, eget boende och egen familj. Det måste ju vara ett större lidande än de som faktiskt är in stunden konstant och det enda personen minns är att havregrynsgröt ska man ha till frukost, däremot vet den personen inte när frukost är utan då kan det bli 100 frågor per dag om vi snart ska äta gröt? för den har ingen uppfattning om hur lång tid det är tills imorgon. 

Det är precis den här typen av kontrast som jag ville komma åt. När det blir uppenbart och självklart att det är gruppboende man ska ha, daglig verksamhet och så vidare och samtidigt ett lyckligt ovetandes om att man måste jobba och sånt så känns ju den tillvaron betydligt bättre än de som är närmare normalkurvan och ska bli självförsörjande m.m 

I köping känns det liksom som självklart att man typ bakar i en micro t ex. 

Vissa saker kan man inte få tillräckligt med hjälp med för att det är saker som händer i stunden. Vi säger en person som slänger ur sig opassande kommentarer konstant, har både autism och adhd och som ändå klarat en högskoleutbildning och de bitarna. Omgivningen blir jättearg och provocerade och personen förstår verkligen inte varför folk drar sig undan eller blir provocerade. Det blir ett annat sorts lidande och svårt att få hjälp och stöd med. För adhd:n leder till impulsiviteten när den pratar och autismen gör det svårt att veta hur man ska formulera sig. och vid varje tänkbart ögonblick krävs ju olika formuleringar. Personen kanske lär sig att man inte får kommentera att ens frus övervikt är oattraktiv men man får inte säga att grannfrun är sexig, men man får säga det till frun. Den här typen av svårigheter behövs ju ett dygnet runt bollplank i varenda sekund för att inte göra fel och det blir ju slutligen omöjligt.

Vissa saker går inte att kompensera upp för. Någon kan ju exempelvis vara superkunnig inom ett område, men vägrar att samarbeta med okunniga personer, allt fungerar bra när det blir precis så som den personen tänker och tycker. Den har svårt att ta in andra människors perspektiv. Den kommer få svårt att få en vanlig anställning. Dennes förmåga på arbetsinsatser kan alltså vara riktigt hög, men alla som har med samspel med andra kan bli katastrof.

Haft en lärare på universitetet som hade doktorerat, han va svinsmart, men fick inte jobba kvar, han kunde inte hantera eleverna. Han kunde bli upprörd över att inte vuxna studenter rörde sig precis på det sättet han önskade, satt på det sättet han önskade, han kunde inte planera hur lång en föreläsning skulle vara, han kunde uppskatta att kan kunde ta med allt på en lektion, om han gjorde en powerpoint så ville han hinna med den. Han kunde inte ge oss paus för att då skulle han inte hinna med allt. Han fick spader om någon gick ut för att kissa trots att han kunde ha en föreläsning i 3 timmar utan paus. Hans intellektuella förmåga kunde han ju inte få maximal utdelning för.
Vad skulle hans stöd vara? Universitetet försökte hjälpa honom, men han ansåg att problemet va att eleverna inte satt kvar efter och lyssna på föreläsningen för den va inte klar, för han hade inte hunnit med allt, problemet va att eleverna satt fel, ställde fel frågor, han ville ändå att eleverna skulle ställa frågor, men det skulle va på det sättet han ville ha det. Det blev ohållbart och han sades upp. Det blir ju lättare att ge hjälp till någon som känner att den är i behov av hjälp. Men om personen tycker problemet är att alla gör fel och att den gör rätt och den är inte i närheten av att förstå att de själva är en del av problemet då blir det jobbigt. Då kan man försöka med hur många insatser som helst.

Som en person med adhd som lever i ett berg av saker hemma. Det är liksom gångar i bostaden, man får tillslut kliva över saker för att ens kunna ta sig fram, man har inte sett golvet på flera år. Personen vägrar att kasta även om den får hjälp, den vägrar att sluta köpa och den vill behålla precis allt, men den är ledsen för att inte kunna ta hem kompisar för att det finns inget köksbord och liknande man kan sitta och äta vid för att det är saker precis överallt då. Personen är alltså tillräckligt funktionell för att kunna åka och handla själv, den har ekonomi för att göra detta, men konsekvenstänket kring konsumtionen gör det omöjligt för personen på många sätt och vis. Den är inte beredd att göra sig av med saker trots hjälp med psykolog, organisatör och även om någon faktiskt skulle gå och göra rent och organisera upp i hemmet så skulle ändå inte personen börja leva på något annat sätt så efter några månader så skulle problemet dyka upp igen. 

Fint att folk ändå förstår hur jag menar. Självklart tror jag ingen vill ha en svår funktionsnedsättning liksom och att det är något folk skulle önska sig. Men jag har ju sett kontrasterna. De som ligger på en mycket låg funktionsförmåga har man ju inte samma krav på, det finns ingen ambition att man ska klara av det vanliga gymnasiet, att man ska ut i arbetslivet utan man kan få liksom vara på en daglig verksamhet där man får typ ägna all tid åt att stryka gardiner och det är liksom det roligaste den personen vet så det är liksom helt fantastiskt. Det finns inga förväntningar på att den personen ska avancera och utmanas utan den personen ska stryka gardiner och dricka kaffe och är så lycklig och nöjd över detta.

Jag jobbade för många år sedan på ett LSS boende och vi kom ju in i brukarnas lägenhet på morgonen, varje brukare hade en till två i personal per person dygnet runt. Vi gjorde egen frukost åt de, vi tvättade deras sängkläder och kläder varenda dag, städade så att allt va perfekt jämt.

Om man då jämför med de som kanske orkar gå till en vanlig skola och sedan är helt slut men samtidigt förväntas städa, laga mat och fixa, ha restid till och från skolan varje dag? det blev ju helt andra krav.