Hej,
har nyligen fått veta att vår bebis har kromosomavvikelse i form av xyy.
Har googlat och försökt lusläsa allt jag hitta, men det mesta låter väldigt negativt och även det vi fick ifrån läkaren. Barnet kan bli längre och att de är ökad risk för inlärningsvårigheter, autism osv?
försöker leta solskenshistorier, men går Inge bra
Så, är det någon här som har ett barn eller har erfarenhet från ett barn som har xyy?
Har du kollat sidor på engelska också? Finns kanske mer info/fler erfarenheter där.
Den här sidan fick jag upp, som förklarar varför det blir XYY-kromosom, att det kan ske på olika sätt, och att det därför varierar väldigt mycket hur påverkat barnet blir. (Man kan ha en mild form eller en allvarlig form.):
www.hopkinsallchildrens.org/Patients-Families/Health-Library/HealthDocNew/XYY-Syndrome
"Noticeable signs and symptoms of XYY syndrome can vary greatly. Some boys have no obvious signs, while others have mild symptoms. Occasionally, the disorder causes significant problems.
Hej! Min son har xyy. Vi fick veta under graviditeten, på måndag fyller han tio. Det är ju så stora skillnader mellan olika individer att det egentligen inte är någon mening att berätta att vi inte märker det, men jag har ju gått igenom det som du nu gör.
Visst kan en del sidor hos min son förklaras med xyy,
men det är inget som vi skulle ha letat en förklaring till om vi inte visste om xyy. Han har kämpigare i skolan än storasystrarna, lite svårt med läsningen men inte med lärandet eller förståelse. Å andra sidan har hans systrar väldigt lätt för allt i skolan. Barnens pappa var som vår son när han växte upp.
Det svåraste tycker jag var att man inte visste hur/om det skulle påverka barnet.
Jag har kollat även på engelska men inte läst den studien och inte heller hittat till momsnet, stort tack för bra tips och research
Grattis till honom i förskott.
Det låter som ni har en bra pojke och min bild är att pojkar idag oftast har de lite svårare i skolan än jämnåriga tjejer.
Och överlag så är det ju många barn som har de lite kämpigt i skolan.
Får han stödundervisning? Går ni på speciella sjukhuskontroller pga xyy? Tecken som kan tyda på autism?
På ett sätt så önskar vi att vi inte fått reda på detta innan, är så oroliga över de saker vi läser.
Tex kring svårigheter i utveckling ,särskilt om de gör att han inte kommer kunna kommunicera med andra. Är så rädd att det är något som kommer göra de tufft och svårt att få vänner. Men även autism och aggressionsproblem.
Man kan ju inte veta de innan oavsett barn, men känns som att sannolikheten kan vara högre nu
Tycker inte heller vården gett oss bra stöd i detta, de informationen vi fått är kopierade sidor som är från en bok. När jag läste de gick mina tankar mot abort..
Tycker inte heller de jag haft kontakt med inom vården kan ge mig en fylligare bild, därav att jag testar olika forum så som familjeliv.
Hade varit intressant att höra hur ni resonerade när ni fick provsvaret och vad gjorde att ni vågade gå vidare
Tack. Nej vi har ingen kontakt med vården utifrån detta. Inte heller skolan känner till hans kromosomuppsättning då vi inte upplever att han behövt särskilt stöd utifrån den. Han får stöd i läsningen oavsett, och i vår kommun göra inte dyslexiutredning förrän tidigast i femman, han går i fyran nu.
Min son visar inga tecken på autism, tvärtom har han sedan tidig ålder haft ett väldigt utvecklat samspel med andra. Han är heller inte mer aggressiv än våra andra barn. Däremot kanske han ibland beter sig annorlunda än systrarna för att han tar efter andra killars beteende. Han har ett välutvecklat språk och är bra på att uttrycka sina känslor.
Under graviditeten var det inget lätt beslut, i synnerhet som vi hade två små barn tidigare som också behövde vårt stöd och uppmärksamhet. Vi kände dock att vår son skulle födas i en familj där vi redan hade tydliga rutiner och att vi skulle ha kraft och ork att ta hand om honom. Min man var nog mest oroad över aggressivitet och svårigheter i skolan, han hade själv det kämpigt med skolarbete. Jag oroades mer av autism och för att få ett barn som jag kanske aldrig skulle komma nära. Vi hade bakom oss två graviditeter där våra döttrar kom till via ivf, sonen var en oplanerad överraskning och därför kändes det för mig svårt att inte behålla detta barn. Vi visste ju inte om vi skulle kunna få fler och vi hade nog ändå tänkt oss fler barn än döttrarna. När jag sedan i kände de första fosterrörelserna kunde jag inte tänka mig något annat än att behålla, men vägen dit var inte helt lätt.
Jag tyckte det svåraste var att det fanns så lite information. De flesta vuxna som studerats har ju inte upptäckts förrän man gjort utredningar och kromosomtester när det redan funnits olika problem. Därmed har man ju inte koll på dem som har xyy utan synliga problem.
Vill först och främst säga att jag är så tacksam för dina svar. Har letat efter någon att prata med som varit i samma situation och där det sedan blivit bra.
Istället för att bara höra om extremfallen. Pratade med en kvinna på den genetiska avdelningen i veckan och hon sa också att man tror ungefär att se är ca 20% som är medvetna och fått diagnosen xyy. Så många märker de ju aldrig om de inte gör en utredning eller får veta de via fosterdiagnostik.
Hur gjorde ni där, berättade ni för era närmaste om att barnet ni väntade hade en extra y kromosom? Och har ni berättat för sonen, och isf hur gammal var han då?
De diskuterar vi mycket, vill ju kunna vara transparenta och kanske kan underlätta för närmaste och för barnet själv att veta. Men samtidigt så vill vi inte att han ska känna ska bli behandlad annorlunda eller känna sig annorlunda om han inte behöver de.
Vi har inga barn sedan tidigare, vi är fortfarande unga och kan troligtvis bli gravida då de gått relativt snabbt de tre gånger vi försökt. Dock har de andra två tidigare gångerna slutat dåligt, båda gångerna visade de sig vara trisomi 21(downs) så hjärtat slutade att slå på fostret, MA.
Vilket gjort att jag ställt in mig och hoppats på att nu tredje gången få ett barn med normal kromosomuppsättning, det har liksom varit motivationen och haft mantrat "allt detta elände kommer vara värt de i slutändan". Så jag och min fästman har återigen varit förkrossande över att hamnat i denna situation igen.
Usch, så jobbigt för er. Vi hade ju två barn innan.
Vi berättade för närmaste familjen på min sida plus svärmor. Det var mycket för att ha någon att prata med. Vi träffade också en kurator inom mödravården. Sonen vet inte själv, han är inte annorlunda än jämnåriga så vi har inte känt att han behövt veta. Samtidigt kanske han har rätt att få vet, vi har egentligen inte tänkt så mycket på det just för att han är som alla andra så att säga. Vi har också tänkt på det där om att känna sig som alla andra. Numera berättar jag inte om det eftersom det känns som om jag utelämnar sonen som själv inte vet om det.