Erfarenhet av xyy diagnos?

Hej! Min son har xyy. Vi fick veta under graviditeten, på måndag fyller han tio. Det är ju så stora skillnader mellan olika individer att det egentligen inte är någon mening att berätta att vi inte märker det, men jag har ju gått igenom det som du nu gör. 

Visst kan en del sidor hos min son förklaras med xyy,
men det är inget som vi skulle ha letat en förklaring till om vi inte visste om xyy. Han har kämpigare i skolan än storasystrarna, lite svårt med läsningen men inte med lärandet eller förståelse. Å andra sidan har hans systrar väldigt lätt för allt i skolan. Barnens pappa var som vår son när han växte upp. 

Det svåraste tycker jag var att man inte visste hur/om det skulle påverka barnet. 

Tack. Nej vi har ingen kontakt med vården utifrån detta. Inte heller skolan känner till hans kromosomuppsättning då vi inte upplever att han behövt särskilt stöd utifrån den. Han får stöd i läsningen oavsett, och i vår kommun göra inte dyslexiutredning förrän tidigast i femman, han går i fyran nu.

Min son visar inga tecken på autism, tvärtom har han sedan tidig ålder haft ett väldigt utvecklat samspel med andra. Han är heller inte mer aggressiv än våra andra barn. Däremot kanske han ibland beter sig annorlunda än systrarna för att han tar efter andra killars beteende. Han har ett välutvecklat språk och är bra på att uttrycka sina känslor.

Under graviditeten var det inget lätt beslut, i synnerhet som vi hade två små barn tidigare som också behövde vårt stöd och uppmärksamhet. Vi kände dock att vår son skulle födas i en familj där vi redan hade tydliga rutiner och att vi skulle ha kraft och ork att ta hand om honom. Min man var nog mest oroad över aggressivitet och svårigheter i skolan, han hade själv det kämpigt med skolarbete. Jag oroades mer av autism och för att få ett barn som jag kanske aldrig skulle komma nära. Vi hade bakom oss två graviditeter där våra döttrar kom till via ivf, sonen var en oplanerad överraskning och därför kändes det för mig svårt att inte behålla detta barn. Vi visste ju inte om vi skulle kunna få fler och vi hade nog ändå tänkt oss fler barn än döttrarna. När jag sedan i kände de första fosterrörelserna kunde jag inte tänka mig något annat än att behålla, men vägen dit var inte helt lätt.

Jag tyckte det svåraste var att det fanns så lite information. De flesta vuxna som studerats har ju inte upptäckts förrän man gjort utredningar och kromosomtester när det redan funnits olika problem. Därmed har man ju inte koll på dem som har xyy utan synliga problem. 

Usch, så jobbigt för er. Vi hade ju två barn innan. 

Vi berättade för närmaste familjen på min sida plus svärmor. Det var mycket för att ha någon att prata med. Vi träffade också en kurator inom mödravården. Sonen vet inte själv, han är inte annorlunda än jämnåriga så vi har inte känt att han behövt veta. Samtidigt kanske han har rätt att få vet, vi har egentligen inte tänkt så mycket på det just för att han är som alla andra så att säga. Vi har också tänkt på det där om att känna sig som alla andra. Numera berättar jag inte om det eftersom det känns som om jag utelämnar sonen som själv inte vet om det.