Hjälp! Äta genom sond i 6-8 veckor

Får ni inte hjälp på sjukhuset, tex kurator?

Sedan är det väl mycket beroende på varför han måste ha sonden hur ni ska stötta honom i detta. Det är ju ganska stor skillnad om det är ett fysiskt problem, att han inte kan äta vanlig mat, eller om det är ett psykiskt problem, att han inte vill äta.

Är det ett fysiskt problem, att maten inte kan gå via munnen, så kan en läkare förklara mer utförligt vad som händer i kroppen och varför, sonen kommer ju hellre inte vilja vara hungrig och kommer nog snabbt se fördelar med sonden även om det såklart kommer vara jobbigt. Men finns det inga alternativ till ätande så blir det nog enklare att acceptera.

Är det istället ett psykiskt problem och en ätstörning så är det ju kanske inte själva sonden som är det största problemet utan att han inte kan styra vad han får i sig plus viktuppgång som såklart kommer vara jobbig. Då borde det finnas mycket hjälp och stöttning från vårdens sida.

Det är ett fysisk problem, tarmsjukdom. Läkarna har förklarat jättebra. Jag behöver tips för vardagen, för att han inte ska bli så arg eller uppgiven över tankarna på att han t.ex. inte får påskägg med godis. Vad kan man hitta på eller säga för att han inte ska tänka på att han inte får äta, särskilt när magen känns tom. Hur tar man sig igenom en sån här tid? 

I det läget hade jag nog uppmuntrat med något som han önskar och verkligen vill ha. Både något som han kan få nu, tex dator, tv-spel, ny mobil, pengar etc, något som väger upp lite av det han missar. Och när perioden är genomgången kanske någon upplevelse eller annat. Detta gäller ju såklart om pengar finns, men det kanske går att skramla ihop lite inom släkten? 

 

Jo, han ska få kluriga legobyggen och tv-spel. Mormor och morfar har redan skickat en stor legolåda. Sen måste vi hitta sätt att ersätta middagen som familjens samlingspunkt. Brädspel och hitta nån tv-serie han gillar kanske.

Påskhelgen är ju ingen höjdare, allt handlar om mat och godis, så det är tufft nu, för oss alla (men mest för honom så klart). Vi hoppade över att hälsa på släkten idag för det skulle bara vara plågsamt. :(

Det vore skönt att höra av någon som tagit sig igenom en liknande fas. Bara få höra att det går och blir bra efteråt. 

Hade ni inte kunnat vänta till efter påskhelgen? Varför måste han ha sonden så länge?

Får han inte äta något genom munnen? Vad är det som gör att det måste vara just sond, är det för att allt måste vara flytande?

Jag har lite svårt att förstå varför en tarmsjukdom gör att sondmat måste ges och inte flytande mat via munnen. Du behöver absolut inte förklara!
Är det så att tarmarna måste få vila från socker, eller skulle han ändå kunna äta tex choklad som smälter i munnen?

Eller att han tuggar tuggummi, det är ju inget som sväljs men han kan ändå få en god smak i munnen.

Googlade nu och såg att man kan få sond med näring in i tarmen, sonden ska alltså inte gå via magsäcken?

Kolla upp om tuggummi är ok?

Han får äta vissa saker, några tuggummin per dag är ok, likaså en piggelin om dagen, vatten så klart men även te och buljong. Det hjälper dock föga när han gråter över att inte få ta en macka.

Han har precis fått diagnosen inflammatorisk tarmsjukdom och har ganska omfattande inflammationer i tarmarna. De behöver vila, därav att han inte får äta fast föda. Sen får han kortison också. Sonden går in i magsäcken via näsan. Att ta själva näringsvätskan går bra för honom men den verkar inte ge så mycket mättnadskänsla som vanlig mat gör.

Men är det nödvändigt att ni startar med detta nu precis under påsk? 

Nej, näring via sonden ger oftast ingen mättnadskänsla då denne ofta är kopplad till att man tuggar och känner smaken av maten i munnen. 

Har själv haft sond som tonåring, dock AB andra orsaker. 

Han var såpass dålig, så jo det var nog nödvändigt. Alternativet var att ligga på sjukhus med dropp. 

Vet inte hur mycket man "bör" berätta för en person i den åldern. Men har ni förklarat för honom varför det är viktigt? Alltså långsiktigt? Att hans kropp behöver det för att inte bli sämre, och att det är värt det i längden? 

Jag vet inte vad läkare/psykologer tycker om det, men ärlighet om situationen borde hjälpa att hålla motivationen uppe, även om det är jobbigt.

Ni kanske kan sätta upp någon visuell "nedräkning" också? så han ser att det är färre dagar kvar hela tiden. 

Läkarna har varit jättebra och pedagogiska. Han fick även se bilden från koloskopin. Så han förstår nog egentligen, han är en ganska klok pojke, men orken finns inte där alla stunder. Jag tror inte det är så illa att han skulle gå och smygäta, utan att han säger att han vill ha mackor är nog mest ett sätt att beklaga sig för att det känns som skit. Och det förstår man ju. 

Det känns viktigt att göra saker som för tankarna bort från mat, vilket jag gärna tar emot tips om. I en sån här situation inser man att det är otroligt många nöjen och tidsfördriv vi människor har för oss där mat är en viktigt komponent.

Alltså det är klart att det suger. Jag tror inte man kan distrahera en 13-åring utan jag tänker att det mer handlar om att låta honom bryta ihop och komma igen.

Det blir ju en balansgång mellan att tillåta sig att tycka att det är orättvist och skitjobbigt och samtidigt inse att ens egna elände inte blir bättre för att andra missar saker.

Hitta på saker som han tycker är roliga. Låt honom ha en belöning som hägrar när han klarat halva tiden, hela tiden och det kommer ju bli bättre. Första tiden är ju värst. 

Inte provat sond men äldsta sonen opererade knät förra sommaren. Missade typ allt kul. Låg mest i soffan och hade rejält ont i början. Inte kul men det går ju såklart. This too shall pass.

Pussel är en kul grej att samlas runtomkring.