MS?
Hej!
Jag är 47 år och har haft MS i 29 år, då jag fick mina första symptom när jag var 18 år. Under en period såg jag dubbelt för att 18 månader senare få domningar över båda benen och buken med en huggande smärta i ryggraden. Allt gick över. Därefter hade jag problem med smådomningar här och där.
Jag kände på mig att det var MS och jag såg rullstolen framför mig. Det gav mig ångest och läkare samt delar av min familj tyckte att jag var inbillningssjuk för jag såg inte sjuk ut. Hänvisades till psykiatrin. Tog själv kontakt med en neurolog som skickade mig på MR. Under tiden, hösten 1999 fick jag en synnervsinflammation, blev blind på ena ögat. Synen återkom efter några veckor. MR visade att jag hade plack i hjärnan, så i början av 2000 fick jag diagnosen.
Fick gott stöd av kliniken och sattes på interferonbehandling, den enda typ av behandling som fanns då. Jag har sedan dess endast haft ett märkbart skov 2003. Går på MR årligen och sjukdomen är tyst. Har endast en liten reflexavvikelse i ena benet som visar sig om jag springer långt, plågas emellertid av MS-tröttheten, men med god hushållning av energin och anpassningar på jobb kan jag jobba heltid samt umgås med familjen. Har två barn i skolåldern. Livet blev ok trots allt.
Efter detta har det kommit flera effektivare mediciner och tiden från första vårdkontakt till diagnos går mycket snabbare idag. Den medicin jag tar bromsar sjukdomen med i genomsnitt 30 % medan den medicin som ges idag som första behandlingsalternativ, Mabthera, bromsar med ca 70-80 %. Jag tar samma medicin som när jag fick diagnos, eftersom den fungerar för mig, även om det kan vara så att just min MS är lindrig i sig själv. Alltid bra att veta att det finns effektivare alternativ om jag skulle få ett skov.
Jag förstår din oro, jag har också varit där och jag fick inte det stöd från omgivningen som jag borde ha fått. Att livet skulle bli bra ändå, det visste jag inte vid det tillfället. Men prognosen är idag mycket bättre än när jag fick diagnosen för 25 år sedan. Min neurolog brukar säga att idag ser han sina patienter på de årliga uppföljningarna och inte på ronden på avdelningen.
//Emma