Tilles tråd

Jag har följt er en tid, men inte kännt att jag lyckats formulera något rätt att skriva när jag tittat in i ert krypin tidigare. Men så hjälpte min lilla Mathilda mig...

Nu har min dotter på 14 mån gått och laggt sig. Hon satt i mitt knä tidigare igår och vi tittade på era fina bilder. Hon satt länge och tittade på lille Tille. Så lägger hon huvudet lite på sned, säger tyst "goooo" och sträcker fram sin "sovanalle" mot bilden, som om hon ville räcka den till honom...

Jag hoppas så att de insamlade pengarna kan hjälpa forskningen en bit till på väg. Att genterapin ska fås att fungera!
(Jag är själv en sådan som inte skulle ha suttit här nu om det inte satsats på medicinforskning runt kroniska sjukdommar runt förra sekelskiftet. Barndiabetes var dödligt för inte så fruktansvärt länge sedan. Hade jag fötts bara ca 50 år tidigare än jag gjorde hade jag inte fått uppleva mitt första skolår.)

Han har så fantastiska ögon, er lille fjärlilspojke. Så fulla av kärlek till er!

.:::.:::.
:::::::::
':::::'
':'

Godnatt lilla tuss! Å vad jag önskar att världen sett annorlunda ut...

Jag tog en promenad i det vackra vårväder vi har här, och såg vårens första tussilago. Önskar jag hade haft en kameramobil så jag hade kunnat skicka den till er, familjen!

Nu får jag nöja mig med en annan liten blomma:
..........
...oo...
..8O8..
...oo...
..(......
...).....

(Hoppas bara att ascii-blommor överlever i cyberrymden...)

Det är fantastiskt att fonden fått in så mycket pengar! Hoppas forskningen lyckas få fram en hjälp till alla kommande EB-småttingar... Och när boken kommer ut kommer i alla fall jag att köpa en.

Och någonstans låg ett litet minne från en bok jag älskade när jag var liten, det var faktiskt den första jag stavade mig igenom helt på egen hand, och pockade på min uppmärksamhet. Det var en söt aftonbön (Astrid Lindgrens) Kajsa Kavat läste:
"Det går en ängel kring vårt hus
han bär två förgyllda ljus
han har en bok uti sin hand
Nu somna vi i Jesu namn"

Jag är inte religiös, och när jag hör om så hemska sjukdomar som drabbar våra älskade små, då har jag ännu svårare att tro på någon gud,
men änglar, de kan jag tro på! Goda väsen som vakar över oss och tar hand om de som behöver det. Och jag vill kunna tro på en underbar plats där alla de vi älskat kan samlas då de lämnat oss. Kanske Astrids Nangijala!
/Anna
.............
...;;;...;;;...
..;;;;;.;;;;;..
..;;;;;;;;;;;..
...;;;;;;;;;...
....;;;;;;;....
.....;;;;;.....
......;;......
.............

Har visst missat det nånstans: hur beställer man pins?

Ah! Tack!

Lille vän, det kommer att göra ont i oss alla när du går, men ändå vara ljust för vi vet att du slipper att ha ont mer då.
Vi önska nog alla att du hade fått växa upp till en kanske lite skör men ändå frisk pojke, men det ligger inte i vår makt, hur mycket vi än önskar och gnider vår andelampa. Men du har ändå i ditt korta liv åstadkommit något stort, och kanske hjälpt andra bebisar i framtiden att få en ljusare framtid.
Du är en liten stjärna, Tille!
..............
..__^__...
..\....../....
../......\....
..---.---....
.....v........
...............

Tille, jag tror det är min morfar som är konduktör på Hemgårn's tåg! När han kommer förbi, be honom trolla för dig, så får du nåt gott och något gulligt att leka med!

Fantastiskt att fonden fått in så mycket pengar! Det ger ju ett hopp om att forskningen ska lyckas. Det borde ju finnas hopp om bot mot EB... (Vissa tidigare dödliga obotliga sjukdomar har ju om inte botats så iaf gett de drabbade ett vanligt liv! Jag sitter här med man och barn och en utbildning - för 100 år sedan hade en sådan som jag inte hunnit fylla 7 ens!)

Hur långt har forskarna kommit med genterapin egentligen? Görs det någon forskning i sverige? Finns det något om forskningen att läsa för en mer eller mindre lekman, eller är det Medical Journal som gäller?

..................
..;;;.|..|.;;;..
...;;;(o);;;...
...;;;(o);;;...
..;;;.(o).;;;..
.;;....()....;;.
.;......'......;.

Lilla fjärlilspojken, vad du kämpar! Du vill verkligen hinna få träffa din syster!

Kolla Threses presentation för kontonr

Ja, det är klart att det är små busiga änglabarn som vill busa med oss! Nåt roligt måste de ju få ha med oss som sliter kvar här!

..................
..;;;.|..|.;;;..
...;;;(o);;;...
...;;;(o);;;...
..;;;.(o).;;;..
.;;....()....;;.
.;......'......;.