Tilles tråd

Någon kanske har frågat innan men jag gick in på länken som Therese angett i sitt krypin med info om EB: www.sos.se/SMKH/1997-29-019/1997-29-019.htm och där stod det b.la "På grund av vätskeförluster och infektioner är risken för tidig död stor vid Herlitz-typen". Tänkte bara på en grej, varför står det "risken är stor"- finns det alltså nåt barn som överlevt spädbarnsåldern och OM ett sådant barn gör det, kan man då bota/medicinera/lindra symptomen med "vuxen-mediciner" som biter på det? Dum som man är så hoppas man ju på nåt slags mirakel även om jag ju förstår vart det lutar...

Kram på dig lille Tille igen- tänker på dig!

Godnatt du söta fina modiga lille Tilleman!
Tack mamma Therese för ditt svar, nu vet jag lite mer.
Godnattkramar till Tille och alla ni andra som följer honom och hans familj!

Godmorgon Tille! Hoppas du och din familj har fått en god natts sömn såhär inför stundande påskhelg. Mamma Therese har inte skrivit nåt ännu, men jag hoppas allt är bra med dig- var du än är.

Kramar i massor

Tille: Ser att du slagit upp dina blå idag igen... vilken tapper kille du är!
Eftersom du inte var vaken sist jag skrev så får du en kram till eftersom du är så duktig och fin... Ha en bra dag med mamma,pappa,mormor och morfar!

Glad Påsk lille Tillegubben! Vad fin du var i tidningen idag,man kan ju drunkna i dina ögon vännen.

Hur gör man för att få in bilder i sina inlägg? Testade "kopiera" och sen klistra in här i textboxen men det funkade tydligen inte...

Miamaa: Här är länken till Tille på nätet:

www.aftonbladet.se/vss/nyheter/story/0,2789,809040,00.html

Ljuset är tänt och en ängel av balinesiskt trä vakar brevid.
Ellit heter ängeln och vet du vad? Det blir ju Tille baklänges!
En egen ängel som följer dig på vägen och finns vid din sida
jämte din familj som ju är dina änglar här på jorden...och du är deras!

Kikar in lite senare Tillegubben!

Godnatt lille gubben- dröm söta drömmar. Ska drömma om dina blåa ögon, så djupa och kloka.

Vid himlens grind

Vid himlens grind
där blåser en vind
från närmaste stjärna
så sval mot din kind.

Vid himlens port
står tofflor på rad
när barfota änglar
går molnpromenad.

I himlens sal
är väggarna blå.
Där leker Vår Herre
tittut med de små.

Britt G Hallqvist

Tille-gubben lille

Mitt hjärta blöder för dig...Läste om din jobbiga natt... Hoppas du mår bättre nu
och sussar sött eller spanar lite med de stora blå.
Ängeln står kvar vid din sida brevid det tända ljuset.
Påsk-kramar till hela familjen och en försiktig puss på Tilles panna.

Godnatt lilla gubben!

Ljuset är tänt för dig och jag hoppas du får en smärtfri natt.
Du finns i mitt hjärta och i mina tankar.

Snusningar på kinden från mig hjärtat lille

Sov gott lille Tille-vännen. Jag hoppas du inte har ont utan väntar in det rätta ögonblicket för dig att komma till änglarna.
Har tänt ditt ljus och tänker på dig lille gubben!

KRAM & SNUSNINGAR

Så skönt lille gubben att du äntligen fick gå på ditt tåg och åka till en plats utan smärta och sorg. Gråter med ett litet leende för nu vet jag att du har det bra och slipper ha ont samtidigt som det värker i hjärtat och jag tänker på dina föräldrar,syskon och släkt som kommer sakna dig oändligt.
Du har lämnat ett avtryck i mitt hjärta för alltid och jag är tacksam för att ha fått följt din kamp som har fått upp ögonen inte bara för EB utan för att verkligen ta till vara på livet...

Salta tårar och en bamsekram (ganska ordentlig sådan-för nu kan man ju göra det utan du får ont).

Vila i frid vår lilla ängel Tille- ängeln med världens blåaste ögon

Godnatt hela familjen! Ljuset slocknar ej med Tille- det lever kvar liksom hans blåa,visa ögon som etsat sig fast på min näthinna.
Hoppas ni får en god natts sömn och att ni mår bra under omständigheterna.

Styrkekramar från Helsingborg

Kikar in och säger godnatt!

"I änglarnas stad bor änglar stora som små
några för goda att på jordens yta gå
En av dessa små änglar är nu Tille
han är ljuset som aldrig slocknar-vilken kille
Mäkta stolta över lille kämpen är
alla vi som håller honom i våra hjärtan kär"

Kramar från ett vårigt Helsingborg!

Önskar er en god natt, kikar in och läser varje dag. Kramar

NI VAR OCH ÄR FANTASTISKA!

Fick se Tille i rörlig bild för första gången och tårarna bara sprutade.
Känslan var mer "Åh lille gubben- vad skönt du slipper lida så mer" än något annat...
Ni är så otroligt starka och utstrålar så mycket kärlek och vishet.
"Det är klart man ska tänka så och göra så" kom jag på mig själv att tänka flera gånger när ni berättade om er son.
Dokumentären och Du och Nicklas är så fina och jag önskar er allt gott i framtiden.
Ett barn som får Er som föräldrar kan skatta sig mycket lyckligt!
 
Stora kramar från Helena,Viktor och Ludvig