Avatar: Jo, vi har hört om detta. Men i Tilles fall så är det inte bara huden ytligt som är påverkad utan även inre slemhinnor och organ. Många fall av EB visar sig bara genom blåsor på de den yttre huden och då är det lättare att fina hjälp för det.
Men tack för att du försöker leta. Som du förstår så letade vi som galningar under den första tiden vi fick diagnosen.
Kram
therese
Avatar: jag vet att du bara vill väl. Men även om Tille skulle vilja äta lite grann så kan inte hans kropp ta upp näringen. Och även fast han får i sig näring så kommer ändå slutet att komma, men eller utan näring. För tyvärr är sjukdomen så grym. Jag vet att det kan vara svårt att ta till sig. Vi hade också prlbem med et ifrån början. Vi sa att vi skulle sälja hus och hem och åka runt hela jorden om det fanns något botemedel. Men när vi insåg att forskningen inte hade kommit så långt så försöker vi göra det bästa av tiden vi har med honom nu.
JonAlv: Man kan skicka ett meddelande till "TillesPappaNicklas" Välj skicka meddelande och skriv in Nicklas nick.
Kramar
Therese
Avatar: Det fanns en närhet i hans ögon. Som Nicklas och jag har fascinerats av länge länge, men den finns tyvärr inte där något mer. Men såna bilder vill jag inte lägga ut. Jag vill inte att ni ska minnas honom så. Det kanske skulle få er att förstå hur dålig han är. Men jag tycker inte att det är värt det.
Kram
Avatar: Jag tror inte på healing. Men det gör min mamma och pappa. Just i Tilles fall tror jag definitivt inte på healing då hans kropp inte vet om att den är sjuk. Vad ska man då heala?
Kram
Skriv ett meddelande i min inbox så berättar jag.
Kram
Skicka ett meddeland till min inbox så berättar jag om boken.
Det var någon som frågade om morfindosen. Från och med att han var fyra månader så fick han 0.06ml av 20mg, sedan har det hela tiden ökats och nu när han har så ont får han 1.2ml av 50mg. 5-6 ggr dagligen.
Kram
Therese
Hej på er!
Till fonden har det kommit in ungefär 20 000kronor om dagen. Och den är väl uppe i ca 100 000kronor.. det är väldigt väldigt bra.
När det gäller dropp och sond så finns det för det första ingen mening med att sätta det då han inte kan ta upp näringen och kommer ändå att gå bort, fast den fasen blir bara mer utdragen och då skulle vi behöva ge honom ännu mer morfin. Dessutom kan det skada honom mer än det gör nytta. Om du läser gårdagens dagbokanteckningar så tror jag att jag har försökt förklara det.
Kram
Godeftermiddag: Nu har vi ätit middag med morfar och mormor, Tille ligger i sin vagn. Han har kanske druckit 20 ml vatten.
Nymfoman: Tille gör inte så mycket annat förutom att ligga i sin vagn. Eller ligga på fårskinnsfäll i vårt knä eller i sängen.
Tack Nelliesmamma för hjälpen att försöka förklara hur illa det faktiskt är. Men det är precis som Nelliesmamma säger, jag väljer ut dom kort där han ser rätt så pigg ut för det finns ingen mening att ni på FL kommer ihåg honom som han ser ut nu den mesta tiden. Men han brukar ju vara vaken åtminstonde 20 minuter och då brukar jag passa på att knäppa kort. Vi knäpper kort på honom varendadag så vi alltid kan säga att "det här kortet är från dagen innan han somnade in".
Kramar
Therese
andypandy: jag är nog rätt så säker på att jag kommer fortsätta skriva dagboken efter Tille bortgång också. Men kanske inte direkt från början. Måste se hur jag känner då.
Kram
Therese