Tilles tråd

Hej på er alla, nu är Liam och jag tillbaka ifrån inhandlandet av byxor. Och handla kläder är sååååååååå tråkigt tycker Liam och även jag. Men det gick faktiskt fort så det var ingen fara.

Jag har nästan ett 60 sidor stort worddokument med dikter och fina texter ifrån er på FL. Helt otroligt. Jag ska göra ett fint häfte och knyta lite fina band runt det så vi kan ta upp och läsa alla dikter när vi känner för det. På Tilles minnesstund ska alla dikter få ligga uppe så alla kan få läsa dom.

Vill bara ännu en gång med hela mitt hjärta säga tack för allt stöd vi har fått här på familjeliv och vi kommer antagligen behöva den efter att Tille har gått bort också.

Kram
Therese

Läget med Tille är som så att han ser ut som en spöke och han har väl sovit nästan hela dagen. Han har väl kanske druckt två teskedar vatten...

Godkväll: Nu är kvällen här. Lilleman sover hårt hårt och är rätt så blek. Men om det skulle hända något inatt så är vi beredda. Men han har ju överraskat oss förut så jag skulle väl inte bli helt förvånad om han är med oss imorgon heller. Men om han inte dricker så är det tyvärr inte så många dagar det rör sig om ens om han är en liten stark kämpe!

Viktoranton: Liam tycker nog inte det är hemskt för vi tycker inte att det är hemskt. Sedan var han med på bisättningen av min morfar så han vet att dom ser ut som om dom sover. Så jag tror inte det blir något problem. Dock tror jag att han kommer att bli väldigt väldigt ledsen för då blir det ju så konkret.

Jeje66: Jag svarade på din fråga rätt utförligt längre bak i tråden. Men jag kan ta en snabbvariant. Vi löper 25% risk att få ett till barn med samma sjukdom. Dock så kan man göra fosterdiagnostik i vecka 11 för att se om barnet har två defekta gener och då kommer utveckla Herlitz. Eller om det är friskt. Man kan även göra provrörsbefruktning där dom gör en teknisk analys på några stamceller och kan då se redan då om embryot är friskt eller inte. Sedan sätter dom förstås bara in friska ägg i livmodern.

Kramar
Therese

Nu är det verligen godnatt här. Det här blir mitt sista inlägg ikväll för nu ska jag hoppa i säng.

Först vill jag säga till alla människor som vill hjälpa till. Ni hjälper till redan genom att finnas här!

Maria 0309: Jo visst var det lite som du säger. När vi fick Tilles diagnos visste vi att den var dödlig och dom första två veckorna då var som i ett töcken. Fast vi bestämde oss redan första veckan att vi skulle må bäst av att försöka leva så normala liv som möjligt. Och det har vi försökt göra. Men sörjt har vi gjort hela tiden sedan den 12 december.

mixi: Du undrade när jag började skriva om Tille. Jag började först med ett worddokument i mitten på december. Sedan övergick jag till att skriva dagbok på FL från och med 1 februari tror jag. Första tråden starade jag 24 januari har jag för mig.

Lilla Puff: Läkarna tycker att han har hållt i länge. Men sedan kan dom ju inte säga så mycket om ett vanligt förlopp då ingen läkare på sundsvalls sjukhus har sett den här sjukdomen förut. Senaste fallet i Sundsvall var 1971. Barn kan klara sig lång tid utan mat, men inte så lång tid utan vätska. Då rör det sig om några dagar upp till en vecka.

Godnatt!
Therese

Tille sover aldrig själv. Utan vi är alltid i närheten. Skulle inte ha hjärta att lämna honom själv.

Kramar
Therese

Godmorgon:
Badet har vi skjutit på i några dagar, men vi sa igår att har han klarat natten så måste vi nog tyvärr bada honom. Risken är annars att han klarar natten också och då är han ännu svagare imorgon. Så hur tufft det än är för oss och honom så blir det inte lättare av att vänta.

När det gäller dropp så är det bara dumt att sticka honom för den näring som han ändå inte kan ta till sig.

Igår så trodde vi inte att han kunde bli svagare, men Tille är en kämpe på gott och på ont.

Dritten:
Han började födas fram på vanlig väg. Men när hjärtljuden gick ned vid varje värk så valde dom att göra ett akut kejsarsnitt. Han hade navelsträngen två varv runt halsen.

Orsaken till att han inte vill äta tror jag inte att man vet riktigt fullt ut. Men en gissning är ju att såren på insidan blir värre och värre ju äldre han blir. Hur han ser ut på insidan vet vi tyvärr inget om. Men det är i alla fall min gissning.

Snart baddags, vi har bestämt att vi bara tar ett snabbt bad och bara byter dom bandage som absolut behöver bytas.

Who am I: Varför det känns jobbigt att bada Tille för oss? Jadu, den ångesten man har för att se sin son se ut som ett skelett men ändå skrika i högan sky för att badet inte är någon "snäll" upplevelse för honom och veta att det tar så mycket på hans krafter att han kanske inte orkar. Fast veta att man måste göra det ändå så att inte såren bli infekterade och plågar honom under hans sista tid. Det är det som gör att det blir jobbigt för oss.

Adde1: Ingen mat och inget vatten. Vi sprutar in lite vatten i munne på honom för att hålla slemhinnorna fuktiga på honom.

Björnes: Han sover mest och är inte speciellt intresserad av att titta. Rör man hans hala så kollar han till i någon sekund.

Snart baddags, vi har bestämt att vi bara tar ett snabbt bad och bara byter dom bandage som absolut behöver bytas.

Who am I: Varför det känns jobbigt att bada Tille för oss? Jadu, den ångesten man har för att se sin son se ut som ett skelett men ändå skrika i högan sky för att badet inte är någon "snäll" upplevelse för honom och veta att det tar så mycket på hans krafter att han kanske inte orkar. Fast veta att man måste göra det ändå så att inte såren bli infekterade och plågar honom under hans sista tid. Det är det som gör att det blir jobbigt för oss.

Adde1: Ingen mat och inget vatten. Vi sprutar in lite vatten i munne på honom för att hålla slemhinnorna fuktiga på honom.

Björnes: Han sover mest och är inte speciellt intresserad av att titta. Rör man hans hala så kollar han till i någon sekund.

När det gäller insamlingen så hade det kommit in ca 100 000 kronor på fem dagar. Idag får jag reda på hur det har gått under helgen och fram tills igår. Men det är mycket mer pengar än vad EB föreningen i Sverige någonsin har dragit in på så kort tid så jag hoppas att ni alla är superstolta. Det är jag! Det gör att all uppståndelse som har varit i några dagar så underbart värt det!