• Livsglädjen

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 14

    Vi snackar om det mesta som har med extremt mycket för tidigt födda barn i den här tråden.

    Dessutom försöker vi vara ett stöd för varandra i en av de största och mest kaosartade händelserna som inträffat i våra liv!

    Vi välkomnar alla intresserade till vår tråd, men främst alla föräldrar som har fått barn extremt mycket tidigare än beräknat förlossningsdatum!

    Både nyblivna föräldrar och vi/de som har lite äldre barn är välkomna!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-07-20 12:24
    Nu finns det en ny tråd dit alla hälsas välkomna!
    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m45717221.html

  • Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 14
  • Nea76

    En fråga: när ni andra är hos BVC för mätning och vägning, korrigerar de kurvorna för prematuriteten eller kör de med de vanliga kurvorna?! Vår envisas med att köra med "normala" kurvorna men jag är ju så nyfiken så jag vill ha korrigerat oxå. Det verkar dock vår bvc-sköterska tycka är helt onödigt.

    Hur gör ni andra?

  • bluebride
    Frila2 skrev 2009-07-17 19:33:36 följande:
    Ja i detta gänget var hon verkligen det Fast det roliga är ju att även Siri var tillväxthämmad men så lite att de inte räknar det. Men i jämförelse med Clara och Aurora så var hon riktigt tjock Nu väger hon 5700 g så hon är stor nu med Hur går det för er? Vad väger A nu?
    ja hon väger ca 4650 g minns inte riktigt siffrorna i huvet just nu. Aurora var ju 60 % tillväxthämnad så det var ju inte undra på. Är det fler som är så mycket som Aurora i tillväxthämnad=

    Har varit ute och plockat blåbär, vi ska göra en smulpaj till kvällsfika
  • Frila2
    TessanS skrev 2009-07-17 20:06:16 följande:
    En fråga: när ni andra är hos BVC för mätning och vägning, korrigerar de kurvorna för prematuriteten eller kör de med de vanliga kurvorna?! Vår envisas med att köra med "normala" kurvorna men jag är ju så nyfiken så jag vill ha korrigerat oxå. Det verkar dock vår bvc-sköterska tycka är helt onödigt. Hur gör ni andra?
    Men vad är det för BVC? Självklart måste man korrigera kurvorna, annars har man ju ingen aning om de ligger till ok. Det var det dummaste jag hört på länge. Be din sköterska ringa till neo och få information eller helt enkelt läsa på! Korrigerar hon inte utvecklingen heller?

    Min BVC-sköterska har två samtida kurvor på Siri vilket är jättekul. Den ena är på hennes biologiska ålder och den andra är på den korrigerade. Då kan man jämföra och se tydligt.
    Hon ligger perfekt på mittenstrecket på sin korrigerade kurva och rätt långt under -3 standarsavviktelse (så långt ner de går) på sin biologiska såklart. Kul var att vi på första besöket tittade på kurvorna och insåg att Siris biologiska kurva var så långt ner att den inte fanns på skärmen Efter 3 veckor så fanns hon på skärmen iaf.
    For those who believe, no proof is necessary. For those who don't believe, no proof is possible
  • Livsglädjen
    TessanS skrev 2009-07-17 20:06:16 följande:
    En fråga: när ni andra är hos BVC för mätning och vägning, korrigerar de kurvorna för prematuriteten eller kör de med de vanliga kurvorna?! Vår envisas med att köra med "normala" kurvorna men jag är ju så nyfiken så jag vill ha korrigerat oxå. Det verkar dock vår bvc-sköterska tycka är helt onödigt. Hur gör ni andra?
    BVC hos oss korrigerade kurvorna "hela tiden". Det blev som att göra två kurvor bredvid varandra, hon prickar in vid okorrigerad ålder och drar sedan ett streck rakt, horisontellt till vänster så många månader som ska korrigeras. I Edvins fall var det alltså tre månader i sidled.
    Nu är han ju tre och ett halvt år, så ingen korrigering görs längre.
    Om du är nyfiken på hur den korrigerade kurvan ser ut, men inte får sköterskan till att rita in den, så kan du ju alltid be att få en kopia på ditt barns kurvdiagram. Det har du absolut rätt att få och då kan du korrigera själv. (Du behöver inte säga VARFÖR du vill ha den, säg bara att du vill kolla lite extra på den hemma.)
    BVC-sköterskan till och med erbjöd sig att kopiera Edvins kurva för att jag var så intresserad av hur den såg ut .

    Nu har jag inte koll på hur tidigt ditt barn föddes, extremprematurer borde nog alltid korrigeras på kurvorna. Är barnet född bara någon vecka tidigt så har jag för mig att de inte brukar bry sig om att korrigera.
    Fast en del BVC verkar inte ha koll på prematurer överhuvudtaget...
    Men så länge ni har kontakt med barnläkare på neo eller liknande så är det inte så farligt att BVC inte har full koll. Då håller ju läkarna koll på tillväxten också.
    Det blir däremot jobbigt om BVC börjar lägga sig i och klaga på att barnet ligger på tok för lågt på kurvorna (eftersom de ritar in dem okorrigerade). Då tycker jag att du ska dra in barnläkare i frågan för att få "ordning" på BVC.
  • Nea76

    Enligt vår BCV tant så var de normala de enda som var intressanta...behöver jag säga att jag inte är överförtjust i henne?! Det där med prematurer verkar inte vara vårt BVC:s grej.

    Nu när jag vet att andra får korrigerat ska jag propsa på att få det jag med...

    TACK!!

    (Vi börjar just komma in på de normala kurvorna, men jag vill iaf se de korrigerade.)

  • sofie och laura

    Jag hoppar in här med då jag verkar inte känna mig hemma någon annan stans!
    Leo föddes v 28 Nästan ! 27+2
    Han är precis som en vanlig 2 åring bara att han inte går!
    Av hans högre grad hjärnblödning blev resultatet en lätt cp skada som inte syns!
    Han pratar sitter kryper, äter själv, blir arg säger vad jhan vill pekar på det han vill ha lika busig som en normal 2 åring men han kan inte gå ennu?
    Jag tror att hans motorik är lite sen eftersom han har gjort såna framsteg då läkarna gav en dagnos med att Leo inte kommer att göra ett smack!

    Han går efter sina lära gåvagnar och fördlyttar sig smått genom möbler!

    Ska lägga in fler bilder på oss annars finns vi på FB sofie laura leo

  • Emmy K
    sofie och laura skrev 2009-07-18 10:36:22 följande:
    Jag hoppar in här med då jag verkar inte känna mig hemma någon annan stans!Leo föddes v 28 Nästan ! 27+2Han är precis som en vanlig 2 åring bara att han inte går!Av hans högre grad hjärnblödning blev resultatet en lätt cp skada som inte syns!Han pratar sitter kryper, äter själv, blir arg säger vad jhan vill pekar på det han vill ha lika busig som en normal 2 åring men han kan inte gå ennu?Jag tror att hans motorik är lite sen eftersom han har gjort såna framsteg då läkarna gav en dagnos med att Leo inte kommer att göra ett smack!Han går efter sina lära gåvagnar och fördlyttar sig smått genom möbler!Ska lägga in fler bilder på oss annars finns vi på FB sofie laura leo
    Hej sofie och laura och välkommen

    Jag tror att jag har småpratat med dig inne på CP-prinsar och prinsessor. Jag är aldrig inne på den tråden längre eftersom jag slutade att känna att vi hörde hemma där när mina tjejer gjorde stora framsteg motoriskt. Jag kände att jag sårade andra mammor med att prata om våra framsteg.

    Nelia har en grad 4 blödning och Lilja hade en grad 3-4 blödning. Lilja går och säger enstaka ord, hon har bra finmotorik och ordförståelse. Nelia kan allt det där som Lilja kan men hon kryper mer än hon går och hon har en hes röst. Hon äter inte själv utan har PEG.

    Vad fint att det går framåt för Leo, det verkar ju som om han kommer att lära sig att gå men att det bara tar lite längre tid för honom. Jag har hört om andra prematurer som också har försenade motoriska färdigheter trots att de inte har haft några dokumenterade hjärnskador.
  • Nea76

    Livsglädjen: Aha, så det är så det går till. Trodde det kanske var andra kurvor som användes. Ska genast titta på de diagrammen vi har, är ju lite av en siffer-nörd...;-D

    Tack!

  • sofie och laura

    Hej Emmy k!!

    Jag känner precis som dig jag känner att jag sårar andra mammor??
    Varför.. sen känns det som om dom inte vill prata eller så ger dom mig bara negativa svar så jag hamnade lite i dep en tid pga alla svar och råd var så negativa .. typ man skall aldrig hoppas osv!!
    Det roliga är att du berömmer min Leo nu som jag aldrig hört inne på den andra tråden TACKAR!!!
    Leo gör såna framsteg emmy jag blir så stolt varje dag?
    För mig gör det inte att han kommer ev gå senare i sitt liv jag e glad att han finns hos mig!
    På cp tråderna när jag berättade om Leos framsteg så fick jag aldrig ngt positivt svar eller liknande får sällan svar bara en g där du svarade i!

    men då hoppar jag in här ist!

    Leo blir 2 år nu den 5 sept och liten blir ju stor men i mammas ögon är han liten då han kryper ff!
    Sj har man blivit sugen på en liten bebis igen men avstår då jag fick ett sånt påhopp av en annan mamma på fl (cp tråden) inte påhopp men en pik direkt.. men men leo mår bra av syskon men vi väntar ett tag till?

    Jag hoppas att det är bra med tvillingarna .. sj minns jag när de föddes följde dig varje dag då men sen så försvann det ..oops
    Alla våra prematurer är de starkaste barn och har en vilja som heter duga

    kraaam

  • lugna gatan
    maddlyn skrev 2009-07-13 16:36:20 följande:
    Min sambo måste tyvärr jobba , men tack för alla tips och råd.Idag är en sån där pissdag , novalii orkade inte andas längre idag , hon har kämpat hela natte noch dagen och blev lagd i respirator nu.Ducutusen ska operears i morgon verkar det som , och trots att alla säger att det är ett rutin ingrepp så är jag livrädd att något ska gå fel.Det är så jobbigt att se henne kämpa så mycket.:(
    Hej! Jag har inte varit så aktiv här på sistone, så du känner mig nog inte. Har tjejer som föddes i v 29, vistades två mån på neo.
    Håller tummarna för er. Hoppas allt går.
    Våra tjejer är nu ett år gamla. Vår minsta, Pricilla, gick igenom lite av vad din Novalii gör. Håller på att skriva om operationen i min blogg, du kan läsa om du vill, men har ännu inte skrivit klart än. Men allt blev bra till slut - de är mirakler våra små prematurer, klarar mer än man tror!
    Ps. Vilket fint namn ni har! Vår ena tjej heter också Novalee
  • Written Fiction

    Vad tråkigt när det blir så. Att man inte kan glädjas med varandra som när man stöttar när det går bakåt. Men det är en svår våg det där. I vilket fall som helst så avstå inte från fler barn pga vad andra sagt, det är erat beslut och ingen som alls kan ta det ifrån er.

    :)

    sofie och laura skrev 2009-07-19 08:41:07 följande:


    Hej Emmy k!!Jag känner precis som dig jag känner att jag sårar andra mammor??Varför.. sen känns det som om dom inte vill prata eller så ger dom mig bara negativa svar så jag hamnade lite i dep en tid pga alla svar och råd var så negativa .. typ man skall aldrig hoppas osv!!Det roliga är att du berömmer min Leo nu som jag aldrig hört inne på den andra tråden TACKAR!!!Leo gör såna framsteg emmy jag blir så stolt varje dag?För mig gör det inte att han kommer ev gå senare i sitt liv jag e glad att han finns hos mig!På cp tråderna när jag berättade om Leos framsteg så fick jag aldrig ngt positivt svar eller liknande får sällan svar bara en g där du svarade i!men då hoppar jag in här ist!Leo blir 2 år nu den 5 sept och liten blir ju stor men i mammas ögon är han liten då han kryper ff!Sj har man blivit sugen på en liten bebis igen men avstår då jag fick ett sånt påhopp av en annan mamma på fl (cp tråden) inte påhopp men en pik direkt.. men men leo mår bra av syskon men vi väntar ett tag till?Jag hoppas att det är bra med tvillingarna .. sj minns jag när de föddes följde dig varje dag då men sen så försvann det ..oopsAlla våra prematurer är de starkaste barn och har en vilja som heter duga kraaam
  • Livsglädjen

    sofie och laura skrev 2009-07-18 10:36:22 följande:


    Jag hoppar in här med då jag verkar inte känna mig hemma någon annan stans!Leo föddes v 28 Nästan ! 27+2Han är precis som en vanlig 2 åring bara att han inte går!Av hans högre grad hjärnblödning blev resultatet en lätt cp skada som inte syns!Han pratar sitter kryper, äter själv, blir arg säger vad jhan vill pekar på det han vill ha lika busig som en normal 2 åring men han kan inte gå ennu?Jag tror att hans motorik är lite sen eftersom han har gjort såna framsteg då läkarna gav en dagnos med att Leo inte kommer att göra ett smack!Han går efter sina lära gåvagnar och fördlyttar sig smått genom möbler!Ska lägga in fler bilder på oss annars finns vi på FB sofie laura leo
    Välkommen till vår tråd!
    Vi brukar göra vårt bästa för att just stötta varandra och uppmuntra varandra i den här tråden...
    Min Edvin föddes i v 28+5 och hade bara några små blödningar av lägsta graden, men han började inte att gå förrän han var ett och ett halvt år. Så jämförelsevis måste ju din son vara snabb med tanke på att han har CP-skada ! Visst är det roligt att se alla framsteg som de små liven gör och att de trotsar många läkarutlåtanden som man fått!

    Jag återkommer om en liten stund när jag har ordnat en ny tråd åt oss !
Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 14