pierre robin sekvens

Inget barn, men är själv född med det

Ja, vi har en dotter med Pierre Robin syndrom. Hon är tre år och som vilken unge som helst. Hur långt har ni kommit. Gjort ngn op än? Hörselnedsättning? Du får gärna skriva till mig om du undrar över ngt.

Hittade den här tråden i en sökning. Någon av er som finns kvar? Vi har en son på snart 7 månader med Pierre Robins sekvens och gomspalt.

Jag är vuxen med Pierre Robin syndrom =)

Hej hej, Equal! Får jag fråga lite om dina problem och hur du upplevt det?

Barnsugen, självklart =)

Har du Pierre Robin som del i något syndrom eller isolerat? Hur stora problem har/hade du med andning och matning? Det är ju väldigt varierande hur pass mycket det påverkar funktionen. Hade du någon form av spalt också? Hur påverkades ditt tal av det? Har du tyckt det var jobbigt att växa upp med detta? Hmm, vet inte riktigt vad det är jag vill veta egentligen..

Jag har Pierre Robin Syndrom isolerat, fast har en del "tilläggshandikapp". Jag hade problem med matningen, mamma hade en flaska som var mjuk så hon sprutade in maten i munnen på mig så jag bara svalde. Dock har andningen varit ok. Jag hade gomspalt, dock inte läppspalt. Jag har ett nasalt tal mellan varven och en väldigt ljus röst. Har fortfarande ett liiiitet hål mellan näsa och mun som skulle behöva sys igen.
Det jag har tyckt varit jobbigt är att jag har iriskolombom på vänster öga och väldigt svårt att ställa in synen på det ögat. Har glasögon men får inte till det ändå, enormt störande.
Jag har även hörselskada på bägge öronen, nästan döv på höger. Jag fick även problem med de inre organen som läkare säger kan hänga ihop med syndromet. Jag har lite spegelvända organ eller så har de hamnat lite tokigt även en stor del av tjocktarmen var underutvecklad.

Men det har gått det med. Idag är jag gift och har tre barn =)

Vi matar också med en specialnappflaska. Just det där med ljus röst har vi spekulerat i om vår son får - jag har tänkt att stämbanden också kanske blir korta när underkäken är liten.
Det låter som att de flesta av dina besvär egentligen kommer av tilläggshandikappen. Såvitt vi vet har vår son inget sådant... Däremot har han haft stora problem med andningen första tiden.
Skönt att veta att det går att få ett bra liv även om kroppen inte har utvecklats riktigt som hos andra barn!

Hej!
Jag har inget barn med PRS men dock ett med total högersidig LKG. Jag har startat en facebookgrupp för föräldrar med barn som har LKG. Dit har några föräldrar med barn som har PRS också hittat.
En av mammorna i gruppen har startat en grupp som heter
Pierre robins sekvens Sverige
www.facebook.com/groups/540608329298119/&fref=ts

Gruppen som jag startat där ni är så välkomna
www.facebook.com/groups/276771952429567/