Epilepsitråden 10

Ibland så, inte ofta, men ibland, hittar man underbara mänskligt folk även på FK

Vår handläggare är bra, men det är ju inte hon som beslutar... Däremot fick vi beviljat för vård av SVÅRT sjukt barn häromdagen vilket känns skönt då Amanda är sjuk mer än 120 dagar per år.

Nej usch vad det rammlade på massa grejer på en gång. Din lilla solstråle muntrar ju dock onekligen upp med sin födelsedag mitt i alltihopa. Stora grattis kramar till honom.
Stackars sebban jag är själv stor fantast av kladdkaka så jag förstår hans lidande. Nästa gång du kommer hit får dud ta med dig honom så ska han och jag ha en frossa i kladdkaka och andra av mina bakverk. Är galen i tt baka men gör det så sällan nu för tiden. Mina favoriter att göra och äta är ju så enkla och sååå goda.
Amerikansk äpplekaka, kladdkaka, cheesecake och Mintkaka mocka glasyr. Hehehe jag tror detta är det mest OT inlägg som någonsin skrivits i tråden.
Stora kramar.

SCHNAPPI

Kan du skippa valproat i våran intro?

Utan låta det vara oförändrat i från den här tråden?

Stora kramar och en puss på magen

Jo det ska vara krångligt och han har ju än så länge "bara" epilepsi. Men då han måste ha 25 timmar om dygnet hårdbevakning på sig så krävs det en över människa för att klara av det och jag är ingen övermänniska + att Lusk och lilla syster förtjänar så mkt mer än en trött och grinig mamma som bara inte hinner med och det påverkar ju lusks säkerhet.

Ja, i erat fall är det ju knappast "bara epilepsi". Det är ju överjävlig epilepsi. Vet ju själv med mig att det är en himmelsvid skillnad när Myran har haft lugnare perioder. Efter sin Synachtenbehandling kunde man ju nästan i tanken känna sig som en småbarnsfamilj vissa dagar. Tyvärr är ju dessa dagar lätträknade och nu är det ju akutbehandling och övervakning hela tiden varje dag. Och det är inte "bara epilepsi" på något vis. Det är ett fängelse utan någon som helst normalitet. Det eliminerar att ens kunna lämna huset på dagarna. Att besöka bekanta, att åka till Ikea eller vad fan som helst. Det går ju inte. Att besöka sjukhuset är ju det sociala liv man får som föräldraledig med en sådan Myran. Ja, för det är faktiskt så man känner. Att gud, det är ju lite kul med läkarbesök idag så att man kommer ut och få prata med en vuxen människa. Nu jobbar ju jag och får den dosen iaf, men Myrans pappa är ju i den situationen nu.

Hoppas verkligen Mopsan att ni har en bra LSS-handläggare som förstår att det är en ohållbar situation. Vi borde själva ta tag i assistent-biten och söka timmar. Myran är ju nu 1 1/2 och kan ju ingenting själv. Allt behövs hjälp med. Och visst, en 1 1/2 behöver ju hjälp med mycket. Men inte med allt. Myran kan ju inte ens vända sig om hon hamnar på magen med huvudet ner i kudden på natten. Inte föflytta sig alls. Äter ju inte själv. Kommunicerar på väldigt svårtolkat sätt. Kan inte svälja slem eller liknande om hon blir förkyld. Etc etc... gud måste verkligen ta tag i detta...hur skall man hitta tid?

Vi har väldigt olika situationer men ändå rätt lika. Även jag är ju i det närmsta fängslad hemma eller som tur är vara hemma hoss min mamma.
Och som sagt Lusken är ju uper mobil. Han förflyttar sig snabbare än en gnu i panik och visst det är ju jätte bra men helt omöjligt när man ska försöka sig ut och handla till exempel. Idag till exempel så kom morfar förbi och tog hand om lillan en stund så skulle jag till affären och Lusk har vart hyffsat lugn och sammarbetsvillig idag massa huar och en hel del skador men ändå rätt stabil i psyket. Och han älskar att följa med till affären så han fick ju följa med. Bara det jag bor kanske 20meter ifrån affären men kan aldrig gå dit om jag behöver det och har båda barnen. Hursom så följde Lusk med och det gick jätte bra till en början med men sen fick han en hu och fick världens raseri utbrott där han flyger på mig och skriker alla fula ord han kan.
Jag tackar ju gud att de i affären alla känner lusk och vet varför han kan bli sån men ändå. Vi går aldrig i några andra affärer än mataffärer numer för det går bara inte han klarar absolut max tio minuter sen börjar han rymma, klättra, attackera, svära osv osv och det är inte värt det.

På samma vis så "lider" ju jag av samma sjukhus syndrom som du. Ibland när man kommer dit för en liten koll eller något så kan det kännas så avslappnat och skönt.
Alla vet vem och hur Lusk är. Man kan slappna av på ett sånt härligt vis och så skönt när han är inne på lekterapin och leker. Och att kunna diskutera det som är mest aktuellt i vårat liv nämligen Lusks ep utan att behöva förklara och tona ner de medicinska termerna utan att bara kunna snacka på. Det är även det skönt Och ja det är ju helt vrickat egentligen.

Men "vanliga" människor känner jag att jag mer och mer drar mig undan ifrån. Jag orkar bara inte. Och sen alla välmenande komentarer och förslag på hur man ska "fixa" lusken och den där ständigt "peppande" kommentaren
- Men epilepsi det växer ju bort så det behöver ni ju inte oroa er för.
Och va svarar man på det? Jo jag hoppas ju det men det börjar ju onekligen se ganska dystert ut. tror ju knappast att hans hjärna kommer "växa till sig". Men vem vet.

Ska som sagt bli intressant att se hur det blir med lss. Och ja vart hittar man tiden till det? jag gjorde mina slutliga matteprov i torsdags och sen helt plötsligt igår isnåg jag att jag faktiskt hade lite tid till övers. Visst hade kunnat försöka att göra vad jag borde försöka slappna av lite men kom på att va fan bara att ta tag i detta.
Letade upp nummret till kommunen och fick kontakt där. Som handläggaren där sa så är hennes omedelbara tanke att 20timmar inte kommer räcka alls men att hon kunde hjälpa mig med FK och det om något är ju guldvärt. Ta och ring till kommunen så fort du finner dig med att du kanske inte har något absolut akut att hantera. Man får
Man måste ju göra det förr eller senare. Så på måndag vid elva tiden på förmiddagen så kommer du inse att just exakt nu har jag inget att göra och så ringer du och startar processen och du kommer få en jätte gullig handläggare som engagerar sig till tusen och nästan komer ta över allt arbete så du "bara" behöver lämna in nödvändiga uppgifter. Eller hur?

Mopsan, jo jag vet. Och vi har ju redan en LSS-handläggare och ett LSS beslut. Men det är tufft att jobba heltid som jag gör och Myrans pappa hinner ju inte mer mycket annat än just Myran på dagarna. På kvällarna är man ju så himla trött.
Vi hade behövt massor av ass-timmar. Typ dygnet runt. Hon kan ju inte sova mellan oss i all oändlighet.... Och framförallt inte när hon nu eventuellt börjar på dagis (om det någonsin blir klart och om hon sedan är ok nog att vara där). då skal ju Myr-pappa jobba också och då vet jag inte hur vi klarar nätter längre.

Är himla glad förresten för att vi får vår nya bamsebil snart. Mitten av mars!! Vi fick ju bilstöd av fk och har köpt en stor bil med megabagage och annat. Äntligen skall vi kunna ta med Myrans saker!!

snabba blinkningar, därefter pupiller som åker uppåt så långt så man knappt ser dem; något som hänger ihop med ep månntro, eller är det nåt annat?

Om Myran gjorde detsamma så skulle jag säga klockrent ep.

trodde nog det, jag också.. men man vill ju höra att "nej, de brukar göra så, barnen".. som om mina andra tre har gjort så..? nope.. Men man lever ju på hoppet..

Alvins kramper innefattar sådana symtom som du beskriver, fast han får ju även lite andra ryckningar för sig.

Nu blev jag nyfiken, vad är det för bil Ni skaffat? Vi har precis sökt bilstöd, väntar på beslut nu. Men har svårt att tänka mig att vi inte kommer att få det, med tanke på alla hjälpmedel och så.

Vi har köpt en ny Ford S-max. Så vi valde inte den mer klassiska Chrysler voyager med skjutdörrar eller likn som jag tror många går på. Den får man för övrigt importera till jäkligt bra pris från US om man gör bilstöds vägen. Vi ville dock ha en bil som åtminstone känns som en personbil om än väldigt stor. Vi är också lite kinkiga med motor och lull-lull så det blir lite större fägar och panoramatak )) 
Så jmf med våran bil idag är det ju högre kupehöjd och hela 2m3 lastutrymme om man fäller de två sätesrader som finns (den har tre sätesrader totalt). Väldigt mkt bil för pengarna. Och vi kommer förmodligen att sätta i svängbart framsäte med tiden när vi inte orkar lyfta längre.  

Okej, ska titta runt lite sen och se vad det är för bil! =) låter ju onekligen stor och bra! Här kommer det nog att bli en chrysler, då det finns anpassningsfirma i närheten som importerar vid behov... Vi har även ansökt om anpassning: golvsänkning, ramp, rullstolsfästen och mest troligt så blir det även svängbart säte. Bara och vänta och se vilket beslut det blir.

Ja jag menade absolut inte "bara" EP i den tonen... Jag menade bara så som FK ofta resonerar.

Självklart förtjänar barnen en pigg och glad mamma Så jag hoppas verkligen att ni får hjälp via LSS eller annan hjälp.

Kram

Finns det någon underbar som kan hjälpa mig starta en ny tråd??
Jag mår superduper piss nu och orkar inte sätta mig med den.. :(
Så finns det någon snäll själ som vill hjälpa mig?

Jag bara kräks och har fått ny medicin på akuten ikväll som jag hoppas ska funka..

jag kör det schnappi tror jag kan få ihop det kommer ändå sitta vaken halva natten. Vila och ta det lugnt du. puss & kram

jag förstod hur du menade ledsen om jag lät snäsig men det är ju det där bara ep som triggar något djupt rotat i en pitbull mommy awakes

Hej alla ni duktiga mammor (och pappor) som skriver här och delar med er av era erfarenheter!!! Jag har en fråga som jag hoppas att ni kan hjälpa mig med. Min gamla granne och kompis fick en lite pojke nu i maj 2012. Lyckan var total och det är en härlig liten kille med många leenden till övers för en. I juni började han krampa de första gångerna, inget stort men väl jobbigt för föräldrarna. Efter några dagar på sjukhus var det hem igen, han gick då på en sk underhållsdos av en ep-medicin, kommer inte ihåg vad den heter dock. För nåon månad sen var det dax igen, under de senaste veckorna har dom legat inlagda på BUS och kämpar grymt med medicinering så det ska bli rätt. Men det är jobbigt, medicinerna verkar inte och han har varit uppe i så många som fyra olika sorter samtidigt. Så fort dom ska försöka få bort den sk akutmedicinen så kommer kramperna, alltid i samband med att han håller på att vakna. Läkarna är väldigt dåliga på att informera om eventuella biverkningar när de sätter in nya mediciner på honom, detta är något som föräldrarna i fråga får forska om själva.

Nu är han satt på en ny medicin som oroar hans mamma väldigt mycket då den helst inte ska ges till barn under två år och där är tydligen rätt häftiga biverkningar på den. Är det då rätt att sätta in den??
Samtidigt så undrar föräldrarna om det verkligen är epelepsi då anfallen börjat hemma i samband med förkylningsvirus och han har även b-vitaminbrist har det upptäckts efter mycket tjatande från fröäldrarna då det tydligen är så att olika typer av brist på b-vitamin kan orsaka epeleptiska kramper.
Just nu så undrar dom om dom verkligen ska gå på läkarnas linjer eller söka ny hjälp någon annanstans.
EEG är gjort (två gånger) och där ställs dem efter ett nytt dilemma då det inte direkt kan uppvisas var kramperna kommer ifrån, det senaste visade att det kommer anfall från båda hjärnhalvorna samtidigt och det förbryllar även det....

Jag vill så gärna hjälpa dem på alla sätt jag kan, hitills har det varit med att komma in med mat, fika, hjälpt till att ordna kuratorhjälp till dem så det finns någon att prata med om allt det här (detta hjälpte inte sjukhuset till med) men som tur är så har man lite kontakter och lite trådar att dra i. Kan jag på något sätt hjälpa dem mer så vill jag göra det...

Finns det någon här som har något råd att ge????

Vi befinner oss i Skåne....