• makagr

    Har du barn som har brist på tillväxthormon?

    Hej!

    Jag har en son som är 3,5 år. Han har brist på tillväxthormon och behandlas för detta sedan snart ett år tillbaka. Som 2,5-åring var han 79 cm lång. Nu är han 92 cm lång! Han växer alltså så det knakar och det är så underbart!

    Jag känner ingen i vår situation och det hade varit roligt att få kontakt med andra som har barn med den här bristen!

  • Svar på tråden Har du barn som har brist på tillväxthormon?
  • Mariah 285

    Susanne 977, bra att du tog initiativ till gruppen! :)
    Ska gå in nu direkt och anmäla att jag vill vara med! :)

  • 3 vilddjurens mamma

    AngåendeFB gruppen. Jag kan inte göra inlägg, gilla mm på sidan.
    Kan erkänna att jag inte är sådär jättebra på FB.
    Vet någon om det är en inställningsgrej eller dylikt?

  • mamma till tre busungar
    Susanne 977 skrev 2011-10-11 21:44:11 följande:
    Här får man inte ens Emlaplåster/kräm utan mottagningen vill att man ber att få ut Emla på recept att hämta ut själv. De är väldigt!! ovilliga att bjuda på Emla om man går regelbundet pga kostnaden.
    Så vi får Emla tuber via recept på högkostnadsskyddet.
    Vad olika det är på olika ställen!
  • Sannana
    Hej, hoppar in här i tråden då jag har en liten tjej på 4,5 år som precis har startat sin utredning. Hon är nu 95 cm lång och väger 13.8 kilo, ligger -3 på kurvan. Hon har varit liten hela sitt liv, men tappar lite hela tiden och det märks mer och mer skillnad mot jämngamla som drar ifrån längdmässigt. Förutom litenheten märks ingenting avvikande på henne, hon är pigg och glad, fysiskt stark och pratar bra. Hon har tagit ett första blodprov som visade sig vara lågt, 26 där "normalvärdet" skulle ligga mellan 49-280 har jag för mig. Nu ska ett till blodprov tas, om det visar på lika lågt värde ska hon läggas in över en natt där det tas flera prov regelbundet. Tid för magnetröntgen bokades också då man vill se hur hypofysen ser ut.

    Har någon av era barn gått igenom liknande undersökningar?
  • Susanne 977
    Sannana skrev 2011-10-18 16:45:22 följande:
    Hej, hoppar in här i tråden då jag har en liten tjej på 4,5 år som precis har startat sin utredning. Hon är nu 95 cm lång och väger 13.8 kilo, ligger -3 på kurvan. Hon har varit liten hela sitt liv, men tappar lite hela tiden och det märks mer och mer skillnad mot jämngamla som drar ifrån längdmässigt. Förutom litenheten märks ingenting avvikande på henne, hon är pigg och glad, fysiskt stark och pratar bra. Hon har tagit ett första blodprov som visade sig vara lågt, 26 där "normalvärdet" skulle ligga mellan 49-280 har jag för mig. Nu ska ett till blodprov tas, om det visar på lika lågt värde ska hon läggas in över en natt där det tas flera prov regelbundet. Tid för magnetröntgen bokades också då man vill se hur hypofysen ser ut.

    Har någon av era barn gått igenom liknande undersökningar?
    Kom gärna till facebook gruppen om du har möjlighet.

    Vi låg inne över natten och de satte nålar i vardera armveck. De tog sedan blodprov ofta under natten plus att hon på morgonen fick göra en insulinbelasning.
    De gav henne insulin och när hon mådde som sämst tog de blodprov och sedan gav de glukos direkt i blodet.
    Det ska tydligen pressa kroppen att tillverka så mkt tillväxthormon som möjligt så de kan mäta hur mkt hon kan tillverka som max.
  • Princess1982

    Hej! Hittasde denna tråden nu och blev intresserad. Min dotter födds i v 28 och har därför alltid varit liten. Hon har ändå växt på sig bra och nu är hon 3 1/2 och är 91.5 cm lång och väger runt 12 kg. Problemet är att nu när hennes kropp växt så bra kanske den inte riktigt orkar med mer, så vid 4 års kontrollen på neonatal ska dennna disskution om tillväxthormon börja. Då var det skönt att få läsa om er andra. Är det många prover som måste göras??

  • Susanne 977
    Princess1982 skrev 2011-10-20 16:10:58 följande:
    Hej! Hittasde denna tråden nu och blev intresserad. Min dotter födds i v 28 och har därför alltid varit liten. Hon har ändå växt på sig bra och nu är hon 3 1/2 och är 91.5 cm lång och väger runt 12 kg. Problemet är att nu när hennes kropp växt så bra kanske den inte riktigt orkar med mer, så vid 4 års kontrollen på neonatal ska dennna disskution om tillväxthormon börja. Då var det skönt att få läsa om er andra. Är det många prover som måste göras??
    Vanligt blodprov, sova kvar på barnavdelning en natt där de tar prover hela natten.
    Insulinbelastning (den var riktigt jobbig)
    Sen kanske även magnetröntgen av hjärnan.

    I början av behandlingen tar man blodprover lite oftare för att se att dosen är rätt.
    Numera tar dottern blodprov en gång per år och mäts var 6:e månad.
  • Marick

    Intressant tråd, ska läsa igenom tråden så fort jag hinner. Dottern som just fyllt 5 år är under utredning nu.

  • MorMargit
    Sannana skrev 2011-10-18 16:45:22 följande:
    Hej, hoppar in här i tråden då jag har en liten tjej på 4,5 år som precis har startat sin utredning. Hon är nu 95 cm lång och väger 13.8 kilo, ligger -3 på kurvan. Hon har varit liten hela sitt liv, men tappar lite hela tiden och det märks mer och mer skillnad mot jämngamla som drar ifrån längdmässigt. Förutom litenheten märks ingenting avvikande på henne, hon är pigg och glad, fysiskt stark och pratar bra. Hon har tagit ett första blodprov som visade sig vara lågt, 26 där "normalvärdet" skulle ligga mellan 49-280 har jag för mig. Nu ska ett till blodprov tas, om det visar på lika lågt värde ska hon läggas in över en natt där det tas flera prov regelbundet. Tid för magnetröntgen bokades också då man vill se hur hypofysen ser ut.

    Har någon av era barn gått igenom liknande undersökningar?

    Jag har en tjej som behandlas med tillväxthormoner. Hon utreddes med nattkurva mm och startade sin behandling vid 5 år och 3 månader. Då var hon 95 cm lång och vägde 12,5 kg.
  • makagr

    Vi har en Facebook-grupp nu! Det finns en länk längre upp i den här tråden. Sök annars på "Anhöriggrupp för oss som har barn med tillväxthormonbrist".

  • Malin1976

    Hej,
    Jag hittade ju denna diskussionen sent (2015!!) men vill gärna komma i kontakt med er - min son är idag 6 och vi har tagit tillväxthornom i ca 2 manader. Blev det ngn FB grupp? @Makagr - vill gärna ha kontakt med dig!
    Mvh,
    Malin

Svar på tråden Har du barn som har brist på tillväxthormon?