Barn med sväljsvårigheter

Alecto: tänker inte göra så stort avtryck här mer än att uttrycka ett riktigt "åååååh", din kille är ju ubersöt!!

Vet du....kolla med habiliteringen om ett sittande som heter "Utter". Min L har fått ut en sån och är pionjär här i stan med en sån - en bumbo-de-luxe, man kan sätta nackstöd osv på den. Den är toppen! Portabel och bra!

Ååå vad go han e:) ja nu vet ja vilken stol han har. Neo har inte riktigt en sådan. Jag tror Neo e lite starkare i ryggen än Linus så han behöver inte lika mycket stöd.

Bumbo-de-Lux låter ju super:)

favoritar

Alecto: hur har det gått med Uttern?? Den har hjälpt L jättemycket! Kollade igenom tråden och såg att du skrev: hoppas på sittande runt fyra och gå runt tio - stämmer så bra med mina tankar kring L, om han NÅNSIN kommer kunna gå.....
Jobbigt. 

JAg har inte hunnit kolla - sen december har alt gått i ett :(

Maken har varit sjuksrkiven, jag har åkt ¨på njursten, Linus har bara sen mars varit på akuten ett antal gånger, vi har legat inne för lunginflammation, sex veckor med sjuka barn osv plus att vi skall byta förskola.

Jag har inte pratat med arbetsteurapeuten på ett tag - skall ringa henne en dag och kolla!

tack för påminnelsen

hur går det för er andra? 

         

Fy vilken vinter ni haft:( här har det varit ganska okej. Vi har legat inne en gång pga feberkramp o det har han fått 2 gånger nu. Väldigt läskigt. Nu har nästan Neo lärt sig sitta själv:) han orkar bara korta stunder men han kan:) hoppas att han kan sitta helt själv nu i aug för då skall han börja dagis. Hur funkar det för era barn på dagis?

Det har varit skit helt ärligt...

vi skall precis byta från en vanlig förskola till en särskola - han klarar inte av stora barngrupper och på det nya stället har de mer erfarenhet av barn med funktionshinder.

Här händer inte mycket tyvärr... :(    

Nej vad tråkigt:( men får hoppas att det blir bättre på förskolan. Jag har lite ont i magen om han skall klara vanligt dagis:/ men jag ger det en chans så får vi se. Vad säger dom om hans framtid?

Ja... ingen vet. Vi har fått diagnos - Polymicrogyri - vilket betyder att vecken på hjärnan är förkrympta. Det finns forskning men sen varierar det från person till person. Linus är väldigt nedsatt i all utveckling för att vara krass - jag vet inte om han kommer kunna sitta. Intresset finns inte heller. Han vänder sig fortfarande inte om även om han kan vara på god väg.

skall han få resurs på dagis? :) 

Okej, hur mår du när du fått dessa svar. Jag var o träffade en läkare o fick veta att han har en utvecklingsstörning mm o bröt ihop totalt. Vissa dagar mår jag skit av att ha ett sjukt barn o det känns skit allt ihopa o vissa dagar känns bra. Jag vet inte om han kommer få resurs men det tror ja. Skall träffa dagischefen nästa vecka o gå igenom Neos behov. Det skall bli skönt att han skall börja på dagis så man får vara lite själv. E du hemma med din son nu? Jobbar du? Själv e ja arbetslös o skall börja söka men det känns hopplöst,

Jag vet helt ärligt inte hur jag mår...
Jag har två stora oxå så jag måste hålla ihop, vissa dagar är det skit - vissa dagar är det jättebra. eller ja - för det mesta är det bra. Jag accepterar det mesta som händer med ett ganska stort lugn. 
Hade det inte varit meningen att Linus skulle överleva hade han blivit ett missfall - nu blev han inte det utan vår lila solstråle som sprider så mycket gläde men visst finns det mörka tankar oxå. Varför vi? var jag för gammal? Åt jag något konstigt osv men jag vet oxå att det inte var så. Olika falla ödets lotter och Linus blev som han blev. 

Jag jobbar 80% och maken 90% men vi skall träffa FK på torsdag om assistans så får vi se hur det går och om vi blir beviljade och hur mycket. Det låter kanske ego men jag vill inte vara hemma - jag vill jobba och få vara mig själv oxå. Jag trivs väldigt bra på jobbet och känner att jag inte är redo att vara hemma.