• neons

    Skärpning nu!

    jag går på något som heter intensivinlärning för barn med autism. i min grupp så finns det så brutalt många som inte tar sitt ansvar.

    för att hantera ett barn med autism så krävs det mycket tålamod, rutiner och massvis med extra tid.
    man ska alltid planera allt med bilder till punkt och prick, man ska aktivera och utmana barnet varje dag, man ska alltid vara extra tydlig. Listan kan BLI LÅNG.

    men man får vårdbidrag av försäkringskassan för att delta i intensivinlärningen (men kan få VB utan det men det blir ofta högre om man deltar)

    men det är bara några få i in grupp som lägger energi på de uppgifter man ska göra.
    jag hör kommentarer som "jag orkar inte måla med mitt barn", "jag vill la inte planera om MITT liv för att mitt barn har autism", "jag tänker inte gå och bada med mitt barn för han bara skriker och kan inte betee sig"

    jag blir så arg att jag spricker... är jag den enda som kan ta det fulla ansvar som krävs (där jag bor)
    :(

  • Svar på tråden Skärpning nu!
  • neons
    Duckan skrev 2012-05-11 11:39:06 följande:
    Det låter onekligen tragiskt ts.
    Ja och jag blir mycket arg. Jag har aspergers och jag tycker att allt är svart eller vitt. Antingen går man med på habiliteringens krav för att göra intensivinlärningen eller så hoppar man av.
  • Limja

    Som sagt var, grattis så jävla mycket för att just du orkar och har förmågan att jobba mycket med ditt barn, trots dina egna svårigheter. Du verkar ha mycket energi till att vara arg på andra dessutom.
    Men vet oftast ingenting om hur andra familjer har det, trots att man till synes kan befinna sig i en liknande situation med funktionshindrade barn i familjen.

  • Litet My
    Limja skrev 2012-05-11 13:39:01 följande:
    Som sagt var, grattis så jävla mycket för att just du orkar och har förmågan att jobba mycket med ditt barn, trots dina egna svårigheter. Du verkar ha mycket energi till att vara arg på andra dessutom.
    Men vet oftast ingenting om hur andra familjer har det, trots att man till synes kan befinna sig i en liknande situation med funktionshindrade barn i familjen.

    Sant, finns det dessutom fler barn i familjen är det snudd på omöjligt att kunna lägga allt fokus på barnet med npf dessutom.

    Man får endå någonstans försöka tro att alla föräldrar gör det bästa de kan för sitt barn utefter sin situation som man ofta bara genom att gå på en kurs tillsammans inte har en aning om hur den ser ut.  
  • Litet My
    Limja skrev 2012-05-11 13:39:01 följande:
    Som sagt var, grattis så jävla mycket för att just du orkar och har förmågan att jobba mycket med ditt barn, trots dina egna svårigheter. Du verkar ha mycket energi till att vara arg på andra dessutom.
    Men vet oftast ingenting om hur andra familjer har det, trots att man till synes kan befinna sig i en liknande situation med funktionshindrade barn i familjen.
  • Paisley

    Man ska aldrig döma någon på det här sättet. Vad vet du om deras livssituation? Och även om det nu är så att de är lata och oengagerade, vad har du med det att göra? Gör du så mycket du vill och kan för ditt barn, och strunta i vad de andra har för sig. Om du ser det som ett jobb där du jobbar och de andra latar sig och det är orättvist på det sättet så har du inte rätt inställning. Man deltar väl i IBT för att hjälpa barnet?


    Detaljerna är helheten
  • tjoohalia

    ts, utan att bli för ot nu (du kan inboxa svar istället om du inte vill skriva i tråden)
    min son är 2år och har en motorisk utvecklingsförsening. han är muskelsvag och
    har haft massa problem under sina två år (förstoppning, mjölkallergi, sjuk hela tiden etc)
    och vi kom till neurolog när han var 7månader pga att han inte kunde hålla nacken vid
    6månader. idag är han en glad pojke som har lärt sig att gå (vid 22,5månader)
    och är jätteaktiv. han pratar dock inte. vi har tränat och tränat (fysiskt då, habiliteringen
    avvaktar till efter sommaren med talet) och det går ju framåt grovmotoriskt.
    när han föddes sov han hela tiden, ja det är normalt, men han ville inte ens äta.
    det var sjukt svårt att få i honom mat, även efter det att vi började mjölkfri kost
    (vid 1månad)
    han ville aldrig ligga i famnen och äta (han flaskmatades, han förstod inte själva
    amningsgrejen) fram till 1år och 4månader skrek han tills han blev blå om läpparna
    (ingen överdrift) så fort någon tittade på honom. farmor/mormor/fastrar/morbröder..
    INGEN annan fick ha honom. vi var inne med honom på akuten en gång pga
    att han inte gick upp i vikt och var dålig och dom blev jätteoroliga när han skrek
    sådär..
    vid 1år och 4månader började han förskola, på neurologens och habiliteringens inrådan
    (äldsta sonen började vid 2år och 2månader så vi hade tänkt vänta 1år till med Ludvig
    men dom tyckte det var bra för hans utveckling att vara där)
    så han går fyra dagar i veckan mellan 9-15 och har resurs. 
    idag är han en helt annan pojke, han är jätteglad, "flirtar" med alla han möter, ja
    skillnaden är enorm. vi har till&med kunnat ha barnvakt när vi flyttade :0)

    min fråga handlar egentligen om hypotyreos. jag har inte det, jag har dock hypertyreos,
    min läkare sa att det kunde "gå till" hypotyreos under graviditeten men att det inte
    alltid gjorde det.  jag har alltså fått det beskedet för två veckor sen, på tisdag ska jag
    till endokrinologen. jag fick lite panik när vårdcentralen sa att det kunde gjort att min
    son fått hjärnskador. ja nu vet dom ju inte om han har det, men läkaren trodde nog att
    jag menade att han hade det när jag sa att han var inskriven hos neurologen.
    jag ringde neurologen och dom sa att det togs prover när han var 9månader som var
    helt normala. vet du om det alltid visar sig på proverna om han skulle he varit påverkad
    under graviditeten? jag ska kanske tillägga att jag har haft hypertyreos (på gränsen) sen jag var
    17år (som jag vet, har haft symptom sen jag var ungefär 3år, vilket är sjukt men jag har
    faktiskt haft det) men alla läkare har viftat bort det och sagt att det är på gränsen och att
    det inte är något att göra någonting åt. idag är jag 27år och min sköldkörtel är kraftig påverkad
    och "enorm" sätter i halsen ofta.

    det jag tänkte var autism och hypotyreos. när Ludvig var liten trodde jag att han var
    autistisk. idag vet jag inte. neurologen viftar bara bort det hela tiden MEN min äldre son
    ska faktiskt eventuellt utredas för autismefter att förskolan har reagerat på att han
    är lite annorlunda mot sina kompisar (jag vet inte vad hans läkare kommer säga det är
    därför jag säger eventuellt, men han visar vissa  symptom, dock mer symtom på
    aspergers men han är inte 4år än så den diagnosen får han ju inte)

    förlåt om det blev rörigt. jag är fortfarande lite uppjagad efter gårdagen när
    Ludvig sövdes för mr på hjärnan och ryggmärgsprov så jag har varit virrig hela dan 


  • Liten elak och intelligent
    neons skrev 2012-05-11 11:03:12 följande:
    Mitt inlägg är fräst till föräldrar med barn av särskilda behov ioföisg.
    Men alla föräldrar ska ju möta sitt barn på dennes nivå och göra saker som detta barn vill. Jag tror alla barn gillar att måla då barn rent psykologiskt beabetar mycket på så vis.

    Jag är arg och besviken på de föräldrar i min autismintensivinlärnings grupp som får pengar av försäkringskassan för att möta deras krävande barns behov. MEN DE SKITER I DET. Att måla med ett barn med autism är ett måste. Det handlar om skillnaden ifrån att barnet ska kunna ta hand om sig själv som vuxen eller bo på hem i många av fallen OCH DETTA VET FÖRÄLDRARNA men ändå "ritpratar" dem inte.

    DETTA gör mig så förbannad..
    Alla barn är ju olika och en del av barnen i din grupp är kanske så krävande i övrigt attt det inte finns ork och tid kvar till att ex vis måla.

    Och vad vårdbidraget beträffar så blir det vanligen full ändå, IBT eller ej. 
  • Liten elak och intelligent
    neons skrev 2012-05-11 11:18:01 följande:
    Det är inte helt ärftligt betingat, det ses ofta hos familjer där mamman har hypotyreos SOM ÄR ÄRFTLIGT. Så autism i sig är inte ärftiligt men skador på kropp, organ och hormoner är ärftliga. Och detta kan då göra att barnet inte alltid får rätt med hormoner i magen osv och detta leder till skador hos barnet.

    Men om föräldrarna har ett handikapp, vilket jag inte kan se när vi träffas (och kan de dölja det så väl är det inget handikapp, då handikapp är att inte få vardagen att gå ihop pga av ett hinder mer eller mindre) och ett neuropsykologiskt hinder som autism är svårt att dölja då det är gravt för att få kallas hinder.

    Hursom. Jag har handikapp och jag klarar att ta hand om mitt barn bättre än någon annan i hela världen. Jag har ett barn som har autism och 14 andra diagnoser som gör det nästan omöjligt att få ihop vardagen MEN jag har lycktas med vad doktorenra sa var omöjligt. Jag har fått mitt barn att prata, gå, cyckla, sparka boll och måla. Mitt barn kunde inte ens hålla i en penna när h*n var drygt fem år. Första ordet kom när h*n var ca 5 år.

    SÅ IGEN : Vad jag blir arg på är: När man säger att man ska följa ett schema som habiliteringspersonalen tar fram för att gynna sitt barn, man får pengar för det varje månad MEN sedan skiter folk i det. Det är oförlåttligt
    Hypothyreos hos modern är ju absolut inte den dominerande orsaken till autism. Nu är du riktigt fel ute!

    Vad har ni för habilitering som bedriver IBT med barn så stora som 11 år? Har inte hört talas om IBT ,ed så stora barn? 
  • Jenny Penny01

    Jag har inte läst alla inlägg än, har själv en son med Autism och har VB, jag tycker det är väldigt konstigt att man få jobba heltid och ändå få VB, det stå ju att VB ska vara kompensation för de man gå miste om på arbetet, det tycker jag är ganska konstigt. Jag kan också bli sur för att föräldrar inte lägger mer tid på sina barm, för det är nu när dom är små du kan lära sen är det svårare ibland gå det inte alls. Men det är deras val och det är deras förlorade tid med sina barn, Jag är stolt att jag gjort allt jag kan och kunnat för att hjälp min son och att det har betytt att jag inte har kunnat jobba lika mycket så är det klart värt det mer än alla pengar i världen för att se sin sons utveckling.

    Har gjort 3 år med intensivträning och jag kan säga att det har gett mig och min son så mycket. Han har fortfarande inget talat språk, men han är väldens gladaste lilla kille, visst finns det dagar man bara vill gråta och inte orka med att träna men, det få man ta strunta i att träna då för är du på dåligt humör så förstör du ändå träningen för ditt barn, dom läser av en bättre än någon annan., Att de inte har empati är bullshit,

     

  • Jenny Penny01
    neons skrev 2012-05-11 11:20:45 följande:
    Det har jag med. Jag har köpta, sådana jag plastat in, några jag fått av hab. Men MAN MÅSTE RITPRATA. Vet ingen vad ritprata är eller= Jisses....
    Vi har aldrig ritpratat med vår son det ingick inte i vår intensivkurs vi har gjort andra saker, men vi kör med PECS och schema samt även tecken som stöd
  • Jenny Penny01
    Kattdamen skrev 2012-05-11 11:25:41 följande:
    NPF är väl ändå ärftligt?

    Du klarar av att ta hand om just ditt barn bättre, eller att du är en bättre förälder än någon annan i hela världen?

    De föräldrarna kanske inte klarar detta. De borde få hjälp med det också.
    Jag har en son med autism men verken jag eller hans pappa har det, det är en slump att han har fått det enligt läkarna
  • Limja

    Ang. vårdbidrag så är det INTE ersättning för att man måste gå ner i arbetstid, utan en ersättning för det merarbete man har som förälder till ett funktionshindrat barn. Den ersättningen använder man som man själv finner lämpligt, T EX att gå ner i arbetstid.
    Extraarbetet har man ju oavsett om man jobbar "borta" 50 eller 100 %.  

  • Liten elak och intelligent
    neons skrev 2012-05-11 11:19:48 följande:
    har familjen alltid ritpratat med henn, ett schema hemma och på skola/dagis, en gåivägväska när man ska iväg nån stans (den väskan beättar hab hur man gör med, har de kört intensivinlärningen i 2 år, har de anpassat hela sitt liv för att få deras dotter på rätt spår?
    Det är inte alla barn som har exakt de behoven ditt barn har, Vi ritpratar mycket. Vi har schema. Vi tränar. En annan familj  Jag känner en familj tränar som fan med sitt barn men de ritpratar inte och har inte schema för det klarar inte barnet än. Vad menar du med gå-iväg-väska? Det har jag inte hört talas om.

     
Svar på tråden Skärpning nu!