• millchan

    Botox på små...

    Hej alla kämpande föräldrar!

    Vi har fått tid den 12/2-13 att botoxa dottern ben då hon är tågångare (har inte cp skada)!
    4 stick per vad alltså 8 stick sammanlagt och dom vill söva ner henne! 

    Vi har inte fått mer info av sjukgymnast, läkare, smärtrehab sköterska än att botox används på barn med cerebral pares barn med spastiska muskler och att botoxen gör att musklerna slappnar av och att man kan injicera var 3de månad !

    Dottern har inte cpskada, har inte spastiska muskler utan är typisk tågångare och kan sträcka ut muskeln med mycket ståträning!
    Dottern har utvecklingsstörning dock har vi ingen orsaksgivande diagnos!
    Hon är 3år!

    Har googlat en del om Botox och läst att det är en av världens farligaste gift, att det inte hjälper tågångare och att man kan få andningssvårigheter samt dö!

    Nån som kan berätta nåt possitivt/neggativt om Botox???

    Tack på förhand/ orolig mamma            

  • Svar på tråden Botox på små...
  • Alecto

    Liten är på väg att bli en "korsare" dvs han korslägger sina ben...  vi stretchar, fsk stretchar, han har ståskal och pony, sjukgymnasten mäter och tränar men han har blivit värre med att korsa...

  • millchan
    Alecto skrev 2013-02-07 13:45:10 följande:
    Liten är på väg att bli en "korsare" dvs han korslägger sina ben...  vi stretchar, fsk stretchar, han har ståskal och pony, sjukgymnasten mäter och tränar men han har blivit värre med att korsa...

    Har det blivit värre efter botoxen?
  • Alecto

    Nä - tvärtom tror jag - han är slappare i benen vilket märks med jämna mellanrum. Han skall faktiskt tillbaka till sjukgymnasten idag så det skall bli kul att höra vad hon har att säga.

  • Skumboll

    En i min närhet har fått botox samt gipsat fötter/ben eftersom han var tå-gångare (inget funktionshinder). Han var dock flera år äldre än din dotter men han gick enbart på tå. Behandlingen fungerade suveränt och idag går han normalt!


    ♥ Simon ♥ Sigrid ♥
  • millchan
    Skumboll skrev 2013-02-07 16:48:20 följande:
    En i min närhet har fått botox samt gipsat fötter/ben eftersom han var tå-gångare (inget funktionshinder). Han var dock flera år äldre än din dotter men han gick enbart på tå. Behandlingen fungerade suveränt och idag går han normalt!

    Här är det ingen som har pratat om att gipsa benen har bara läst om det men tror att jag ska ta upp det med sjukgymnasten!
  • millchan
    Alecto skrev 2013-02-07 14:42:06 följande:
    Nä - tvärtom tror jag - han är slappare i benen vilket märks med jämna mellanrum. Han skall faktiskt tillbaka till sjukgymnasten idag så det skall bli kul att höra vad hon har att säga.

    Hur gick det hos sjukgymnasten?
  • vännen

    Går din dotter? Vad är syftet rent funktionellt med botoxen. Alltså vad tänker de sig att hon ska bli bättre på med botoxen ? Vi har provat två gånger. Fösta gången blev barnet mjukare i musklerna, men ingen som helst funktionell vinst med det hela. Provade igen, på annat ställe, men då blev barnet inkontinent. Vi hoppar fler botoxomgångar. Båda gångerna blev barnet ohört trött vilket inte är helt ovanligt tydligen. Men det är många som får bra effekt också.

  • millchan
    vännen skrev 2013-02-07 17:05:56 följande:
    Går din dotter? Vad är syftet rent funktionellt med botoxen. Alltså vad tänker de sig att hon ska bli bättre på med botoxen ? Vi har provat två gånger. Fösta gången blev barnet mjukare i musklerna, men ingen som helst funktionell vinst med det hela. Provade igen, på annat ställe, men då blev barnet inkontinent. Vi hoppar fler botoxomgångar. Båda gångerna blev barnet ohört trött vilket inte är helt ovanligt tydligen. Men det är många som får bra effekt också.

    Nej dottern kan inte gå inte ens stå utan stöd, hon tar steg frammåt på tå om vi håller i hennes händer eller under armhålorna och orkar hon gå en längre stund så kommer hälarna ner!

    Rent funktionellt så tycker sjukgymnasten att botoxen kunde få dotterns benmuskler att slappna av och att hon ska komma ner på hälarna och att hjärnan ska uppfatta att det här är rätt och att det sen ska bli bra att dottern är botad från tåståeendet/tågången (hmmm).

    Borde inte intensiv träning också hjälpa det?

    Kan ärligt säga att vi inte har varit så flitiga med stå träningen då jag har varit väldigt deppad och hon har inte velat stå alls tidigare och bara gråtit så fort vi ställt upp henne!
    Nu efter nyår så fick jag ett ryck och började träna intensivt med dottern och sambon tog vid när jag satte fart och efter bara ett par veckors daglig träning så har hon blivit mycket bättre och kommer fortare ner på hälarna och jag undrar om inte det bara blir bättre och bättre om vi fortsätter med denna träning!
        
     
  • Alecto
    millchan skrev 2013-02-07 16:52:41 följande:

    Hur gick det hos sjukgymnasten?
    Det gick bra! Det märks stor förändring/förbättring där han fick botoxen men han har andra muskelgrupper som fortfarande är väldigt stela :(
  • millchan
    Alecto skrev 2013-02-07 18:22:15 följande:
    Det gick bra! Det märks stor förändring/förbättring där han fick botoxen men han har andra muskelgrupper som fortfarande är väldigt stela :(

    Skönt att höra att det har blivit bättre!
    Vilka muskelgrupper är det som är stela och kommer han att få botox där med? 
  • vännen

    För att botoxen ska ha någon mer långvarig effekt krävs hård träning. Man kan inte bara ge botox och sen slappna av och tycka att "skönt, nu har vi gjort vårt" (som många sjg tyvärr tänker). . JAG hade fortsatt med ståträningen istället. Möjligheten till botox finns ju kvar om ni skulle ångra er om ett år eller två., om ni ser att hon har stora problem med sitt tystnande.

  • Alecto
    millchan skrev 2013-02-07 21:08:10 följande:

    Skönt att höra att det har blivit bättre!
    Vilka muskelgrupper är det som är stela och kommer han att få botox där med? 
    Han är mer eller mindre stel i hela kroppen - men främst innermuskeln i låret som har får botoxen för samt baksidan av vaderna.

    Dels är han en korsare och sen är muskelerna för korta så han vrider foten fel trots ortoser för fötterna.

    som Vännen skrev - nu är det träning under tiden botoxen är i kroppen så vi kan tänja ut musklerna för att det skall ha en långvarig effekt. 
  • vännen
    vännen skrev 2013-02-08 07:01:38 följande:
    För att botoxen ska ha någon mer långvarig effekt krävs hård träning. Man kan inte bara ge botox och sen slappna av och tycka att "skönt, nu har vi gjort vårt" (som många sjg tyvärr tänker). . JAG hade fortsatt med ståträningen istället. Möjligheten till botox finns ju kvar om ni skulle ångra er om ett år eller två., om ni ser att hon har stora problem med sitt tystnande.

    Inte tystnande, tåstående!
  • Sirba

    Vår dotter på 2,5 år har varit extrem tågångare och alla läkare hon träffat har sagt att de aldrig sett någon så ung extrem tågångare tidigare. Hon har för ett tag sedan gått igenom en gipsbehandling på fötterna där hon haft gips i 10-11 veckor och sedan fick hon skenor. Först hade vår ortopedläkare tänkt att hon skulle göra en hälsensoperation där de skulle förlänga hälsenorna men sedan tyckte hon att vi provar att gipsa och töja hälsenorna så och det gick. Idag kan hon sätta ner fötterna helt mot underlaget men har fått plattfot  och att fötterna är som ett V när hon går och att ena foten är vinklad lite inåt men det kan vara pga. att hon troligen har en lindrig cp-skada också som sitter i ena benet.  Vi är dock mycket glada över att hon kan sätta ner fötterna och att det fungerade utan operation. 


Svar på tråden Botox på små...