Autismutredning

Jag ville bara säga att jag förstår om det känns tufft nu, men det behöver inte vara så illa. Min bror har autism och en utvecklingsstörning, han bor i gruppboende, har daglig verksamhet, kontaktperson, god man och massor av annan hjälp och han trivs väldigt bra med sitt liv och är tillfreds med tillvaron. Det finns massor av hjälp att få och en diagnos öppnar många dörrar.

Hoppas det går bra för er! Kram

Ett par böcker som vi haft mycket glädje av långt innan dottern fick sin diagnos: 
Bo Hejlskov: Problemskapande beteenden vid utvecklingsmässiga funktionshinder (en mycket mer lättläst bok än sin titel)
Ross Greene: Explosiva barn

Vi jobbar mycket med att bemöta vår dotter på ett bra sätt, anpassa omgivningen, kravanpassa, hålla koll på hur mycket stress och belastning hon utsätts för o.s.v. Samtidigt jobbar vi mycket med flexibilitet och konflikthantering. Lite sammanfattat kan man väl säga att vi tycker det verkar vettigt att det enda sättet HON kan lära sig att hantera konflikter, är att vi visar gott exempel. D.v.s om vi bara låser oss i "nej", vara konsekvent, inga kompromisser, ingen flexibilitet, då kommer hon aldrig att själv lära sig dom sakerna. Utan genom att vi faktiskt visar henne hur man kompromissar, ger sig (ibland), är flexibel och tar det lugnt i konfliktsituationer, så lär hon sig också så småningom. Även om det kanske för en utomstående kan se ut som att vi "curlar" nåt hejdöst.

Gunilla Gerland har skrivit en bra självbiografi om hur det är att växa upp med odiagnosticerad autism, "En riktig människa" heter där väl. Den ger en del intressanta inblickar i hur en autistisk hjärna kan funka. Det finns en film som heter "Temple Grandin" om en känd autistisk kvinna i USA, baserad på hennes självbiografi. Boken "The way I see it" av just Temple Grandin är väldigt läsvärd, även om den är mer anpassad för USA, om du kan läsa engelska.

Det finns några bra bloggar,
munderbar.wordpress.com/ 
Bo Hejlskovs blog: www.hejlskov.se/blog.html

"Liv med autism" är en serie från UR som förhoppningsvis finns kvar på URPlay. 

På autism- och aspergerförbundets hemsida www.autism.se hittar du också bra grundinformation, liksom på 1177. 

OM det är bvc-psykologen ni träffar nu så stämmer förresten det hon sa med hur det var för oss. D..v.s. bvc-psykologen gjorde en första bedömning/utredning, och remitterade oss sedan till bup med frågeställningen autismspektrum, och sedan gjorde bup den egentliga utredningen och satte diagnosen. 

Var förberedd på att processen kan vara seg som bara den, bara så du vet... Man blir en förstklassig telefonterrorist i alla fall. 

Förresten:
papunet.net/tietoa/kuvatyokalu/sv 
Ett gratis webbaserat bildverktyg, om ni upplever att er son skulle kunna bli hjälpt av t.ex bildschema för att få bättre struktur över dagen, förbereda mer och få mer tydlighet i vardagen. 

Enda nackdelen är att bildrubrikerna är på finska. Så kategorisökning funkar även på svenska, men för att söka på enskilda ord så behöver man kunna finska. Men googletranslate finns ju alltid :) 

En lamineringsmaskin på jula eller biltema kostar förresten under 500kr. Kan också vara bra att veta :)

"Bara han kan leva ett liv som alla andra!"   Jovisst,  det vill man såklart.

Råkade säga till någon specialist att jag var angelägen om att IBT-träningen på två år skulle hinnas med innan barnet börjar förskoleklass.   "Så att barnet kan smälta in och vara ungefär som klasskamraterna."

-  Någon som fått autismdiagnos kommer ALDRIG  att bli som alla andra...."   fick jag höra...

Det finns väl olika åsikter om det. Många kan bli väldigt mycket med rätt träning och stimulans (och tidigare gavs inte den träning som man ofta får idag). En del lär sig hantera sitt funktionshinder så att det inte "märks" att de har autism, t.ex. skulle de inte få diagnosen igen vid testning, detta gäller ju t.ex. Gunilla Gerland som nämndes ovan. Det finns ett stort spann in om autismspektrumtillstånd, en del lär sig aldrig prata/kommunicera, och får leva på institutioner hela sitt liv, andra har fina karriärer inom sina specielintressen, en del lever "som andra", har familj etc. En del kan aldrig smälta in på en arbetsplats, och blir mer eller mindre isolerade. Man ska inte begränsa sig till hur någon är idag, man vet inte hur de utvecklas.

Ja.  Väninna försökte trösta med att hon som sjuksköterska i hemsjukvården besöker ett boende för aspergare;    "Där finns sådana som doktorerar på högskolan.  Det är bara det att de inte klarar av att hålla någon struktur i sin vardag,  de behöver boendestöd;  någon som säger till att de ska diska,  tvätta,  städa..."

Titta på filmen om Temple Grandin, den såg vi och den var jättebra! Bygger på en sann historia om en autistisk kvinna som fick sin diagnos 1947 (vilket är tidigt eftersom tillståndet knappt var känt då). Hon är idag professor inom husdjurshållning och har speciella talanger som gjort att hon revolutionerat hur djuren blir omhändertagna vid slakt (mer humant). En udda person, verkligen, men fascinerande. Hon är fortfarande autistiskt, men verkar leva ett bra liv och har gjort mycket nytta.  

Ja,  filmen om Temple Grandin har ett underbart slut!   Även om en del scener från hennes barndom är svåra att uthärda.  Har rekommenderat filmen  till många omkring mig.

Tack för tipset. Vi ska få inprint, logopeden har beställt. Hon tycker vi ska jobba med bilder på det sättet. Men är lite osäker, han förstår ju vad vi säger och verkar hänga med när vi berättar vad som ska hända under dagen och vad som har hänt. Verkar ha starkt både visuellt och auditivt minne, eftersom han kan peka ut saker i böcker, även små detaljer som hydralslang och hydralcylinder (detta om något låter väl kanske autistiskt? för en 2,5-åring).

Nu väntar vi på ADOS-test som äger rum på måndag. Hur har det gått för er andra?

Hej! Följer gärna tråden. Min son (5 år i juni) har just påbörjat utredning inom Autismspektrum (tror jag), läkaren misstänkte Att han har autistiska drag utifrån observation. Ordning, reda och struktur är extremt viktigt för honom, han behöver förberedas för allt. Annars blir han arg/orolig.. Han har svårt med kommunikation och samspel men tränar på det i vanlig förskolegrupp men behöver ha vuxna i närheten. Vi hoppas på att diagnos ska leda till att han får bättre stöd. All väntan är tröttsam...

Hej och välkommen! Kul att det händer något i denna tråd. Har han extra stöd i förskolan eller deltar han på samma premisser som övriga barn, trots behov av stöd? Vilka är det som gör själva utredningen? Lycka till med den. Väntan är verkligen hemsk, vi hade turen att det går "snabbt" (om man jämför med andra - men det har känts långsamt!).

Vi har nu gjort ADOS (lektest/observation) och svarat på testfrågor, Vineland, mäter dels autism, adaptivt beteende, problembeteende, utveckling och begåvning tror jag. Observation i förskolan kommer härnäst. Själva ADOS-testet kändes lite taffligt utfört (bl.a. fanns inga ballonger som gick att blåsa upp, de var för gamla!) men vi tycker det pekar mot autism, så vitt vi kan bedöma. Dock var kontakt (även ögonkontakt) och icke-verbal kommunikation bra. Beräknar att det tar minst 1,5 månad tills hela utredningen är klar och vi får besked om resultatet.

Min son är två år (fyllde i mars) och har knappt något talspråk alls. Därför blev vi i höstas remitterad till barnneurolog och han har fått flera olika undersökningar gjorda (EEG, MR, ögonundersökning ska göras, hörseltest ska göras), och nu i fredags träffade vi en neuropsykolog som skulle göra en utvecklingsbedömning. 
Efter besöket undrade hon om vi funderat något kring autism (hon frågade väldigt försiktigt, vilket jag uppskattade) och jag berättade att vi har funderat kring det, själv tycker jag att han har en del autistiska drag. Hon sa att även hon hade noterat det där vid besöket och hon skulle ge återkoppling när hon sammanställt den bedömningen hon gjorde där. 

Det kom även upp det du frågade i TS, att bedömning av utvecklingsstörning är svårt att göra säkert på små barn (upp till 5 års ålder har jag läst). 

Var gör ni era utredningar? BUP? Habiliteringen?

Kul att det blivit så mycket diskussioner i denna tråd.
Nu på tisdag ska vi få veta resultatet av utredningen. Nervös är jag, inte över autismdiagnosen för den vet jag att han har men däremot utvecklingsstörning. 

Vi gör våra utredningar på habiliteringen som det var någon som frågade, och har haft en lek och samspelsobservation och två psykologiska testningar där de testar utveckling och intelligens. Undrar igen hur det varit för er andra som fått tilläggsdiagnosen utvecklingsstörning? Vad har psykologen grundat det på och haft för argument till att ert barn har den diagnosen också? Vad var det på testerna som barnet inte klarade av som gjorde att han/hon fick den diagnosen?

Min son ville ju inte svara på bilderna som visades upp, vilka föremål det var på dem , han gör det hemma ibland när vi kollar i böcker men det ska vara på hans villkor och inte på beställning. Sen gick det bra istället när han fick bygga pussel å liknande saker med konstruktion, där är han ju istället superduktig och han lade ett 80bitarspussel häromdagen. Det är ju inte ovanligt inom autism att man ligger efter i utvecklingen med vissa bitar och sedan har unika förmågor med annat, i min sons fall med pussel. 

Min dotter fick diagnosen utvecklingsstörning vid 3 års ålder samt autismdiagnos när hon var 5 år. Nu gjort ny utvecklingsbedömning inför skolstart och lutar åt måttlig utvecklingsstörning då hon fyller 7 år och är som 2 typ.

Vår pojke 2 år och 9 mån fick diagnosen autism. Ang. den ursprungliga frågan om utvecklingsstörning så sa vår psykolog att det inte gick att avgöra förrän barnen var 5 år. Hon trodde dock inte att han skulle ha det. Hon sa att 75% av individer med autism var utv störda, men jag läste nyligen en artikel med siffror från svenska förhållanden som sa att det var 40% som var utvecklingsstörda av barnen som diagnostiseras idag. Intressant!

Jag hade också förstått det om utvecklingsstörning. Vid vårt samtal med neuropsykolog (efter sammanställandet av hennes bedömning) sa hon faktiskt nu att sonen låg på nivå för utvecklingsstörning snarare än utvecklingsförsening. Han är 26 månader. 
Han är genomgående som en 17-månaders i sin utveckling. Dock ska det göras ytterligare en bedömning, där man ser hur snabbt utvecklingen går. Är han väldigt sen i kombination med långsamt utveckling menade man att det är så osannolikt att det bara handlar om en försening..