Arnold chiari

tack så mycket, ja precis, samma david då alltså.
vet inte varför de blev läkarbyte men bara den blir av.
just nu har han en väldigt bra period MEN hans syster har en sämre.
har aldrig sett tecken tidigare förrän nu så har fått tid för utredning av henne nu också :(

väldigt snubblig, och har "anfall" 3 nätter i rad nu .
även på henne är språket sent och si sådär.
hoppas och ber att hon är frisk och att de bara är inbillning

 

Hej,

När vi var i Lund på konsultation och pratade med David då sa han att bara senaste året så har han utfört 25 liknade operationer på barn.

Så det borde vara någon tecken på att han är duktig och vet vad han gör.

Hoppas att det är bara inbillning vad det gäller er dotter. Mycket möjligt nu när man letar efter små konstiga tecken på sonen så att man letar på alla andra också och då blir det ju att ni automatisk kollar dottern också.

Håller tummarna att det är bra med henne. Att hon klarar sig utan Chiari.

Kram // A.C

Hej, hur har det gått? Blev operationen av? Hur gick det? Allt dom det ska?

Tänker på er

Kram // A.C

Jag är född med det! Fråga på :)

såklart,  de är en ju ett medfött "fel"Tyvärr blir de ingen uppdatering.
Vi har blivit framflyttade.
TIDIGAST slutet av september som de ser ut nu.

Sonen bli sämre och sämre.
både syn och hörsel är märkbart sämre.
lika så muskelvärken.

han klagar på att han har dåliga ögon.
säger att väggarna snurrar
"de rör sig fram & tillbaka, de ser ut som dom ska ramla men de gör dom inte"
vet inte om de kan ha med belysningen inomhus att göra då han aldrig sgt detta ute.
då säger han mer att de är stark ljus för de är sol :))

han vaknar och har så ont så ont på nätterna.
hör sämre så han verkligen skriker när han pratar
och ja de gör ju att vi/jag också pratar väldigt högt
vilket ger mig ständig huvudvärk (kanske pga sömnbristen också?)

han verkar vara muskelsvag och orkar inte gå osv.
vill gärna sitta och vila om möjlighet finns.
sen har har börjat drägla väldigt igen.
(vilket han iförsig tycker är kul för han kan blåsa bubblor med det)
Många små pauser.

hur går de för er?

Hej hej,

Ursäkta försenad svar, varit utomlands på semestern med familjen.

Så operationen har blivit flyttad? Konstigt, speciellt om han mår så dåligt som

han gör.

Kanske för att det är sommar, och oftast då opererar man inte och har uppehåll när det gäller operationer.

Så var det för oss när sonen fick operera bort en fettknuta på halsen ( som började växa till större och större) . Fick vänta efter sommaren först.

Hoppas verkligen ni får hjälp snart. Det förtjänar ni efter allt det ni går igenom.

Vad det gäller för vår egen del så har vi fått en telefon tid den 1 september.

Vi ska prata då med läkaren. Vad det blir för beslut vet vi inte än.

Nu försöker vi samla alla frågor vi har och förhoppningsvis hjälper svaren oss hur vi ska gå vidare vad det gäller beslutet om operationen.

Vi hörs igen

// A.C

jag vet inte, när vi träffade kirurgen i lund sa  han att vi sattes upp på vänta listan 2 månader  men att den skulle ske innan juli.

nu har de gått 3 månader sedan vi prata med dom.
och tydligen har dom inte resurser utan får ta  t.ex 
tumörer som inte kan vänta osv före.

sen kommer David tillbaka 31 augusti enligt de jag pratade med på Nk.
dock börjar lillasyster sin chiari utredning den 7 september så kan få prata och diskutera lite med en "neurolog"  som finns här.

kanske dyker upp en tid i september /oktober.
vi får väl se.

ta hand om er så hörs vi av :)

Gud vad jobbigt med väntetiden.

Det är det värsta . Ovetande.

Vi går som på nålar... Det närmar sig med samtalet och vi blir inte klokare.

Du, jag har faktiskt kommit i kontakt med en tjej som lider va samma sjukdom och har precis blivit opererad andra gången för A.C

Hon har gjort såna armband där det står Cure Chiari

Vita bokstäver med lila pärlor. För att börja stödja sjukdomen . Jag har köpt själv liknande pärlor och gjort liknande armband för att stödja henne nu när hon opererades i måndags för andra gången och för att stödja vår son med och alla andra som lider av samma sjukdom.

Känns som att man gör nåt rätt och börjar och uppmärksamma att sjukdomen finns. Det är enda 1 per 1000 som föds med sjukdomen .

Vill du så kontakta mig på mobilen 0737315064

Så kan jag skicka bilden till dig hur dem ser ut. Gillar du dem så gör några till dig med.

Lycka till

Kram A.C

undra om de är samma tjej vi tänker på?
 17-18åring?

har faktiskt köpt såna armband (man väljer själv färg, text osv)
men  ALLA  pengar går oavkortat  till en tjej som varit med i en olycka www.aftonbladet.se/nyheter/article20759331.ab  och behöver hjälpmedel, känns skönt att kunna hjälpa till lite.

1 av 1000 de blir rätt många personer.
ändå är de knappt några som hörttalas om Chiari.
Undra hur många som har de utan att veta om det egentligen.
eller som fått fel diagnos.

tror de finns långt fler än man tror.

jag sprider budskapet så gått jag kan via socialamedier och personer jag möter
som fundrar varför 5 åringen åker vagn ibland.

Många verkar dessutom tro att en operation är desamma som att man bli helt frisk sen. men de stämmer ju inte..
man hoppas på att han blir lite bättre  när trycker i huvudet minskar.
alternativt slipper permanenta skador som annars kan orsakas av trycket.

Läste precis länken som du skickade.

Synd, sorgligt...

Något man önskar ingen.

Detta måste varit i tidningen medan vi var på semestern.

Den här tjejen, Johana , hon var också i tidningen, Expressen

Hon ville uppmärksamma om sjukdomen Arnold Chiari. Eftersom ingen vet något om

Sjukdomen så ville hon komma ut i tidningen med det.

Dem armbanden är bara för dem som lider av Arnold Chiari. Ingen annan sjukdom.

Lila färg symboliserar det.

Många har frågat mig vad armbanden symboliserar ( armbanden drar blicken till sig pga färgen) så jag förklarade. Två stycken arbetskamrater frågade om jag

Ville göra till dem med. Dem skulle bära armbanden och sprida lite info till alla

som frågar dem om texten.

Våra vänner( privat) vill också ha och bära dem med glädjen för att visa all stöd till alla som lider av det okända sjukdomen . Jag gör dessa armband och delar ut dem gratis.

Hoppas, hoppas och håller tummarna att detta börjar uppmärksammas från alla håll.

Cure Chiari

Kram

A.C

tänkte nu uppdatera lite.

I onsdags ringde dotterns neurolog. hon har inte chiari *jippi*
men de förklarar ju inte varför hon vinglar och ramlar så hon skall få börja hos sjukgymnast och sen återbesök.
Berättade även att vi inte hört någon om sonen.

2 dagar senare alltså igår, fredags, så ringer dom från Lund  och säger att sonen skall läggas in Onsdag nästa vecka (25/11) då de fått en avbokning.

blev väldigt kort varsel så har inte hunnit fixa  med hundvakt, barnvakt osv.
Men har hittat ett hotell som ev tar emot gäster med hund så de känns ju bra.

så nervöst nu...

hur går de för er?

Hej är mamma till en kille på 11 år. Som sedan liten haft till och från huvudvärk. Vi har inte tagit detta på allvar utan honom alvedon. Detta resluterade i att när jag i Lördags jobbade förmiddag så ringer min son till mig och säger mamma jag mår så illa och jag kan inte stiga upp utan att de snurrar i huvudet. Jag åkte hem och in till akuten med honom , vi blev remitterade till sunderby sjukhus och inlagda där i 5 dgr. De gjorde alla möjliga undersökningar och sedan MR . Och konstaterade att han hade arnold chiari.. De skickade röntgen bilderna till umeå och fick svara de blir ingen åtgärd nu. Vi skrev ut och skickades hem för hemma vård och medicin mot illamående och yrsel. Har nu vab med honom med intyg till 14/6 och vecko kontakt med sunderby sjukhus.. 
Jag har ju inte direkt nån erfarenhet av AC men jag följer gärna tråden

Hej. Sent svar. Såg dom Hur många mm de hängde ner?

Ofta är de de som påverkar om man blir opererad eller ej.

Sonen blev opererad november 2015 men har nu fått tillbaka symtomen

Och skall göra ny röntgen och ev ännu en operation.