Arnold chiari

Hej alla,

Jag är mamma till en fin 11 årig pojke som diagnostiserades " Arnold Chisri syndrom typ 1 "detta fick vi ta reda på nu i maj månad .

Det hela började för fem år sedan när hans huvudvärksattacker började. När han får dem , så får han ont plötsligt, utan någon förvarning , det bara exploderar liksom , han blir blek, kallsvettig, blå om läpparna , svartnar för ögonen, benen viker sig, kraftlös i kroppen. Han tuppar av kan man säga fast är vid medvetandet. Attackerna varar mellan 3-5 minuter och nån minut till efter dem mår han precis som vanligt. Trött efteråt men ingen smärta.

Han blev röntgad för första gången för ca fyra år sen. Först CT och då såg man att något inte stod rätt till. Fick göra MR direkt och då såg man att hans lillhjärna var formad lite annorlunda och att det var lite för trångt i skallen för hjärnvätska att flyta runt. Då sa ingen något om AC syndromet.

Nu i början av detta året ökade hans attacker och är kraftigare. Bara under påskveckan hade han 3st. Läkaren ville ha honom på Lunds sjukhus för observation och han blev inlagd så vistelsen blev tre dagar lång. Man gjorde om CT och MR , tog blodprover , ögonläkare fick titta på ögontrycket , varannan timme tog de blodtrycks koll, syremätning och pupillkontroll .

När MR svaren kom fick vi reda på att det har ändrats lite sen senast röntgen av huvudet för fyra år sedan. Eftersom just då var det inget akut läge så fick vi gå hem och under tiden skulle neurologerna granska röntgen bilder och vi skulle få en tid inom kort.

I maj nu när vi träffades fick vi reda på att han lider av AC syndromet och att hans fall var lite speciell i och med stor skillnad på lillhjärnans storlek. 75% på vänster halva och 25% på höger, storleksmässigt alltså, och att aortan var också förstorad på vänster sida. Neurologen rekommenderar operation ????????

Förutom huvudvärksattacker , har han vanlig huvudvärk från och till, ibland bakåt i nacken och ibland i pannan. Han har muskelryckningar / spasmer då och då, i några sekunder. Hela kroppen krampar , typ skakar. Och han nickar med huvudet också. Svårt att förklara hur han gör, men just det är väldigt udda. Varje läkare som vi träffat har vi frågat om dem har sett det eller om dem visste vad det berodde på fick vi alltid svar nej, ingen visste utan man fick utgå att det är " tiks " han har. ( en tiks som ingen har sett någonsin)

Nu när man vet vad han lider av börjar man mer och mer bocka av alla symptom som man bara har förbisett innan eller har inte reagerat så mycket på.

Nu undrar jag om era barn har liknande symptomer? Eller har ni hört talas om dessa , nu när ni själva har letat efter svar på era barns bekymmer?

Hur mår era barn nu? Bättre ? Sämre?

Hur mår ni som föräldrar till barn med detta syndromet?

Och framför alla frågor , viktigaste fråga , hur väljer man rätt för sitt barn? Operation eller låta bli ?

Man vill ju sitt barns bästa ju??????....

Styrkekramar till er alla // A.C.

jag fick träffa krirurgerna nere i lund nu i slutet av maj och det sa att de kommer blir en operation i juni, så nu väntar vi på tid för op.

han sa att de var 90% chans att bli återställd (90% av symtomen försvinner?)
jag lyssna inte överdivet mycket mer än att de skulle bli operation och de ganska snart.

Sonens bekymmer kommer i perioder.
de första 3 åren kom de ungefär var 3 månad och höll i sig ca10-14 dagar.
nu har de varit konstans detta året.
dagliga attacker.

Dem kan ju aldrig växa i från de utan de kan vara som de är nu ELLER bli värre i takt med att de växer vilket gjorde att både sonen och jag vill göra den här operationen.

om man väntar för länge (flera år) kan symtomen bli permanenta fick jag veta i chiari gruppen på facebook???

gå med där och ställ dina frågor om du inte redan är med där.
De är jätte trevliga folk som är ganska så insatta.
man kan dela med sig  om hur man själv mår, känner osv.
jag finner dom väldigt stöttande och de har gjort att jag känner de mindre läskigt inför operation då de flesta säger att de är sååååå mycekt värt det.

skickar en länk, gå gärna med
www.facebook.com/groups/237053454260/

Jag som förälder är utbränd kan jag säga då sonen vaknar 4-5 gånger per natt när de är som värst och jag får inte sova på flera dygn för han har så ont.
oftast sover han själv igenom dessa attacker.
men han gallskriker och är hysterisk i ca 10-20 minuter
han brukar då vråla att han är yr i benen, har ont i rumpan, de kliar i fötterna.
jag får aldrig vila upp mig.

på dagarna brukar jag få bära honom hem och ta av honom kläder efter han varit ute och lekt med sina vänner för han är så totalt slut i kroppen att benen inte bär honom. andra dagar börjar de direkt när han vaknar och han ligger i soffan hela dagen. sen kan de bli bra 2-3 timmar på kvällen och då vill han ju direkt ut till vännerna på gården.
jag vill ju han skall ORKA cykla vilket han inte kan för han har ingen balans över huvudtaget. och leka, springa som alla andra barn.

jag rekommenderar att gå med i facebook gruppen :)

Hej ,

Tack så hjärtligt för ditt svar.

Så det blir operation för er del. Alla våra tankar o böner kommer att gå till er den dag ni ska in.

Håller tummarna att han blir helt återställd och att ni äntligen kan njuta av allt det som barn& föräldern livet innebär.

Förresten hur gamal är din son? Har han huvudvärk eller sitter det mest i benen?

Nu när du berättar , kommer ihåg också att vår son ville sitta i vagnen länge och nästan alltid . När alla andra föräldrar hade bekymmer över att få dem i vagnen hade vi tvärtom , ville alltid sitta.

Att du är utbränd förstår jag också för det gick jag igenom också . Första gången han sov hela natten var det några månader innan han skulle fyllt 3 år.

Vissa dagar var han ledsen 22 timmar av 24.

Varje läkare besök resulterade att han var frisk och att vi hade otur när det gäller sovandet. Och att det skulle vända.

Vår son lärde sig först för två år sedan cykla utan stödhjul, tills dess kom det aldrig på frågan, han är väldigt försiktig och rädd att han kan skada sig. Har sina rutiner och vill helst veta vad som kommer hända innan , inga överraskningar. Och helst ska man inte avvika från rutiner för då blir han frustrerad och ibland ledsen. Hans motorik är inte heller som den borde, eller balans, men han har lärt sig cykla & simma i sin egen takt och när han själv var redo.

Sen vad jag har förstår så är detta syndromet rätt så stort i USA , att man har till och med tillägnat en månad för just den här sjukdomen ( september månad, kännetecken lilafärg ) medan här i Sverige är det knappt någon som har talats om den.

Ska kolla upp det vad det gäller Facebook , tack för tipset, snällt .

Lycka till igen, skulle du vilja ha någon att prata med eller vad som, kan du få min mailadress eller mobil nummer.

Stöd finns, kramar // A.C.

tusen tack, vad snällt av dig.

Vår son blir 5 i november (4,5år nu)
och eftersom sjukdommen tillviss del är ärftlig är jag super rädd att lillasyster också har de även om jag inte ser några tecken ännu förutom att även hon är väldigt SEN med talet.

Läkaren vi träffa i lundfråga även en del om hans syster då de tydligen är vanligt att fler än 1 i familjen har chiari.
Här verkar även sonens far och farbror ha väldigt mycket tecken och symtom på det.

Ja usa verkar ha kommit mycket längre när de gäller chiari.
vissa menar att eds coh chiari kan ha samband.

han snubblade mycket men har med liten lärt sig att när han är "yr" så  sätter han sig ner.

Han säger själv att de snurrar och att han 'är yr samt att de kliar i händer och fötter.
han kastar ofta av sig skorna för att de kliar så under fötterna.
han har balans problem , sömnstörningar, klökninar (sällan dock), dräglar väldigt mycket även om han lärt sig att "suga/fång upp" dräglet.
pratar lite luddigt ibland.

huvudvärk vet jag inte. eftersom han alltid varit såhär så vet han kanske inte var huvdvärk är?

MEN när han bli sjuk eller får feber så blir han totalt off.
han har ont överallt, kan inte hålla i en mugg med vatten eller stå på sina ben
han bara ligger och gråter  i soffan "de gör så ont, de snurrar,, de kliar i hela kroppen, svårt att andas?? "

så jobbigt att se.

redan på BB såg dom ju att han skakade kraftigt ädnå gjordes inte undersökningar.

att han skrek på nätterna var nattskräck fick jag ofta höra.
" de är så här de är att ha barn " sa många på vårdcentralen då jag är ung.
men nu när vi flyttade coh jag sökte på nya vårdcentralen fick vi all hjälp direkt.
så underbart att ÄNTLIGEN bli trodd utav någon.
att de inte var inbillning.
han snubblade inte pga för stora skorna som jag trott.
de var itne växtvärk.

Så lätt att se tillbaka med fasit i hand.

Tack för ditt snabba svar igen.

Usch vad ska man säga, det är inget lätt liv för våra barn och inte för oss heller.

Vi har också en dotter på sju år, men hos henne har vi inte märkt något. Frisk & kry , tackar Gud för det.

Och inte heller i släkten , varken på min eller makens sida.

Men sen säges det att man kan ha syndromet utan några symtom alls. Så klok på detta blir man inte.

Hoppas er son slipper huvudvärken och dem attackerna. Och att han blir helt frisk efter operationen .

Hör gärna av dig sen igen, om du kommer att ha tid och ork för det. Så man vet hur det har gått för er.

Lycka till nu när det är väl dags // A.C.

Hej,

Undrar hur har det gått för er alla?

Några förbättringar ?

//A.C

hej , tackar för frågan.
i måndags var han riktigt risig.
han klöktes massvis (illamående)  och de kliade i fötterna.
han kliade coh kliade med de hjälpte inte.
"mamma snälla få de att sluta klia"
sen började han bita??  på fötterna för de kliade så.

tisdag, onsdag har han vinglat  en del  när har går
(han går extremt bredbent för att inte ramla , särskilt vänster ben)

idag har han haft en bra dag.

ringde operations avdelningen i måndags och de sa att läkaren är tillbaka efter midsommar och att sonen är planerad då men finns inget fast datum förrän 22-23/6 trodde hon.
kallelsen kunde komma med väldigt kort varsel.. så vi väntar och väntar.

hur går de för er då?

Hej...

Stackaren, så det är inte bättre med honom. Lider med er helt o hållet.

Så han lär bli opererad inom kort? Håller tummarna att allt går bra under operationen.

Hoppas också att ni som föräldrar orkar och är starka under denna svåra tid nu som kommer.

För vår del är det detsamma. huvudvärk ofta och attacker då o då. Vi vet verkligen inte vad vi ska göra.

Vill verkligen att vi tar ett beslut som är bra för vår son men vilken beslut ska man ta?

Vi sitter i en jätte jobbig situation liksom.

Men men det finns alltid dem som har det värre , så man ska nog försöka vara tacksam för det minsta och ha positiv inställning.

Hur som, lycka till verkligen. Kommer tänka på er

Förresten vad heter läkaren som ni fick i Lund om man får lov att veta?

// A.C

Vi fick träffa peter siesjö MEN han har nu meddelat att han inte kommer utföra operationen utan att en David kommer att göra den istället
och han kan inte före 20 JULI
Så nu skall vi vänta ännu en månad.

Förstår att de är jobbigt för er, särskilt med tanke på storleken men om jag skall vara Helt ärligt så tycker jag inte ni skall vänta, prata med läkarna.
ställ era frågor, vad finns de för  för och nackdelar? komplikationer?
värsta senariot och hur stor risk är de att den skulle inträffa?
de kan  tyvärr aldrig bli bättre av sig själv..
de är som de är nu  eller så kan de bli värre ..

operation kan nog hjälp MEN vad finns de för konsekvenser?
Kommer de att vara värt det?
de var min fråga och jag känner mig väldigt säker på min sak nu.
tänk att aldrig kunna lära sig simma, cykla och springa , träna
eller kanske hålla på med något man tycker om pg.a symtomen som chiari ger.

jag förstår att tiden efter kommer var pest och pina efter operation
att han kommer ha fuktansvärt ont osv
MEN jag tror också att i de långa loppet kommer de att vara värt det.
Återhämtningen tar tid men att han så pass stor chans att bli normal , helt återställd vore fantastiskt.

jag försöker att inte tänka så mycket men har jag frågor så ringer jag till dem
för att sitta och grubbla gör de värre för mig..

och skulle symtomen iallafall komma tillbaka eller inte försvinnar
så han vi iallafall gjort ett försök , då kanske man få titta på de igen och fundera på  nytt.

vissa måste igenomgå fler än 1 operation för att bli bra.
jag förväntar mig inte att han skall bli 100% bra men att bli lite bättre.

Önskar er all lycka till, hoppas ni kommer fram till de beslut som är bäst för just er son.

jäkla skit chiari alltså. :(

är helt utbränd nu..  verkligen så jobbigt.
har haft avlastning utav barnens farmor i 1 vecka nu, för att vila upp mig inför operationen så jag kan vara stark,,trygg och LUGN
så jag inte oroar gossen

Hej igen,

Jäkla skit Chiari alltså säger jag också.

Tänker på er nu när operationen blir av i juli månad.

David som ska operera?

David Cederberg? I så fall är det samma neurokirurg som vår son har. Som ska operera om vi bestämmer oss för det.

Skickar alla positiva tankar till er. Förstår att du är utbränd och att det är inte lätt, men tur att man har familj , släkt , vänner som finns för en.

Sen är det ju också det att , hur trött man än är och orkeslös , så hittar man alltid ny styrka när det gäller ens barn. Och det kommer ni också att göra.

Ta hand om er nu och lycka till den 20.

Styrkekramar // A.C