Arnold chiari

jag vet inte vart han får ont. han sparkas och tok skriker, går inte att prata med han de första minuterna.
igår var de för ovanlighetens skull armarna han hade ont om jag förstod rätt.
armar och mage.
han försöker själv fäkta och röra på sig så mycket de går när detta händer.
han vill helst inte jag rör honom..

har som tur är telefon tid på onsdag nästa vecka så skall försöka skynda på läkaren lite.
tror han glömt skicka remiss...

Håller tummar för att ni kan få en tid. Man får ligga på o tjata. Ska han opereras i lund isf?

Jo han kommer opereras nere i lund när de väl är dags.
Men dom väntar fortfarande på remissen som dom inte fått.
hon kollade även med barnkirurgi men där hade dom inte heller fått in någon.

Vi i skåne får alltid brev 1-2 veckor efter läkarbesöket.
där de står typ vi har fått din remiss du är välkommen  då och då  eller 
  vi har mottagit din remiss och kommer kalla er inom * månader

frustrerande när man inte får höra något.

Googla "Erin Arnold Chiari" så kan ni läsa om en väldigt tapper liten tjej.

Min dotter röntgades först och sen fick vi ligga på lite för att få tid till läkare på neurologen i Linköping. Först var vi där på samtal och sen fick vi kallelse till operation. Kommer tyvärr inte ihåg hur lång tid det gick mellan varje del, men några månader kanske sammanlagt.

Operationen tog väldigt lång tid, ca sju timmar mot beräknade 2. Detta för att det var väldigt trångt och rörigt i nacken och hela operationen var tvunget att göras under mikroskop.

Vi blev kvar på sjukhuset i Linköping i ca 10 dagar men skulle nog behövt vara kvar några dagar till. Hon hade väldigt ont i början, men när vi väl fick lämna postop och komma till barnavdelningen blev det bättre då de är duktigare på att medicinera barn. Efter att ha varit hemma fyra dagar fick vi läggas in på Norrköpings sjukhus (där vi bor) med befarad hjärnhinneinflammation (något neurologen senare ställde sig ytterst tveksamma till och jag tror på neurologen).

Efter ca sex veckor klarade hon att besöka skolan igen i någon timme, men sommarlovet började så hon var i princip hemma i fyra månader (men skulle nog ha kunnat börjat skolan efter två). Hon fick inte idrotta på ett halvår pga risken att få en kraftig stöt mot huvudet.

Efter exakt fem veckor slutade hennes öga att skela. Detta var den första stora förändringen.

Yrseln försvann också och redan efter ett dygn kunde hon känna hur spinalvätskan rann i nacken - det hade varit för trångt innan och i princip stopp.

Hon har ett ärr i nacken som är ca femton cm långt. Det har bleknat betydligt, men kommer nog alltid synas. Hon fick 15.000 kr av försäkringsbolaget i ärr-ersättning. Löjligt lågt!

Hon är nu 21 och lider fortfarande av yrsel om hon t ex tittar uppåt, men hon tuppar inte av längre iaf. Hon kan inte heller ligga på rygg - då blir hon yr.

Men rent allmänt var det en välsignelse att hon opererades. Hon fick verkligen livet tillbaka. Men det är det absolut värsta jag som mamma någonsin varit med om. Men vi hade inget val och hon var så gammal att hon fick välja själv och som tur var valde hon att opereras så att jag slapp att ta det beslutet mot hennes vilja.

oj okej.

pratade med läkaren igår, samtalet tog 46 sekunder.
han flydde samtalet verkade de som.

Idag var jag med hans syster på barnmottagningen.
och hennes läkare hade tydligen jobbat  på neuro i lund.

lyckade få se lite av journalen och de verkade som han har chiari typ 1
och missbildningen var 18mm
på henne lät de lungt, ingen stor grej och de görs fler utredningar för  att utesluta att symtomen inte är något annat??

jaja läkaren skickade efter en remiss till ialla fall :)

Men vilken tid det ska ta för er att få hjälp. Och vilken konstig läkare som inte tar tag i det. Men hoppas det går lite fortare nu speciellt för din son också,så han kan få börja må bättre. Kram

jag har fått tid till ny läkare som ska göra mer tester FREDAG den 13 feb
Men vet du vad.
Jag vill inte göra operation om han inte blir SÄMRE så  jag hoppas han slipper.
Efter att ha frågat flera personer som opererat så har mer eller mindre alla problem med korttidsminnet.
Vissa glömmer vart dom ska när dom gör bil.
När dom låst dörren glömmer dom om de nyss kom hem eller skall iväg och detta skrämmer mig ENORMT eftersom han inte har dessa problem NU.

Många hade problem innan operation och de flesta även efter,
några blev t.o.m värre efteråt och så fanns de de som inte hade före men
har  fått efter och detta gör mig så  rädd så rädd.
han är så ju LIIIIIIIITEN och jag vill inte förstöra hans framtid på de viset.

Dessa personer berättade även om att de fick svårigheter på jobb då de kunde glömma arbetsuppgifter m.m

hade helst väntat tills han var en 10 -15år och kunde välja själv
eller se om han bli sämre.
Han har varit bra sen jul ( 4 nätter han krampat bara)

Hoppas alla andra tester är bra så dom kanske kan vänta lite och istället följa upp de och se hur de utvecklas.
Jag känner mig inte redo att ta ett så stort beslut ännu.

Hej

Hur gick det för er i dag?

Jo de gick kanon bra.
han fick göra fler "tester" hos en sån läkare som är inriktat på just hjärnan,
vad de nu kallas.

Hon ville göra MR röntgen utav ryggen.
Hon frågade mycket om kissandet och om de bara är benen (vilket de mest är)
och de verkar som hon misstänker Fjättrad ryggmärg (tethered cord)
så nu ska vi bara vänta på att få göra röntgen innan vi går vidare.

fick även förklarat för mig att vid 0 - 10mm görs ingen operation  och över 30mm så görs det men sonen är precis mitt emellan så man kunde avvakta så länge symtomen inte blir värre eller kommer oftare.

Lite snabb uppdatering:

gjorde MR rygg i måndags eftersom läkaren har någon misstanke.
Undersökningen som skulle ta 30-60 min (50 min enligt narkosläkaren)
tog hela 2,5h timme.
sonen blev magpumpad undertiden och fick "oplanderade" kontrastvätskor i slutet.
Detta måste väl ändå tyda på att de hittat något??
nu väntar jag bara på att läkaren skall höra av sig igen.

De är så fruktansvärt jobbigt att vänta!