• mammsen 2012

    Graviditetsrelaterad hjärtsvikt- Peripartum kardiomyopati

    2014 Drabbades jag av graviditetsrelaterad hjärtsvikt, peripartum kardiomyopati .Skulle vilja hitta fler i min situation,skapa ett forum där vi kan dela våra tankar, upplevelser, sorg, ja alla känslor som finns kring denna sjukdom.

  • Svar på tråden Graviditetsrelaterad hjärtsvikt- Peripartum kardiomyopati
  • TSmurfan
    Kime skrev 2016-07-17 09:49:29 följande:

    Hej allihopa!!

    Jag insjuknade 2012 när jag var gravid med mitt andra barn, min första graviditet (2010)hade varit väldigt lätt så jag tänkte att den andra skulle bli liknande. Så jag blev väldigt chockad när jag i vecka 28 fick svår huvudvärk, värk i hela kroppen, svårt att andas, extremt vätskefylld,det blev som blixtrar i synen. Min barnmorska sa varje gång jag tog upp att jag trodde att något var fel att en andra graviditet så tätt inpå kan vara påfrestande på kroppen.. I vecka 32 fick jag äntligen träffa en läkare på mvc och då konstaterades mkt högt blodtryck, protein i urin och mkt vätskefylld. Läk sa åt mig att direkt åka in till specmvc på det sjukhus som jag hade valt att bli snittad på( pga rädsla).

    Specmvc sa att jag hade preeclampsi och jag gick dit på kontroller varannan dag, jag lämnade blod varje gång, vätskan i kroppen blev värre och värre för var dag. Benen gick inte att böja, dom var stasade. Varje besök fick jag träffa olika läkare, jag bönade och bad. Grät och bad att snälla gör snittet tidigare( då var jag i v 36) jag hade då gått upp 38 kg. Jag mådde så dåligt och var så deprimerad att jag inte gladdes åt att få barn , jag var helt slut. Det sista besöket på specmvc sa överläkaren att så länge du själv kan gå in på mottagningen så gör vi inget tidigare snitt. Jag gick hem och grät, funderade på hur jag skulle avsluta mitt liv.

    Några dagar innan det planerade snittet så skulle jag på inskrivning på snittavd. Där togs olika prover och blodtryck. Personalen där sa att dom inte förstod att läkarna på specmvc låtit mig gå så här länge med dåliga värden och skyhögt blodtryck. Dom sa åt mig att direkt gå tillbaka till specmvc för dom ansåg att jag var för sjuk att vänta några dagar till. Jag hann aldrig fram till specmvc, jag kollapsade på vägen och på något vis kom läkare och tog mig till förlossningen. Akut snitt gjordes och på operationsbordet så minns jag att jag inte kunde andas , jag sa det till personalen hela tiden men ingen tog sig tid att prata med mig.( jag visste det inte då men mina lungor var fyllda med vätska) .min dotter togs ut och hon var frisk och pigg. Hon hade inte påverkats av preeclampsin. Jag kördes till uppvaket , min sambo och dotter var på BB. Min sambo försökte besöka mig men blev puttad ut ur rummet och jag blev tagen till IVA för att jag hade fruktansvärda smärtor i magen. Hela den natten skrek jag efter min dotter, jag ville se henne, hålla henne, ingen sa något, var hon sjuk? Var hon död? Jag slet loss dropp och slangar för att leta upp mitt barn( efteråt fick jag reda på att kvinnan som låg i rummet brevid precis förlorat sitt barn och hon skulle må sämre om hon hörde barnskrik ellerliknande) så därför fick jag inte se mitt barn. Efter ett dygn på IVA fick jag äntligen komma upp till BB och träffa min dotter men jag kände mig fortfarande så andfådd, svettades massor och stigande blodtryck. Dottern föddes den 5 juli och den 8 juli skrevs jag ut, dom ansåg att jag var ok att åka hem med fortsatt medicinering av blodtrycket och fragminsprutor. Det var även min sons födelsedag och jag ville så gärna komma hem till honom. Tiden hemma var jobbig, jag blev sämre och kvällen den 10 juli skulle jag natta min son och läsa en saga men jag var så andfådd så det var omöjligt, försökte ligga ner brevid honom men det kändes som jag skulle kvävas. Det är det sista jag minns, resten har jag fått berättat för mig. Min mamma och sambo hade tydligen suttit i vardagsrummet och jag hade kommit utspringande med stora svårigheter att andas och ramlat i golvet, ögonen hade rullat bakåt så enbart vitorna sågs. Dom ringde ambulans och det kom 2st, bl.a. en specialambulans med läkare i. Sammanlagt 8 st personer. Min sambo följde med och sa att dom inte skulle köra till Danderyds sjukhus som var närmast för att vi kände att dom inte tagit oss på allvar när vi varit där varannan dag i flera veckor. Jag hamnade på KS i Solna på CIVA med Akut lungödem och allvarlig hjärtsvikt.. Minns inte mkt därifrån. Efter några dagar hamnade jag på hjärtintensiven och låg där i nästan 3v. Dom tappade mina lungor med drän, med furix tömde dom mig på 27 liter vätska. Efter ungefär halva tiden fick jag även en liten infarkt.. Läkarna gav mig diagnos peripartum kardiomyopati.. 4 år har gått och jag går fortfarande på mediciner och min hjärtläkare säger att jag måste ta dom livet ut och att jag aldrig får skaffa fler barn,.

    Jag skulle så gärna vilja komma i kontakt med andra som har drabbats av PPCM.. Känner mig så ensam i detta..


    Hej Kime,

    Vad ledsen jag blir av att höra din historia. Det är hemskt att inte vården tar en på allvar, särskilt när man blir sjuk i anslutning till förlossningen. Mitt insjuknande var inte i närheten av så dramatiskt som ditt men om du vill prata med någon så finns jag här.
  • pemberlie
    Kime skrev 2016-07-17 09:49:29 följande:

    Hej allihopa!!

    Jag insjuknade 2012 när jag var gravid med mitt andra barn, min första graviditet (2010)hade varit väldigt lätt så jag tänkte att den andra skulle bli liknande. Så jag blev väldigt chockad när jag i vecka 28 fick svår huvudvärk, värk i hela kroppen, svårt att andas, extremt vätskefylld,det blev som blixtrar i synen. Min barnmorska sa varje gång jag tog upp att jag trodde att något var fel att en andra graviditet så tätt inpå kan vara påfrestande på kroppen.. I vecka 32 fick jag äntligen träffa en läkare på mvc och då konstaterades mkt högt blodtryck, protein i urin och mkt vätskefylld. Läk sa åt mig att direkt åka in till specmvc på det sjukhus som jag hade valt att bli snittad på( pga rädsla).

    Specmvc sa att jag hade preeclampsi och jag gick dit på kontroller varannan dag, jag lämnade blod varje gång, vätskan i kroppen blev värre och värre för var dag. Benen gick inte att böja, dom var stasade. Varje besök fick jag träffa olika läkare, jag bönade och bad. Grät och bad att snälla gör snittet tidigare( då var jag i v 36) jag hade då gått upp 38 kg. Jag mådde så dåligt och var så deprimerad att jag inte gladdes åt att få barn , jag var helt slut. Det sista besöket på specmvc sa överläkaren att så länge du själv kan gå in på mottagningen så gör vi inget tidigare snitt. Jag gick hem och grät, funderade på hur jag skulle avsluta mitt liv.

    Några dagar innan det planerade snittet så skulle jag på inskrivning på snittavd. Där togs olika prover och blodtryck. Personalen där sa att dom inte förstod att läkarna på specmvc låtit mig gå så här länge med dåliga värden och skyhögt blodtryck. Dom sa åt mig att direkt gå tillbaka till specmvc för dom ansåg att jag var för sjuk att vänta några dagar till. Jag hann aldrig fram till specmvc, jag kollapsade på vägen och på något vis kom läkare och tog mig till förlossningen. Akut snitt gjordes och på operationsbordet så minns jag att jag inte kunde andas , jag sa det till personalen hela tiden men ingen tog sig tid att prata med mig.( jag visste det inte då men mina lungor var fyllda med vätska) .min dotter togs ut och hon var frisk och pigg. Hon hade inte påverkats av preeclampsin. Jag kördes till uppvaket , min sambo och dotter var på BB. Min sambo försökte besöka mig men blev puttad ut ur rummet och jag blev tagen till IVA för att jag hade fruktansvärda smärtor i magen. Hela den natten skrek jag efter min dotter, jag ville se henne, hålla henne, ingen sa något, var hon sjuk? Var hon död? Jag slet loss dropp och slangar för att leta upp mitt barn( efteråt fick jag reda på att kvinnan som låg i rummet brevid precis förlorat sitt barn och hon skulle må sämre om hon hörde barnskrik ellerliknande) så därför fick jag inte se mitt barn. Efter ett dygn på IVA fick jag äntligen komma upp till BB och träffa min dotter men jag kände mig fortfarande så andfådd, svettades massor och stigande blodtryck. Dottern föddes den 5 juli och den 8 juli skrevs jag ut, dom ansåg att jag var ok att åka hem med fortsatt medicinering av blodtrycket och fragminsprutor. Det var även min sons födelsedag och jag ville så gärna komma hem till honom. Tiden hemma var jobbig, jag blev sämre och kvällen den 10 juli skulle jag natta min son och läsa en saga men jag var så andfådd så det var omöjligt, försökte ligga ner brevid honom men det kändes som jag skulle kvävas. Det är det sista jag minns, resten har jag fått berättat för mig. Min mamma och sambo hade tydligen suttit i vardagsrummet och jag hade kommit utspringande med stora svårigheter att andas och ramlat i golvet, ögonen hade rullat bakåt så enbart vitorna sågs. Dom ringde ambulans och det kom 2st, bl.a. en specialambulans med läkare i. Sammanlagt 8 st personer. Min sambo följde med och sa att dom inte skulle köra till Danderyds sjukhus som var närmast för att vi kände att dom inte tagit oss på allvar när vi varit där varannan dag i flera veckor. Jag hamnade på KS i Solna på CIVA med Akut lungödem och allvarlig hjärtsvikt.. Minns inte mkt därifrån. Efter några dagar hamnade jag på hjärtintensiven och låg där i nästan 3v. Dom tappade mina lungor med drän, med furix tömde dom mig på 27 liter vätska. Efter ungefär halva tiden fick jag även en liten infarkt.. Läkarna gav mig diagnos peripartum kardiomyopati.. 4 år har gått och jag går fortfarande på mediciner och min hjärtläkare säger att jag måste ta dom livet ut och att jag aldrig får skaffa fler barn,.

    Jag skulle så gärna vilja komma i kontakt med andra som har drabbats av PPCM.. Känner mig så ensam i detta..


    Din historia låter väldigt likt min. Jag hamnade också på CIVA på KS och födde min son där. Flyttades sedan till hjärtintensiven. Jag drabbades för precis ett år sedan och finns i Stockholm. Ska precis få en ICD inopererad. Känner precis som du, ensam i allt detta. Jag finns här om du vill prata.
  • Kime
    pemberlie skrev 2016-07-18 20:22:35 följande:

    Din historia låter väldigt likt min. Jag hamnade också på CIVA på KS och födde min son där. Flyttades sedan till hjärtintensiven. Jag drabbades för precis ett år sedan och finns i Stockholm. Ska precis få en ICD inopererad. Känner precis som du, ensam i allt detta. Jag finns här om du vill prata.


    Pemberlie då kanske vi går på samma mottagning om det är thorax i Solna du går på?

    Har dom sagt något om ditt barn? Mina två barn går på regelbundna hjärtultraljud pga av att jag blev sjuk och barnkardiologen säger att dom kommer gå vartannat år fram till 18års ålder.

    Jag har även blivit skickad till klinisk genetik på KS Solna för att kartlägga familjen, både friska eller sjuka familjemedlemmar måste lämna blod så dom ska leta efter någon speciell gen..

    På klinisk genetik förra veckan sa dom att PPCM är en mkt ovanlig sjukdom,sommaren 2012 så var det tydligen bara jag och en till som hade blivit så allvarligt sjuk av PPCM på KS

    Inte konstigt att man känner sig ensam.. Man ger ett barn liv och håller nästan på att förlora sitt eget.. För mig blev det svårt med anknytningen för att det dröjde så länge innan jag var stark nog att hålla henne.. Men jag vågade inte älska henne för att jag var övertygad om att jag skulle dö..

    Något gick sönder i mig den första CIVA natten när jag inte fick se henne, jag blev på riktigt en helt galen kvinna..vet inte vart alla krafter kom ifrån när jag slogs och sparkade. Jag tänkte att jag skulle leta genom hela sjukhuset för att hitta henne.. Men dom höll fast mig ..
  • pemberlie
    Kime skrev 2016-07-19 17:14:13 följande:
    Pemberlie då kanske vi går på samma mottagning om det är thorax i Solna du går på?

    Har dom sagt något om ditt barn? Mina två barn går på regelbundna hjärtultraljud pga av att jag blev sjuk och barnkardiologen säger att dom kommer gå vartannat år fram till 18års ålder.

    Jag har även blivit skickad till klinisk genetik på KS Solna för att kartlägga familjen, både friska eller sjuka familjemedlemmar måste lämna blod så dom ska leta efter någon speciell gen..

    På klinisk genetik förra veckan sa dom att PPCM är en mkt ovanlig sjukdom,sommaren 2012 så var det tydligen bara jag och en till som hade blivit så allvarligt sjuk av PPCM på KS

    Inte konstigt att man känner sig ensam.. Man ger ett barn liv och håller nästan på att förlora sitt eget.. För mig blev det svårt med anknytningen för att det dröjde så länge innan jag var stark nog att hålla henne.. Men jag vågade inte älska henne för att jag var övertygad om att jag skulle dö..

    Något gick sönder i mig den första CIVA natten när jag inte fick se henne, jag blev på riktigt en helt galen kvinna..vet inte vart alla krafter kom ifrån när jag slogs och sparkade. Jag tänkte att jag skulle leta genom hela sjukhuset för att hitta henne.. Men dom höll fast mig ..
    Jag går också på Thorax i Solna regelbundet. Min läkare sa att han har ca 10 patienter per år som drabbas av ppcm, det låter ändå ganska mycket. Dom kanske har blivit bättre på att upptäcka det nu?

    Dom har inte sagt något om mitt barn eller gjort några genetiska tester. Jag är såklart orolig att min son kan ha nåt.

    Jag födde i vecka 34 på CIVA vilket gjorde att mitt barn togs direkt till Neonatalavd och kvar blev jag. Det var fruktansvärt så jag förstår precis vad du menar. Ingen ammning, fick inte träffa honom, uppkopplad konstant och min sambo som sprang mellan neo och CIVA. Jag var så arg att han fick vara med vårt barn så mycket som han ville medan jag låg där. Jag som hade gjort allt "jobb".

    Hur får vi kontakt ytterligare?
  • Kime

    [quote=76812328][quote-nick]pemberlie skrev 2016-07-19 18:56:42 följande:[/quote-nick]

    Jag går också på Thorax i Solna regelbundet. Min läkare sa att han har ca 10 patienter per år som drabbas av ppcm, det låter ändå ganska mycket. Dom kanske har blivit bättre på att upptäcka det nu?

    Dom har inte sagt något om mitt barn eller gjort några genetiska tester. Jag är såklart orolig att min son kan ha nåt.

    Jag födde i vecka 34 på CIVA vilket gjorde att mitt barn togs direkt till Neonatalavd och kvar blev jag. Det var fruktansvärt så jag förstår precis vad du menar. Ingen ammning, fick inte träffa honom, uppkopplad konstant och min sambo som sprang mellan neo och CIVA. Jag var så arg att han fick vara med vårt barn så mycket som han ville medan jag låg där. Jag som hade gjort allt "jobb".

    Hur får vi kontakt ytterligare?

    [/D

    Jag har inte någon erfarenhet av den här sidan men visst kan man skicka PM till varandra för

    I så fall kan jag skicka min mail till dig eller du skickar till mig..

    Jag skulle vilja öppna en sluten grupp på Facebook för oss PPCM- mammor..

  • pemberlie
    Kime skrev 2016-07-19 21:10:51 följande:

    [quote=76812328][quote-nick]pemberlie skrev 2016-07-19 18:56:42 följande:[/quote-nick]

    Jag går också på Thorax i Solna regelbundet. Min läkare sa att han har ca 10 patienter per år som drabbas av ppcm, det låter ändå ganska mycket. Dom kanske har blivit bättre på att upptäcka det nu?

    Dom har inte sagt något om mitt barn eller gjort några genetiska tester. Jag är såklart orolig att min son kan ha nåt.

    Jag födde i vecka 34 på CIVA vilket gjorde att mitt barn togs direkt till Neonatalavd och kvar blev jag. Det var fruktansvärt så jag förstår precis vad du menar. Ingen ammning, fick inte träffa honom, uppkopplad konstant och min sambo som sprang mellan neo och CIVA. Jag var så arg att han fick vara med vårt barn så mycket som han ville medan jag låg där. Jag som hade gjort allt "jobb".

    Hur får vi kontakt ytterligare?

    [/D

    Jag har inte någon erfarenhet av den här sidan men visst kan man skicka PM till varandra för

    I så fall kan jag skicka min mail till dig eller du skickar till mig..

    Jag skulle vilja öppna en sluten grupp på Facebook för oss PPCM- mammor..


    Sök på ppcm Sverige på Facebook så får vi kontakt där :)
  • Sooz85

    Hej allihop!

    16 maj 2014 födde jag min dotter. Jag hade en normal graviditet, det enda som var onormalt var att jag hade något högt blodtryck när jag åkte in till fölossningen. Blodtrycket normaliserades ca ett dygn efteråt och jag åkte hem från BB efter två nätter. Efter jag förlossningen hade jag det väldigt tufft med amningen och fick infektion i bröstvårtorna, jag pumpade och flaskmatade. Jag var konstant trött och hade väldigt dålig ork, men trodde att det var normalt efteråt. Fem veckor efter min förlossning fick jag en besvärande rethosta, den kom ffa under natten när jag låg ner. Jag sov väldigt lite under en hel vecka, jag somnade sittandes under dagen. Jag kände mig även mer tungandad än vanligt. Söndag morgon 6 juli 2014, sex veckor efter min förlossning så orkade jag inte mer och tänkte att såhär kan jag inte ha det, det måste vara något som är fel. Den morgonen gick jag upp kl fyra på morgonen då jag absolut inte kunde sova. Jag hostade ihjäl mig så fort jag la mig ner och det bubblade i halsen (pga vätska i lungorna). Jag kommer ihåg att jag velade och tvekade om jag skulle åka in till akuten eller inte. Jag ville egentligen inte åka in då jag vet att det ofta är långa väntetider och jag ville inte ta upp tid och plats för de som verkligen är sjuka. Jag åkte in runt niotiden i alla fall till akuten på Karolinska Huddinge och eftersom jag hade det så besvärligt med andningen så fick jag komma in direkt. En sköterska tog prover och ett EKG, jag togs in i ett väntrum och bara några minuter efteråt kom en läkare in till mig och gjorde ett ultraljud på hjärtat. Han sa till mig att jag har ett förstorat hjärta och att jag har mycket vätska i lungorna och att jag skulle bli inlagd på hjärtintensiven. Från att jag klev in på akuten till att jag hamnade på HIA tog det inte ens en timme. Jag var helt chockad och förstod ingenting. Jag tänkte att jag kanske hade en propp i lungan, hjärtsvikt skulle jag aldrig någonsin tro att jag hade. Jag låg på HIA i två dygn och flyttades sedan till hjärtavd, jag låg inne i sammanlagt två veckor. Det var otroligt jobbigt att vara ifrån min dotter trots att min man kom förbi sjukhuset varje dag med henne. När jag först blev inlagt låg mtt EF under 20%, mitt senaste EKO i februari visade EF 50%. Fysiskt sett är jag nästan helt återhämtad men psykiskt sett så har jag inte bearbetat allt. Jag har en jättestark längtan efter att skaffa ett till barn, jag har blivit avrådd från detta men kan ej släppa tanken. Jag bor i Stockholm och följs via Hjärtsviktsmottagningen på Huddinge sjukhus. Jag vill jättegärna få kontakt med andra i min situation i Stockholm.

  • dreamz

    Hej!

    Jag undrar om det är någon av som fick hjärtsvikt som skaffade sig ett till barn efter det och hur gick det?

    Jag fick HF och hjärtsvikt vid min graviditet och dem var tvungen att plocka ut min son i V 28+2 då jag var så dålig.

  • nea med 2

    Hej!


    Vi har startat en fb-grupp som heter peripartumkardiomyopati. Tänkte det kan vara bra att ha ett forum:)
    MVH


    Linnéa, som fick det 2007 och som äntligen ska sluta medicinera:)

  • elvira74
    dreamz skrev 2017-06-11 14:12:21 följande:

    Hej!

    Jag undrar om det är någon av som fick hjärtsvikt som skaffade sig ett till barn efter det och hur gick det?

    Jag fick HF och hjärtsvikt vid min graviditet och dem var tvungen att plocka ut min son i V 28+2 då jag var så dålig.


    Hej Dreams!

    Tror vi har varit på en annan tråd tillsammans angående ÄD. Jag fick tvillingar den 6/7 (vecka 30+6) de kom med ett akut ks pga jag drabbades av hjärtsvikt. Barnen mår bra och min hjärtsvikt har gått tillbaks. Min hjärtläkare säger att det är 50% chans att man drabbas igen om man blir gravid. Pga min ålder och jag fick två på en gång vågar jag inte chansa :). Hoppas allt gick bra för dig och din lilla son.
  • elvira74
    elvira74 skrev 2017-12-06 20:47:38 följande:

    Hej Dreamz!

    Tror vi har varit på en annan tråd tillsammans angående ÄD. Jag fick tvillingar den 7/6 (vecka 30+6) de kom med ett akut ks pga jag drabbades av hjärtsvikt. Barnen mår bra och min hjärtsvikt har gått tillbaks. Min hjärtläkare säger att det är 50% chans att man drabbas igen om man blir gravid. Pga min ålder och jag fick två på en gång vågar jag inte chansa :). Hoppas allt gick bra för dig och din lilla son.


  • Hoffesport

    Såg att denna tråd är jättegammal, men kommer gärna i kontakt med någon annan som haft peripartumkardiomyopati.

    Mvh/ Julia

Svar på tråden Graviditetsrelaterad hjärtsvikt- Peripartum kardiomyopati