Hjälp mitt foster har hlhs!

Om det var du som skrev om detta i en annan tråd så har ni tre barn om jag inte minns fel, och då kanske det är en lite annan sits än om detta vore första barnet. Fruktansvärt svår sits, men jag hade nog ändå även tänkt på hur vi skulle räcka till för de barn vi redan har om det blir så att det här barnet behöver väldigt mycket sjukvård etc (obs att jag inte är insatt utan bara säger de funderingar jag hade haft).

Kan ni inte ringa växeln på det sjukhus ni var och be att få bli kopplad till den mottagning ni var på? Ni måste ju kunna få ringa dit och be om ett nr till någon att diskutera detta med. Under all kritik att de skickade hem er med så diffus vägledning om framtiden.

Såg inte ditt inlägg innan jag postade mitt, men det är ju ett jättesvårt beslut att avbryta för det lär ju vara en mycket jobbig upplevelse, och om ni väljer att behålla finns det säkert kurator och stödgrupper för hjärtsjuka barn där man kan träffa andra i samma sits.

Ja det är precis så vi tänker!

Hade det varit första barnet hade vi inte tvekat men med 3 till som kräver uppmärksamhet och kärlek så blir det hela mycket svårare...

Jag har gått igenom en medicinsk abort i vecka 21. Detta efter att läkare upptäck svåra hjärt- och organfel. De hade aldrig sett liknande och visste inte ens hur de skulle operara om barnet skulle överleva. Hon skulle inte ha överlevt utanför magen, och om hon skulle gått igenom flertalet operationer var det inte ens säkert att hon skulle leva i ett år.

Vi fattade ett tufft, men samtidigt ett lätt, beslut. Tufft för att vi skulle förlora vårt första barn. Lätt för att oddsen var så dåliga och för att vi inte ville se vårt barn lida.

Att gå igenom en abort så sent i graviditeten kan inte beskrivas med ord. Att gå hem från förlossningen utan ett barn, hemskt...

Om jag hade fått bättre odds så kanske vi inte gjort abort. Din situation är extremt svår. Vi skulle ha fått föda vårt barn i Lund, där de har speciallister för just barn med hjärtfel. Vi skulle fått bo på sjukhuset, bokstavligt talat, under de första året om hon ens hade överlevt. 

Jag tycker du ska fråga om chanser och risker, om vad oddsen är. Hur länge barnet kan leva. Överväg om det är värt ett liv på sjukhus, lidande för barnet? Samtidigt, överväg att förlora ett barn. 

Hoppas du inte tar illa vid, jag ville bara ge lite tankar. 

Jag hoppas av hela mitt hjärta, vad du/ni än väljer att göra, att det kommer bli det bästa för just er! Många kramar 

Jag tar absolut inte illa vid ceciliajohansson!

Oddsen för överlevnad är ganska bra, men det är sedan problemen kommer med hur pass bra liv han kommer få..

Han kommer inte kunna idrotta och blir infektionskänsligare än friska barn..

Man har inte utfört den här sortens operation mer än ca 25 år så det är svårt att säga livslängd..

Samtidigt så forskas det mycket på sjukdomen och det går stadigt framåt!

Min största skräck har varit och är att behöva föda fram ett barn så här i v20-21 så det blir en faktor men jag vill ju såklart göra det som är bäst för mitt barn och i det här fallet känns det så otroligt svårt att avgöra...

Vilket otroligt svårt beslut ni står inför! Jag har en pojke på snart 5 månader som har hjärtfel (inte samma som ditt barn har). Dock syntes inte dom på rul utan det upptäcktes när han var nästan 2 månader gammal. Om du känner att du inte får tillräckligt med information och stöd från sjukvården så kan jag verkligen rekommendera att du vänder dig till Hjärtebarnsfonden! Dom kan kanske hjälpa dig att t.ex. komma i kontakt med föräldrar till barn med hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom. För mig var det skönt att få ställa frågor om hur andras barn mådde eftersom jag bara kunde se nattsvart efter diagnosen.

Önskar er all lycka och hoppas att ni får stöd i att bestämma hur ni ska gå vidare <3

Någon skrev något om att den äldsta överlevaren efter sådana operationer var 30? Hur ställer du dig inför vetskapen att ditt barn kanske dör innan 30? :/ att det är stor risk för det menar jag.

Vad du än bestämmer dig för att göra kommer det ordna sig. Hoppas du inte tolkar mitt svar fel, skriver med all välmening men är väldigt dålig på att uttrycka mig! All lycka till er.

Ingen fara, jag hade inte tagit illa upp ändå..

Det är så vansinnigt många faktorer att ta hänsyn till och vi försöker ta in allt men det är så svårt!

Men till slut så handlar det hur som helst om ett barn och det är det finaste man kan få! Såklart att det finns betydligt värre saker som händer i världen men just nu är det här det värsta som kunnat hända mig..

Tack än en gång alla som kommer med fina ord och bra input!

Hej!

Min son på 6år har också diagnosen hlhs. Vi fick reda på att han hade ett skadat hjärta på rutinultraljudet i v21. Då vår barnmorska tittade länge på hjärtat och helt plötsligt var det flera läkare i rummet och då förstod jag att något var fel. Efter en stunds studerande så gav dem oss beskedet och vi fick valet om vi ville behålla eller göra en medicinsk abort. Det var ett svårt vall och vi fick då reda på att chansen var 50% att barnet skulle leva hela graviditeten men vi valde ändå att behålla ( pga att vi fått missfall tre gånger tidigare och vi kände att om vi ska få barn så är chansen nu )

Jag födde genom kejsarsnitt i v38+5 och direkt efter så gjorde dem första operationen som tog hela 5 timmar. Så det var en lång tid vi fick vänta innan vi fick träffa honom. Vi fick då reda på att chansen var mycket lite att han skulle överleva efter operationen hela 20%. Men till slut fick vi träffa honom för första gången och läget var under kontrol och han mådde förvånansvärt bra. Så vi spenderade nästan hela hans första år på sjukhus. Han fick då inte gå på förskola pga att han var så pas infektions känslig. Nästa operation gjordes när han var 2år. Den genom fördes med stora komplikationer och operationen drogs ut på tiden med 4timmmar. Efter operationen var han inte alls sig själv och vi fick ingen som helst ögonkontakt med honom och han skattade inte eller gav oss några andra bekräftelser. efter några dar upptäckte man att hans blodsocker var väldigt högt och snabbt konstaterades det att han hade fått diabetes. Hans kropp hade helt enkelt slutat proocera insulin efter operationen. Det var heller inte helt ovanligt att det kunde bli så fick vi reda på efter åt. Det tog hela två månader innan han blev sig själv igen och det finns egentligen ingen som kan säga varför det blev så.

Efter detta fick vi reda på att vi väntade barn igen och då kom alla tankarna igen om denna bebisen skulle få samma diagnos men så blev det inte. Och nu har vi 4 kids

Pojke -10. (Hjärte barnet)

Flicka -12

Pojke -14

Flicka -16

Alla för utom vårt första barn är fult friska.

Vår son mår i dags läget väldigt bra och just nu ser det ut som han kommer att leva ett långt och frisk liv. Han går på vanlig förskola (är bara sjuk lite fler dagar än andra barn) han spelar både fotboll och innebandy. Och är prisic som andra sex åringar.

Nu är vår son 6år Och om två månader ska han göra sin tredje och förhoppningsvis sista hjärtoperation.

Svårt att hjälpa dig med ditt vall men om jag själv skulle tittat framåt i tiden när jag var gravid så skulle jag absolut inte gjort abort. Även om det spenderats mycket tid på sjukhus så tycker jag att det är värt det. vi har fått världens finaste son som är super intelligent och kommer börja förskole-klass till hösten och han kan redan läsa, skriva och räkna multiplikation.

Det är själv klart en väldigt liten chans att barnet kommer över leva allt som den kommer gå igenom. Dumt också att sjukhuset inte ger någon info men vi fick väldigt bra hjälp under alla operationerna. Ni kommer få gå eran egen väg och det kommer bli jobbigt men klarar ni det så ska ni veta att ni är riktiga hjältar tillsamands med barnet som går igenom allt.

/Märta

Om ni frågar mig, så tycker jag att ni ska försöka behålla barnet. Det kan ju bli friskare än vad ni tror, och även sjuka barn är värda all kärlek de kan få. 

Jag hade inte valt att behålla, främst för de tidigare barnens skull och för min psykiska hälsa.

Min son föddes både för tidigt (vecka 27+5) samt med ett annat, mildare hjärtfel - öppen ductus. Jag och min sambo bodde på olika sjukhus i tre månader. Jag förstår inte hur vi klarade av att se på när vår son under nästan hela perioden var en hårsmån från att dö gång på gång. Eller hur vi klarade av att vara på sjukhus i ett annat län.

Vad skulle vi göra med ett till barn som hamnar i den sitsen? Då minst en av oss behövs vid den nya bebisens vård och den andra får ta hand om det tidigare barnet själv? Eller är det rätt mot de andra barnet att låta honom bo på sjukhus? Vi såg tyvärr andra familjer som tvingades bo med sina tidigare barn på sjukhuset och de barnen mådde inte bra, de var understimulerade och fick generellt inte ens träffa sina infektionskänsliga syskon. De kände sig åtsidosatta av föräldrarna.

Det är sådant här som avskräckt mig från att skaffa fler barn tyvärr. Om samma sak händer igen så kommer våra psyken kanske inte klara det igen och vår son skulle hamna i kläm.

Men det här är självklart bara mina känslor. Jag hoppas ni fattar.det beslut som ni mår bra med i framtiden.

Stor kram på dig, jag beklagar er svåra sits!

Tack alla för allt stöd!

Idag fick vi äntligen kontakt med en barnkardiolog här hemma och fick ett så fint bemötande och svar på massor m frågor..

Vi fick även svar på snabb fvp som såg jättefint ut så nu har vi tagit beslutet att fortsätta och ge vår lille pojke allt vi har och kan..

Vi kommer få en ny läkare i Uppsala också då bemötandet där var under all kritik (fick läkaruppbackning även där)

Det kommer såklart bli tufft men med både familjer och vänner som stöd ska vi göra allt för att ta oss vidare..

Nu får vi ladda om och försöka ta reda på så mycket vi kan om vad vi står inför och förbereda oss så gott vi kan!

Tack än en gång för allt stöd och för allas input!

Nu håller vi tummarna för framtiden!

Lycka till! Ja, det kanske blir kämpigt ibland. Men det kommer nog att vara värt det. 

Tack Rocket mania!

Ja jag googlade runt och förstod att det var den du menade.. Hoppas den kommer igen, vore nog nyttigt att se!