• SweetJune

    NIPT eller inte?

    Hej,

    Är 34 år och har två friska barn som jag inte gjorde några tester med (KUB, NIPT). Denna graviditeten (är i v 8) oroar jag mig mycket för och funderar på om man ska titta vidare för Downs syndrom el inte. Jag tänker på att jag har två andra små barn att ta hänsyn till. Jag hade inte kunnat lita på ett KUB test. Det ger mig en risk men även om resultatet blir ?bra? finns alltid risken. NIPT ska vara mer tillförlitligt utan att det finns risk för barnen (missfall). Vad anser ni om det?

  • Svar på tråden NIPT eller inte?
  • SweetJune
    Fenugreek skrev 2018-10-28 16:11:46 följande:

    Jag tycker du ska göra nipt om du vet vad du skulle göra med resultatet om det visar hög risk. Om du skulle behålla oavsett avvikelser hos barnet är det kanske inte lika viktigt tänker jag.

    Jag har 3 friska barn och när jag var gravid med mitt fjärde fick jag hög risk på nipt, 90% risk för down syndrom. Var ändå tvungen att göra fostervattensprov för att få slutgiltigt svar då nipt har en risk för felsvar då nipt enbart tittar på celler från moderkakan och de kan skilja sig från barnet. Fostervattensprov ger ett slutgiltigt svar då cellerna enbart kommer från barnet.

    Jag gjorde ialla fall alla tester eftersom vi visste hur vi skulle göra om det visade sig att barnet hade ett kromosom fel. Annars hade jag nog inte gjort det.


    Hej,

    Gjorde du KUB först eller gick du på NIPT direkt?

    Visar fostervattenprov helt korrekt svar?
  • SweetJune

    Jag bor i Skåne och här erbjuds man gratis NIPT test om man får ett viss risk på KUB. Man kanske ska göra KUB först då än att bekosta NIPT själv på drygt 6500kr?

    Det är så många andra sjukdomar som man inte ser på dessa test, man tittar ju på Downs syndrom?

    Jag gjorde inte några test med de första två barnen men nu snurrar tankarna mkt och därför som jag överväger att göra det.

  • Bunny on speed

    Kub kollar ju risk för 13, 18, 21.

    Nipt dessa och kan även kolla fel i könskromosomer.

    Nu tog jag kub + nipt. Nästa gång kommer jag betala för nipt och strunta i kub.


    Bunnies, it must be bunnies!
  • Anonym (NIPT)
    Meriall skrev 2018-10-29 08:21:18 följande:

    Jag kommer också betala för nipt om jag får fler barn. Så dyrt tycker jag inte att det är.


    Varför betala?


    Ta en liten resa till ett närliggande landsting/region som erbjuder NIPT som "vanlig" vård, då betalar du för att ta dig dit men ditt landsting betalar för NIPT

  • Trullis82

    Hej!

    Jag har oxå två barn sedan tidigare o nu tredje på gång. Först tänkte jag varför ska jag ens veta jag tänker ändå inte ta bort det. Men sen efter besök hos bm fick jag reda på mer o bla att det kan vara ett sådant fel på barnet som gör att den lever o mår bra i magen men dör så fort den kommer ut. O då vill jag ju inte gå hela graviditeten ut utan då vill jag avbryta. Eller om man hittar något annat fel. Men just down syndrom skulle jag inte avbryta. Har så många omkring mig med barn som har det så nä varför liksom.

    Men det här är något man måste ställa sig inför själv. Det är väldigt personligt. Här i min kommun (Östergötland) gör man KUB o bara NIPT om KUB visar risk.

    Sen kanske man kan göra privat, det vet jag inte. KUB ska jag göra 6/11 o är det låg risk ska jag inte göra NIPT

    Lycka till i ditt val. Ett tips är att vara väl förberedd så man har pratat o tänkt igenom detta tillsammans innan man väl är där.

  • WanderChild
    Anonym (NIPT) skrev 2018-10-29 08:27:05 följande:

    Varför betala?

    Ta en liten resa till ett närliggande landsting/region som erbjuder NIPT som "vanlig" vård, då betalar du för att ta dig dit men ditt landsting betalar för NIPT


    Var ingår det som *vanlig vård*? I exempelvis Skåne erbjuds det om KUB är dåligt men annars får man betala. Har aldrig hört om någonstans där det är kostnadsfritt utan att först få dåligt på KUB.
  • Anonym (NIPT)
    WanderChild skrev 2018-10-29 18:42:03 följande:
    Var ingår det som *vanlig vård*? I exempelvis Skåne erbjuds det om KUB är dåligt men annars får man betala. Har aldrig hört om någonstans där det är kostnadsfritt utan att först få dåligt på KUB.
    När vi kollade runt 2017 så var Uppsala/Stockholm det som var närmast för oss men det skulle även ha fungerat i exempelvis Kalmar och jag har för mig att vi även kollade i Värmland.

    Vi tog telefonen och ringde runt under ett antal dagar för att kartlägga vilka regioner/landsting som hade NIPT i sin normala vårdplan (inte specialistvård).

    I dag är det garanterat fler landsting/regioner som erbjuder NIPT .
  • Anonym (NIPT)
    Anonym (NIPT) skrev 2018-10-29 18:55:00 följande:
    När vi kollade runt 2017 så var Uppsala/Stockholm det som var närmast för oss men det skulle även ha fungerat i exempelvis Kalmar och jag har för mig att vi även kollade i Värmland.

    Vi tog telefonen och ringde runt under ett antal dagar för att kartlägga vilka regioner/landsting som hade NIPT i sin normala vårdplan (inte specialistvård).

    I dag är det garanterat fler landsting/regioner som erbjuder NIPT .
    Kanske en idé att skapa en tråd där folk berättar region för region vad som tillhandahålls som vanlig vård (NIPT, KUB etc).
  • WanderChild
    Anonym (NIPT) skrev 2018-10-29 18:55:00 följande:

    När vi kollade runt 2017 så var Uppsala/Stockholm det som var närmast för oss men det skulle även ha fungerat i exempelvis Kalmar och jag har för mig att vi även kollade i Värmland.

    Vi tog telefonen och ringde runt under ett antal dagar för att kartlägga vilka regioner/landsting som hade NIPT i sin normala vårdplan (inte specialistvård).

    I dag är det garanterat fler landsting/regioner som erbjuder NIPT .


    Aha! Ska definitivt undersöka det vidare! Ska till bm i morgon och fråga om det då också. De borde ju veta något.
  • Fenugreek
    SweetJune skrev 2018-10-29 05:07:17 följande:

    Hej,

    Gjorde du KUB först eller gick du på NIPT direkt?

    Visar fostervattenprov helt korrekt svar?


    Jag gjorde nipt direkt. Ja,fostervattensprov är det ultimata diagnostiska testet. Det ger korrekt svar.
  • Anonym (NIPT)
    Fenugreek skrev 2018-10-29 21:29:52 följande:
    Jag gjorde nipt direkt. Ja,fostervattensprov är det ultimata diagnostiska testet. Det ger korrekt svar.
    Det är riktigt att fostervattensprov ger bäst resultat men det är också förknippat med risker som du inte har vid ex. NIPT
  • SweetJune

    Jag har bestämt mig för att göra kub först för då får man gratis NIPT om resultatet är 1 på 1000 el sämre. Annars får jag bekosta 6500kr själv. Vad tycker ni om det?

  • Fenugreek
    Anonym (NIPT) skrev 2018-10-29 21:38:49 följande:

    Det är riktigt att fostervattensprov ger bäst resultat men det är också förknippat med risker som du inte har vid ex. NIPT


    Nu frågade ju faktiskt TS mig om fostervattensprov ger korrekt svar och det svarade jag på. Hon frågade inte om något annat ang fostervattensprov.

    Vill du informera henne om riskerna så är det dig fritt att så göra!
  • Anonym (NIPT)
    Fenugreek skrev 2018-10-29 22:56:38 följande:
    Nu frågade ju faktiskt TS mig om fostervattensprov ger korrekt svar och det svarade jag på. Hon frågade inte om något annat ang fostervattensprov.

    Vill du informera henne om riskerna så är det dig fritt att så göra!
    Jösses, någon som vaknat på fel sida

    Ta det lugnt det var inget angrepp på dig eller det du sa 
  • Fenugreek
    SweetJune skrev 2018-10-29 22:27:45 följande:

    Jag har bestämt mig för att göra kub först för då får man gratis NIPT om resultatet är 1 på 1000 el sämre. Annars får jag bekosta 6500kr själv. Vad tycker ni om det?


    Jag vill absolut inte påverka dig att göra ngt test eller att inte göra några test alls. Jag vill bara berätta vad som hände mig för du haft funderingar kring avvikelser och verkar vilja veta vad som är bäst för dig.

    Jag gjorde ett ultraljud i v 13+2 för att det är praxis här där jag bor(bor utomlands) innan jag gjorde nipt testet. På det ultraljudet kollade de allt som man vanligtvis gör på kub också dvs nackspalt,näsben etc. Min bebis hade näsben och nackspalt på 1.7mm så helt perfekta resultat och allt annat såg också bra ut. Hade jag inte gjort nipt hade jag trott min bebis var frisk. Nipt visade sedan som sagt 90% risk för down syndrom och fostervattensprov bekräftade denna diagnos. Jag vet att kub även kollar på bla hcg osv i blodprov så kanske att de fångat upp kromosomavvikelsen då men kub fångar bara upp ca 70% av avvikelserna och de siffrorna var för låga för mig så därav mitt val att göra nipt. Det var bara min berättelse och inte berättad för att påverka åt ngt håll!

    Oavsett,grattis till graviditeten och lycka till!
  • Fenugreek
    Anonym (NIPT) skrev 2018-10-29 23:02:31 följande:

    Jösses, någon som vaknat på fel sida

    Ta det lugnt det var inget angrepp på dig eller det du sa 


    Har vaknat på samma sida som alltid. Snarare du som försökte knäppa mig på näsan med ett inlägg som var irrelevant att citera mitt svar till TS i. Du hade bara kunnat skriva det som en kommentar utan att blanda in mig om du nu ville informera någon om att det fanns risker. Jag har gjort fostervattensprov så mig behövde du inte informera. Kanske du ska ta det lugnt.
  • Bunny on speed
    SweetJune skrev 2018-10-29 22:27:45 följande:

    Jag har bestämt mig för att göra kub först för då får man gratis NIPT om resultatet är 1 på 1000 el sämre. Annars får jag bekosta 6500kr själv. Vad tycker ni om det?


    Här är det 1:200 eller sämre för nipt.

    Jag skulle inte göra kub igen. Levde 2 veckors helvetet när vi trodde vår bebis skulle dö pga svaren på kub.
    Bunnies, it must be bunnies!
  • WanderChild
    SweetJune skrev 2018-10-29 22:27:45 följande:

    Jag har bestämt mig för att göra kub först för då får man gratis NIPT om resultatet är 1 på 1000 el sämre. Annars får jag bekosta 6500kr själv. Vad tycker ni om det?


    Tänker precis likadant :)
Svar på tråden NIPT eller inte?