• Anonym (Inget hopp kvar)

    Jag vet hur jag kommer att dö

    Hej. Jag Söker tröst och någon att prata med. Har fått bekräftat av läkare att jag ärft en ovanlig och obotlig sjukdom som kommer börja inom ett par år. Bortsett från det så är jag olycklig i livet och bara motgångar sista åren. Jag har tappat allt hopp. Har bestämt mig för att ta livet av mig när det är dags. Det Finns ingen annan utväg:(

    Jag Vägrar dö på det sättet som sjukdomen resulterar i......

  • Svar på tråden Jag vet hur jag kommer att dö
  • molly50
    Anonym (Ssk) skrev 2019-01-06 22:29:12 följande:
    Står att man kan ta reda om man har genen och om nå då riskerar att få sjukdomen. Inte att man med 100% säkerhet kommer att få sjukdomen. Det är en stor skillnad på det du påstår och det som faktiskt står.

    Så vad är det du inte förstår?

    Vi vägrar inte att förstå, vi vet vara att det aldrig finns en säkerhet på 100% att man får sjukdomen.
    Det står precis det som TS har försökt förklara hela tiden.
    Att man kan ta reda på om man själv bär genen som gör att även de kommer att insjukna.
    Inte att man kanske kommer att insjukna.
    Så det är du som inte förstå. Inte jag.

    Brukar du ha svårt att ta att ha fel?
    Carpe Diem
  • Anonym (Ssk)
    molly50 skrev 2019-01-06 23:28:22 följande:

    Det står precis det som TS har försökt förklara hela tiden.

    Att man kan ta reda på om man själv bär genen som gör att även de kommer att insjukna.

    Inte att man kanske kommer att insjukna.

    Så det är du som inte förstå. Inte jag.

    Brukar du ha svårt att ta att ha fel?


    Fortfarande inte med 100% säkerhet.
  • molly50
    Anonym (Ssk) skrev 2019-01-06 23:56:19 följande:
    Fortfarande inte med 100% säkerhet.
    Om du verkligen är ssk så borde du veta att det finns sjukdomar som man kan ärva som till 100% kommer att garantera ett insjuknande.
    Carpe Diem
  • Anonym (Ssk)
    molly50 skrev 2019-01-07 00:07:13 följande:

    Om du verkligen är ssk så borde du veta att det finns sjukdomar som man kan ärva som till 100% kommer att garantera ett insjuknande.


    Finns inga sådan sjukdomar. Och det vet man om man är ssk.
  • Plupp73
    Anonym (Ssk) skrev 2019-01-06 23:22:31 följande:

    Ja, eftersom man aldrig kan säga med 100% säkerhet. Det borde även du veta OM du verkligen är ssk.

    1. Jag är ssk och specialist (dock inte inom ämnet som tråden handlar om, utan inom geritrik) och ljuger inte.

    2. Har varit aktiv sedan jag var klar.

    3. Jag klarar tills skillnad från dig att tolka det som står och vet att man aldrig till 100% kan säga att någon kommer bli sjuk även om de har genen för en specifik sjukdom.

    Nej, det innebär att jag med stor sannorlig kan insjukna. Men inte med en 100% säkerhet.


    Ok. Om man nu skall gå in på fullständigt detaljerad matematisk sannolikhetslära så är det givetvis så att man i teorin inte når upp till 100% penetrans vid någon sjukdom. Detta pga att personer kan dö av andra orsaker, aldrig få diagnosen klarlagd etc. Dock är det ju så att dessa genmutationer ger upphov till ett skadat /dysfunktionellt protein eller avsaknad av ett protein, dvs sjukdomsutvecklingen uppstår, även om det kan uppkomma orsaker till att en diagnos inte sätts.

    När det gäller Huntingtons så anses genotypen om patienten har >36 repetitiva kopior av

    vissa aminosyrasekvenser till 100% ge fenotypen, MEN patienten kanske insjuknar i så hög ålder eller hinner avlida innan fenotypen uppkommer. Därmed är penetransen 99.9999....

    En genetiker som sitter och ger besked om dessa tester till barnfamiljer, syskon osv har dock mer empatisk förmåga än att sitta och lura i människor att det finns en statistisk sannolikhet att de INTE får sjukdomen, för det är ju tvärtom mycket, mycket osannolikt. Den empatin har du dock avsaknad av.

    Att vi överhuvudtaget gör gentester är ju just pga dessa fetala sjukdomar, för att människor skall kunna göra övervägda val i det liv de har. Personen som ärvt genen kanske då inte väljer att gå en längre utbildning, kanske fotograferar mer, tänker över sitt testamente, utför fosterdiagnostik.

    Att du suttit och totalförstört en viktig och känslig tråd med dina barnsliga och fullkomligt empatilösa argumentationer är riktigt lågt. Jag hoppas att du är stolt över dig själv.....
  • Anonym (ssk1)

    Som exempel kan man ju ta faderskapstest. Ett faderskap fastställs på mindre än 100%. På mina barn är faderskapet fastställt genom DNA. Sannolikheten är för barn 1 att mannen är pappa med 99,99996% sannolikhet. För barn två 99,89999%. Det räcker för att utesluta någon annan. Även om det finns en möjlighet (tror det var 1 på 100 000 000) att någon annan skulle matcha lika bra. Så någon annan på vårt jordklot skulle teoretiskt kunna vara pappan, sannolikheten är inte 0%. Men den är så liten, så det räknas som omöjligt. 

    På samma sätt så räknas det som omöjligt att Ts inte ska insjukna. 

    Och jag undrar hur du som ssk har mage att ifrågasätta både läkare och forskare, och även ts som drabbats? Hon skrev att det är karolinska som har hand om det, du ifrågasätter alltså karolinska sjukhusets diagnos, forskning och läkare..

    Jag hoppas verkligen att du inte gå omkring och ger hopp om tillfrisknande till patienter som fått en dödsdom. Det är oetiskt. Man ska förstå, lyssna och känna empati. Men man ska inte ge falska förhoppningar.

  • Anonym (anonym)
    Anonym (Ssk) skrev 2019-01-06 23:18:02 följande:
    "Om de också kommer att insjukna" inte att de med 100% säkert kommer att insjukna. Dvs det finns en risk att de kommer att insjukna.
    Det är för att se om man kommer att undersöka man tar dessa gentester hittar man mutation på den specifika genen kommer man att drabbas av sjukdomen dock så kan man inte veta exakt när man insjuknar eller hur snabbt förlopp en viss sjukdom får eller hur sjukdomen kommer att påverka viss person. 
  • Anonym (anonym)
    Anonym (Inget hopp kvar) skrev 2019-01-05 23:59:00 följande:
    Jamen precis ! Jag har dock extrem järnbrist( inte enbart pga vegankosten utan riklig mens) men det är ju dock inget som påverkar just frontallobsdemensen i mitt fall.
    Har du extrem järnbrist bör du begära järndropp för att få upp värdet snabbt inte för att det ändrar något angående den ärftliga sjukdomen men för att förbättra det allmänna kroppsliga måendet, grav järnbrist ger ju diverse symtom som kraftlöshet, trötthet, andfåddhet osv  vilket i sin tur inte sällan påverkar humör 
  • molly50
    Anonym (Ssk) skrev 2019-01-07 00:51:33 följande:
    Finns inga sådan sjukdomar. Och det vet man om man är ssk.
    Du vet det uppenbarligen inte.
    Carpe Diem
  • Anonym (anonym)
    Anonym (Ssk) skrev 2019-01-07 00:51:33 följande:
    Finns inga sådan sjukdomar. Och det vet man om man är ssk.
    Finns mängder med sådana sjukdomar också därför könsbestämning av foster en gång i tiden kom till eftersom vissa genetiska sjukdomar drabbar enbart det ena könet.
  • Zizazi
    Anonym (Inget hopp kvar) skrev 2019-01-05 12:40:30 följande:
    Ja jag vill ta livet av mig så fort när jag fått bekräftat på hjärnröntgen att det börjat....troligtvis inom ett par år..jag tycker jag har vissa symptom redan nu fast det ej syns ännu på röntgen..där syns när hjärncellerna redan dött.men sjukdomen börjar ju innan och skada cellerna först innan dom dör en efter en..jag vet redan att jag kommer bli sjuk för det är ett faktum och det finns inget botemedel. Jag startade tråden för att jag söker tröst någon att prata med :(
    Jag har empati för dig.  Ta kontakt med ledande forskare inom området, kanske Lund / Göteborg / Uppsala och fråga om du kan vara med på experimentella behandlingar. Ge inte bara upp sådär helt galet snabbt, kämpa in i det sista. Gör vad du kan, därefter vet du att du inte kan göra mer. Att ge upp ger dig inte mer styrka. Det ger dig mer svaghet. Jag har hjärtproblem, ibland tror jag jag ska avlida, sedan fungerar allt igen ett tag, har inte ens sökt vård för det själv för jag har inte stor tilltro till vården. Jag funderar söka vård i år ändå om det inte blir bättre, trots min vårdaversion. Men jag kämpar, äter nyttigt, massor med vitlök, tränar måttligt osv. Ge upp finns inte på kartan.
  • Anonym (Inget hopp kvar)
    Zizazi skrev 2019-01-07 13:04:08 följande:

    Jag har empati för dig.  Ta kontakt med ledande forskare inom området, kanske Lund / Göteborg / Uppsala och fråga om du kan vara med på experimentella behandlingar. Ge inte bara upp sådär helt galet snabbt, kämpa in i det sista. Gör vad du kan, därefter vet du att du inte kan göra mer. Att ge upp ger dig inte mer styrka. Det ger dig mer svaghet. Jag har hjärtproblem, ibland tror jag jag ska avlida, sedan fungerar allt igen ett tag, har inte ens sökt vård för det själv för jag har inte stor tilltro till vården. Jag funderar söka vård i år ändå om det inte blir bättre, trots min vårdaversion. Men jag kämpar, äter nyttigt, massor med vitlök, tränar måttligt osv. Ge upp finns inte på kartan.


    Tack för dina ord!

    Jag är redan med som frivillig testperson i pågående studier/ forskning om sjukdomen..tyvär finns inget botemedel i nuläget:( jag har redan kontakt med ledande forskare då en av dom är min läkare...har kontakt med psykolog också:)

    Tråkigt att höra om ditt hjärtproblem :( hoppas det löser sig för dig, jag tycker nog du ska uppsöka läkare ändå.

    Tack jag kämpar men det är inte lätt...
  • LittleSunshine84

    Hemsk situation du har hamnat i TS och jag beklagar så.

    Du har inte möjlighet att starta en blogg med en insamling? Så kanske man kan hjälpa till att förgylla livet för dig och din familj. Många bäckar små!

    Skickar en varm kram

  • Anonym (Inget hopp kvar)
    LittleSunshine84 skrev 2019-01-07 14:28:09 följande:

    Hemsk situation du har hamnat i TS och jag beklagar så.

    Du har inte möjlighet att starta en blogg med en insamling? Så kanske man kan hjälpa till att förgylla livet för dig och din familj. Många bäckar små!

    Skickar en varm kram


    Hej och tack för svar:)

    oj den tanken har inte ens slagit mig :o

    Hur gör man det?
  • LittleSunshine84
    Anonym (Inget hopp kvar) skrev 2019-01-07 14:56:07 följande:

    Hej och tack för svar:)

    oj den tanken har inte ens slagit mig :o

    Hur gör man det?


    Bloggar startar man lite vart man vill. Sök på Google så får du upp massa förslag. Sen kan väl en insamling ske via svisch tänker jag? Men du skrev att du inte jobbade just nu? Kan vara värt att kolla upp om ngn annan kan stå på numret så eventuella donationer inte påverkar ersättningar från försäkringskassan/soc?

    Eller sök även på hur man startar en insamling? Fond? Kanske skattefritt eller så? Har tyvärr ingen kunskap om det men har sett att det är vanligt på en del sjukdomsbloggar.

    Sök stipendium? :)
  • Anonym (Inget hopp kvar)
    LittleSunshine84 skrev 2019-01-07 15:12:26 följande:

    Bloggar startar man lite vart man vill. Sök på Google så får du upp massa förslag. Sen kan väl en insamling ske via svisch tänker jag? Men du skrev att du inte jobbade just nu? Kan vara värt att kolla upp om ngn annan kan stå på numret så eventuella donationer inte påverkar ersättningar från försäkringskassan/soc?

    Eller sök även på hur man startar en insamling? Fond? Kanske skattefritt eller så? Har tyvärr ingen kunskap om det men har sett att det är vanligt på en del sjukdomsbloggar.

    Sök stipendium? :)


    Mycket bra tips ! Tack :) ska tänka på saken:)
  • LittleSunshine84
    Anonym (Inget hopp kvar) skrev 2019-01-07 15:27:46 följande:

    Mycket bra tips ! Tack :) ska tänka på saken:)


    Så lite så, önskar att jag kunde göra ngt mer konkret. Känner så för dig och din situation.
Svar på tråden Jag vet hur jag kommer att dö