Hej. Jag Söker tröst och någon att prata med. Har fått bekräftat av läkare att jag ärft en ovanlig och obotlig sjukdom som kommer börja inom ett par år. Bortsett från det så är jag olycklig i livet och bara motgångar sista åren. Jag har tappat allt hopp. Har bestämt mig för att ta livet av mig när det är dags. Det Finns ingen annan utväg:(
Jag Vägrar dö på det sättet som sjukdomen resulterar i......
Är du säker på att du har 3.5 års utbildning inom sjukvårdsområdet?
Ta till dig följande fakta:
1) TS har en genmutation med 100% sjukfomspenetrens, dvs hon kommer att insjukna. Läs studier på just hereditär FTD, och försök att låta kunskapen sjunka in.
2) Kost och livsstil är av vikt för kroppen & för att förhindra vissa sjukdomar - säkert fler än man tror, men har du fått en dominant nedärvd genmutation med 100% penetrans så blir du sjuk. Punkt. Det gäller även Huntingtons sjukdom, Duchennes muskeldystrofi, blödarsjuka etc etc. De är ingenting man kan välja bort.
3) TS ber om stöd. Hon har tydligt uttalat att hon är insatt, att hon kommer att bli sjuk och att hon INTE önskar kost- och livsstilsråd utan psykiskt stöd. Trots det går du ssk (?) och Ella på som automatiska kulsprutor on and on om kostråd samt rent felaktig info om att hon inte säkert blir sjuk. DET är respektlöst! Lär ni er inte på ssk-utbildningen att möta patienten där han/hon befinner sig? Har du ingen kunskap om sk svåra samtal?
Hej Ts!
(Jag gardiner läst vad alla skrivit i tråden men skymtade antydan om att det handlar om frontallobsdemens)
Får man fråga hur gamal du är? Barn? Sambo?
Vet dom om din situation?
Jag tror att man som människa spontant vill hjälpa till och finna lösningar. Finns det n å g o n som helst chans att det kan va felställd diagnos, tänk om det kommer något botemedel inom kort osv. Hoppet....
Jag har kommit i kontakt med diagnosen vid några tillfällen i livet (privat och i arbetet) och den känns dramatiskt och hemsk.
Är din diagnos 100% igt säker? Finns det någon bromsmedicin i nuläget?
Om hoppen är borta så förstår jag (av det jag sett av diagnosen) att du inte vill gå den framtiden till mötes. Men om du vill på eget bevåg somna in innan den sjuka fasen uppstår.... medan sinnet är helt närvarande innebär väl det att du måste göra det i n n a n sjukdomen brutit ut?
Har du redan tänkt på hur du ska gå till väga? Finns ju kliniker utomlands....
Jag hoppas du har någon nära dig som kan dela dena situation med dig på riktigt. Existentiellt, känslomässigt, andligt...... svårt. Livet är tufft ibland. Fick du själv se dina föräldrar sjuka i denna sjukdom?
Lider med dig.....
Jag beklagar det som hänt.
Tycker du är modig.
Du gör nog det jag självt också gjort.
Som många i WorldTradeCenter också verkade göra.
Ta makten över sitt eget öde och välja själv när man vill att det ska ta slut.
Ger en en viss kontroll, makt, känsla av att själv bestämma.
Försök uppleva känslor medan du kan.
Gör upp din räkenskap. Skulder och annat. Relationer.
Säg det du vill ha sagt.
Gör det du vill ha gjort.
Lämna inga lösa trådar.
Ta reda på vad du vill lämna för spår efter dig.
Sudda ut resten och lämna i stillhet. Som om du aldrig varit här.
Var redo.
Öppna dig för andra sidan.
Förbered dig. Många hinner aldrig förbereda sig. Varken tankemässigt eller känslomässigt.
Var närvarande.
Lycka till.
Hej Ts!
(Jag gardiner läst vad alla skrivit i tråden men skymtade antydan om att det handlar om frontallobsdemens)
Får man fråga hur gamal du är? Barn? Sambo?
Vet dom om din situation?
Jag tror att man som människa spontant vill hjälpa till och finna lösningar. Finns det n å g o n som helst chans att det kan va felställd diagnos, tänk om det kommer något botemedel inom kort osv. Hoppet....
Jag har kommit i kontakt med diagnosen vid några tillfällen i livet (privat och i arbetet) och den känns dramatiskt och hemsk.
Är din diagnos 100% igt säker? Finns det någon bromsmedicin i nuläget?
Om hoppen är borta så förstår jag (av det jag sett av diagnosen) att du inte vill gå den framtiden till mötes. Men om du vill på eget bevåg somna in innan den sjuka fasen uppstår.... medan sinnet är helt närvarande innebär väl det att du måste göra det i n n a n sjukdomen brutit ut?
Har du redan tänkt på hur du ska gå till väga? Finns ju kliniker utomlands....
Jag hoppas du har någon nära dig som kan dela dena situation med dig på riktigt. Existentiellt, känslomässigt, andligt...... svårt. Livet är tufft ibland. Fick du själv se dina föräldrar sjuka i denna sjukdom?
Lider med dig.....
Jag beklagar det som hänt.
Tycker du är modig.
Du gör nog det jag självt också gjort.
Som många i WorldTradeCenter också verkade göra.
Ta makten över sitt eget öde och välja själv när man vill att det ska ta slut.
Ger en en viss kontroll, makt, känsla av att själv bestämma.
Försök uppleva känslor medan du kan.
Gör upp din räkenskap. Skulder och annat. Relationer.
Säg det du vill ha sagt.
Gör det du vill ha gjort.
Lämna inga lösa trådar.
Ta reda på vad du vill lämna för spår efter dig.
Sudda ut resten och lämna i stillhet. Som om du aldrig varit här.
Var redo.
Öppna dig för andra sidan.
Förbered dig. Många hinner aldrig förbereda sig. Varken tankemässigt eller känslomässigt.
Var närvarande.
Lycka till.
Jag beklagar det som hänt.
Tycker du är modig.
Du gör nog det jag självt också gjort.
Som många i WorldTradeCenter också verkade göra.
Ta makten över sitt eget öde och välja själv när man vill att det ska ta slut.
Ger en en viss kontroll, makt, känsla av att själv bestämma.
Försök uppleva känslor medan du kan.
Gör upp din räkenskap. Skulder och annat. Relationer.
Säg det du vill ha sagt.
Gör det du vill ha gjort.
Lämna inga lösa trådar.
Ta reda på vad du vill lämna för spår efter dig.
Sudda ut resten och lämna i stillhet. Som om du aldrig varit här.
Var redo.
Öppna dig för andra sidan.
Förbered dig. Många hinner aldrig förbereda sig. Varken tankemässigt eller känslomässigt.
Var närvarande.
Lycka till.
Är du säker på att du har 3.5 års utbildning inom sjukvårdsområdet?
Ta till dig följande fakta:
1) TS har en genmutation med 100% sjukfomspenetrens, dvs hon kommer att insjukna. Läs studier på just hereditär FTD, och försök att låta kunskapen sjunka in.
2) Kost och livsstil är av vikt för kroppen & för att förhindra vissa sjukdomar - säkert fler än man tror, men har du fått en dominant nedärvd genmutation med 100% penetrans så blir du sjuk. Punkt. Det gäller även Huntingtons sjukdom, Duchennes muskeldystrofi, blödarsjuka etc etc. De är ingenting man kan välja bort.
3) TS ber om stöd. Hon har tydligt uttalat att hon är insatt, att hon kommer att bli sjuk och att hon INTE önskar kost- och livsstilsråd utan psykiskt stöd. Trots det går du ssk (?) och Ella på som automatiska kulsprutor on and on om kostråd samt rent felaktig info om att hon inte säkert blir sjuk. DET är respektlöst! Lär ni er inte på ssk-utbildningen att möta patienten där han/hon befinner sig? Har du ingen kunskap om sk svåra samtal?
Begreppet ?autosomalt? syftar till att det är en genetisk sjukdom som är lokaliserad till en av kromosomerna, men inte könskromosomen, i arvsmassan. Att en sjukdom är autosomalt dominant innebär att det endast krävs en mutation på en av kromosomerna i ett kromosompar (en från varje förälder) för att sjukdomen ska drabba individen. Med andra ord räcker det om endast en av föräldrarna bär anlag för sjukdomen för att deras barn ska drabbas. Huntingtons sjukdom, Marfans sjukdom och familjär hyperkolesterolemi är exempel på sådana sjukdomar.
huntington.se/webbutbildningar/grundutbildning-om-huntingtons-sjukdom/arftligheten/
Ovanstående gäller också för det tillstånd ts pratar om.