Vad som troddes vara gallstensanfall kan vara allvarligare sjukdom.

Hittade detta:

En stor svensk studie genomförd av Svensk internmedicinsk leverklubb (SILK) av 305 patienter med primär skleroserande kolangit visade att 44 procent var asymtomatiska vid diagnos och att patienter utan symtom vid dia­gnos hade bättre prognos än symtomatiska patienter [3]. Av dem som var asymtomatiska vid diagnos utvecklade 22 procent symtom under uppföljningstiden (i medeltal 69 månader).

De vanligaste symtomen är ikterus, intermittenta kolangiter med feber, klåda och högersidiga krampliknande smärtor i buken. Symtom på leversvikt och komplikationer till portal hypertension är ovanligt vid diagnos men uppträder när skrumplever utvecklas.

Medelöverlevnaden efter diagnos var 12 år i den svenska SILK-studien. Senare studier har visat en längre medelöverlevnad efter diagnos, upp till 18?20 år, vilket sannolikt förklaras av att vi med ökad medvetenhet om sjukdomen och riskfri dia­gnostik (MRCP) upptäcker patienterna tidigare i dag [4]. Ogynnsamma prognostiska faktorer vid diagnos är hög ålder, högt bilirubinvärde och avancerat histologiskt stadium.

lakartidningen.se/tema-immunologisk-leversjukdom-1/2010/05/svart-bromsa-primar-skleroserande-kolangit/

--
Eftersom du har bra levervärden är det inget direkt att göra nu utom att försöka utreda om du faktiskt har diagnosen eller inte. När man vet det kan man göra en behandlingsplan. 

Googlar du vilken sjukdom som helst så kommer nog "överlevnad" som föreslaget ord.

Jo, det där hittade jag med men hade önskat att läkaren förklarat mer om det där och då. Fick ett namn på vad det förmodades vara vilket kändes hux flux då alla innan talat om gallan. 

Gallsten dör man inte direkt av, detta är ju en betydligt värre sjukdom. För mig vore det logiskt att undersöka om jag har den här sjukdomen INNAN man börjar tala om det på ett, för mig, meningslöst läkarbesök. 

Vad har jag för glädje av att veta att jag kanske ev har en sjukdom som gör att jag i slutändan behöver en levertransplantation när jag ändå inte kan göra något för att förbättra min hälsa? Det enda jag lyckades googla fram är att man ska sluta med alkohol och med tanke på att jag möjligen dricker alkohol var femte år så känns inte det som något som hjälper. 

Det enda som hände var att jag började fundera på om de diffusa smärtor jag då och då har upplevt är nåt ändå. Jag har konstaterad hög smärttröskel så det kan ju vara värre än jag tror då. 

 

 

En anledning att faktiskt berätta för en patient att det skulle kunna vara något allvarligt är att patienter som faktiskt kommer på nästa läkarbesök faktiskt har högre sannolikhet att överleva längre, än patienter som är helt övertygade om att de har något man faktiskt kan avvakta med.

Naturligtvis är det inte kul för det allmänna välbefinnandet att faktiskt plötsligt ha liite, eller mycket oro, men det är väldigt mycket bättre än att faktiskt vänta på symptom innan man söker hjälp igen.

Självklart kan du precis som alla andra förbättra din hälsa. Du kan ju inte bota dig själv, men du kan sluta dricka totalt, äta nyttigare och faktiskt göra det där som man faktiskt vet är bra för kroppen. Och sen bevaka din remiss.

Det är alltid en chock att få ett allvarligt sjukdomsbesked. Har varit i den sitsen ett par gånger. De har en strategi när de berättar och det börjar ofta med att man precis som din läkare gjorde, berättar vad de tror (fast de kanske egentligen vet) och bara lite ytlig information. De vet nämligen att det kan vara svårt att ta till sig mycket och allvarlig information på en gång. Därför kommer du få komma tillbaka till din läkare många gånger och ha chansen att ställa alla frågor du har. De förbereder dig mentalt för att du ska kunna smälta sjukdomsbeskedet. 

Jag brukar göra så att jag skriver ner alla frågor i mobilen när jag kommer på dem, och tar med dem till läkaren sen. Det kan ju vara allt mellan himmel och jord. Jag drar mig inte för att fråga något om en operation som hände för 5 år sen eller så. Det är ju deras jobb att komma med svar - om de kan. 

Läs inte för mycket om överlevnad hit och dit, många sådana fakta baseras på studier som gjordes för 10-15 år sedan och sedan dess har förhoppningsvis mycket förbättrats med behandlingen osv. Tänk bara här och nu. 

Leta upp någon facebookgrupp för sjukdomen och ställ frågor och läs information. 

Ja, nu väntade jag ju ändå på besök för att besluta om man skulle operera bort gallan eller inte så jag hade kommit på nästa besök ändå. Enda gången jag avbokat är när jag hade covid. Men jag märkte nu att de inte verkar läsa andras anteckningar, inte ens när det handlar om det de själva ska tala om. 

 

Sluta dricka helt? Som jag skrev, OM jag dricker så sker det kanske vart femte år som mest. Givetvis kommer jag inte att dricka alkohol om sisådär ett år eller så nu när jag vet om detta.

Jag menar inte att låta grinig men jag märker att jag låter så ändå, sorry, detta kom bara som en chock rent ut sagt. 

Det är fullständigt rimligt att vara lite grinig och full med känslor i samband med diagnoser och det är ju precis som Mrs. Moneybag en process att få en "slutgiltig" diagnos. 

Ju fler sjukdommar man faktiskt fångar upp tidigt, desto färre sjukdommar upptäcks sådär sen att det liksom inte finns något att göra. Vi är många som fått tuffa besked och som många år senare faktiskt lever och mår (förhållandevis) utmärkt. 

Jag beklagar din diagnos. Naturligtvis är du i chock. Fullständigt rimligt och naturligt. På det stora hela tror jag dock att det faktiskt är bättre att få en diagnos, än att faktiskt inte veta. Så hur trist det än är har du ju nu väldigt mycket bättre förutsättningar än om detta diagnostiseras som något "ofarligt".

Tack! Idag har chocken lagt sig något och jag får ju vänta och se 'helt enkelt'.