Glutenfritt utan diagnos

Hej jag vet. Men vi har också fått nej på att ens testa förrän de har magont och slutar gå växa /gå upp i vikt, och då är det ju trixigt att få en diagnos.

Det finns inte bara celiaki utan också veteallergi, som kan ha både värre eller mer diffusa symptom.

Min mamma har alltid haft problem med magen sen hon var barn. Trodde att hon inte tålde fett och kunde aldrig äta pannkakor hemma, fast jag fick laga till mig själv om jag ville ha.

Vid 50+ blev det kris, hon tappade i vikt fast hon åt och sökte läkare. De tog ett celiakiporov och sa att "nej, det är negativt, du kan inte vara känslig mot gluten så det ska du fortsätta äta, man ska inte utesluta bla bla bla".

Mamma rasar då i vikt till stl 32 och ser ut som ett koncentrationslägeroffer innan jag kan övertala henne att sluta med gluten. Och si, då tar hon upp näring och kan äntligen med stor möda och brottarstora portioner gå upp igen. Dessutom visar det sig (och detta har flera personer i patientgrupper bekräftat) att när hon inte äter gluten så tål hennes tarm och mage mjölkfett- den så kallade känsligheten för laktos maskerar en glutenkänslighet.

Själv fick jag då veteallergi vid 45+ och blev mycket mer känslig än en med celiaki. Jag måste äta naturligt glutenfritt (NGF, en patientpåhittad term eftersom vården är så efterbliven i detta land) ) så jag har verkligen fått nog av korkade läkare som bara kan stirra sig blinda på transglutaminas IgA- test och har noll intresse och utredande förmåga.

Vi ligger nu säkert 20 år efter Schweiz i den frågan och det är där man får leta efter dietråd för både veteallergi och histaminintolerans eftersom min region trots påtalande i fem år nu inte ens har några kostråd för dessa åkommor.

Jag menar inget av detta. Autoimmuna sjukdomar är starkt polygena, dvs de orsakas av en samverkan av hundratals eller tusentals genvarianter, och olika miljöfaktorer. När de råkar kombineras på ett sätt att de faktiskt orsakar en autoimmun sjukdom, så är det naturligtvis inte bra. Men de allra flesta som bär på en ökad genetisk risk för autoimmuna sjukdomar jämfört med genomsnittet har inte en så pass hög genetisk belastning att de faktiskt riskerar att bli sjuka. Denna grupp har snarare förmodligen en liten överlevnadsfördel eftersom de har ett lite starkare immunförsvar - åtminstone ser ut så när man tittar tusentals år tillbaka i tiden. 

Därmed vore det felaktigt att tänka att barnen bär på dåliga gener, rent generellt. Det var det jag försökte framföra. Att du nojar över celiaki är rimligt, men oron för andra autoimmuna sjukdomar är obefogad eftersom de har minst samma chans till ett långt och friskt liv som alla andra barn (om man bortser från just celiaki där de faktiskt har en ökad risk att drabbas). 

Om du vill DNA-testa även det andra barnet så finns det tester att köpa provat - jag tror t.om. att många apotek säljer dem. 

Sedan har jag inget exakt svar på din fråga. Om vi tar barnet som testade positivt för genvarianten först: varje gång du testar barnet så finns det en liten chans att man upptäcker en asymptomatisk celiaki, vilket ju är bra. Samtidigt finns det en risk att ni får ett falskt positivt svar.

Om man tittar på en normal befolkning, där risken för celiaki är låg, så är sannolikheten att få ett falskt positivt svar på testet, mycket mycket högre än att testet faktiskt är ett äkta positivt, om man inte har tydliga symptom eller konstaterade näringsbrister. Därför avråder man folk med låg risk från att ta testet. Det leder bara till massor med onödiga gastroskopier, vilket i sig kan innebära risker.

Om vi säger att vi har en grupp personer med ärftlighet för celiaki (vi vet t.o.m. att de bär på rätt gen, säger vi), som dessutom har symptom, så är sannolikheten att ett positivt svar är äkta, mycket hög. I dessa fall brukar man t.o.m. kunna avstå gastroskopi och sätta diagnosen direkt.

Så sammanfattningsvis:
ingen ärftlighet, inga symptom ?> bör ej testas
äeftlighet + symptom ?-> bör definitivt testas

I ert fall hamnar vi däremot i ett mellanläge, eftersom ditt ena barn (det andra vet vi inte) har ärftlighet men inga symptom. Å ena sidan är det bra om en celiaki upptäcks tidigt, å andra sidan finns det fortfarande en risk att de får diagnosen felaktigt vilket blir besvärligt för dem.

Personligen hade jag nog låtit dem äta gluten men kanske testat dem med några års mellanrum. Men jag kan inte säga att det definitivt är det rätta. 

 

tack, jag håller med om ditt resonemang. Det är så vi har gjort fram till ett par månader sedan. Och personligen tycker jag att man t e x borde kunna testa vartannat år eller så om man vet att man har ärftlighet och genen. Men då har vi fått nej, Flrstår att det blir ett ingrepp på barnet och att det kostar samhället pengar att ta prover i onödan men att gå oupptäckt kan troligen leda till värre saker. 

Det vi har fått höra är att de har testats (senast för några år sedan), fått negativt, kan äta gluten och behöver inte testa sig mer om de inte börjar få ont i magen. Men där känner jag viss osäkerhet, särskilt nu som den ena fått en ovanlig sjukdom kopplat till immunförsvaret. så därför jag undrade hur andra i liknande situationer resonerar.

Jag har haft min sjukdom i 25 år och testat mig igenom otaliga kostråd och dieter, bland annat glutenfritt. Det enda som har hjälpt är att ta mina mediciner regelbundet. Det hjälper säkert vissa att ändra kosten, men att tro att det är en allmän sanning, är i mina ögon märkligt. 

Jag har förutom reumatismen också levt med ätstörningar i många år. Den här kostfixeringen som många ägnar sig åt, är skrämmande lik en ätstörning.

Varför skulle man få näringsbrist av glutenfri kost!?
Finns öht ingenting i mjöl som vi behöver.

Hm ja kanske fel uttryckt. Men risk för brist på fiber och för sötat då, t e x.

Hej
vad otroligt jobbigt för din mamma, och förstås även för dig själv, men vad skönt att ni har fått diagnoser/kommit till bukt med det.
Exakt det du är inne på är det jag upplever också - vi har en jättebra vård när det gäller standardbehandlingar och visst kan det vara bra att inte agera utan säkerställda vetenskapliga underlag men jag blir ärligt talat galen på läkare som uttrycker sig tvärsäkert om sådant de uppenbarligen inte har någon koll på. och som du säger har noll utredningsförmåga. 

men vet du vad det är för tester som går att ta utöver transglutaminas? Vad tog du för att bekräfta veteallergi Och vilka symtom hade du? Finns t e xnågot som kan bekräfta läckande tarm ..? 

vi ska ta vitamin/mineralbrister för ena barnet nu är planen , eftersom där finns en sjukdom som skulle kunna bero på det, men jag utgår från att vården inte vill ta det heller.  Men det skulle ju alltid indikera något. 

Hm ja kanske fel uttryckt. Men risk för brist på fiber och för sötat då, t e x.

Du gör barnen en björntjänst genom att inte ge de gluten. Den dagen de visar symtom kan de testas. Men provsvaren kommer inte vara tillförlitliga om de utesluter gluten i förväg. Före de kan testas måste de äta gluten varje dag i några månader för att få ett tillförlitligt provsvar. Du som har celiaki borde ha kunskap om detta.