Hej!
Jag gjorde idag NUPP i vecka 13+4 och fick resultatet 1/113 på trisomi 21 och 1/269 på 13 och 18. Nackspalten var 3,2 mm. Vi fick ta blodprov (NIPT) och har ni en 2 veckors väntan framför oss. Har någon varit med om liknande som vill dela?
Lita aldrig på kub. Har ett barn med down 1 av 1288 hade jag på kub. Kompis med 1 av 500 gjorde aldrig nipt fick fullständigt frisk barn. mitt barn hade lite nackspalt tex.
Be om utökad ultraljud och utslutet i sådanfall andra orsaker till bred nackspalt om du är orolig.
Lita aldrig på kub. Har ett barn med down 1 av 1288 hade jag på kub. Kompis med 1 av 500 gjorde aldrig nipt fick fullständigt frisk barn. mitt barn hade lite nackspalt tex.
KUB är mkt osäkert att gå på, räknar bara ut en sannolikhet.
Vi fick 1/3000 på Trisomi 13 och ändå visade det sig senare att bebis hade just den kromosomavvikelsen? Ingen bred nackspalt syntes på ultraljudet. Allt såg perfekt ut.
Min specialistläkare så att man i vår region kommer ta bort KUB helt om ett år, erbjuda NIPT till alla istället då KUB är alldeles för opålitligt.
Menar alltså att du mest troligt INTE behöver oroa dig för sannolikheten är ändå låg att din bebis ska ha nåt fel, men finns helt klart en ökad risk även om den är liten. Hoppas du slipper samma hemska nyheter som vi fick.
KUB är mkt osäkert att gå på, räknar bara ut en sannolikhet.
Vi fick 1/3000 på Trisomi 13 och ändå visade det sig senare att bebis hade just den kromosomavvikelsen? Ingen bred nackspalt syntes på ultraljudet. Allt såg perfekt ut.
Min specialistläkare så att man i vår region kommer ta bort KUB helt om ett år, erbjuda NIPT till alla istället då KUB är alldeles för opålitligt.
Menar alltså att du mest troligt INTE behöver oroa dig för sannolikheten är ändå låg att din bebis ska ha nåt fel, men finns helt klart en ökad risk även om den är liten. Hoppas du slipper samma hemska nyheter som vi fick.
Tack för svaret! Jag beklagar att er bebis hade trisomi 13. Hur kom det fram senare? För antar att ni inte blev erbjudna NIPT pga låg risk?
Vi försöker tänka positivt, att nu blev vi erbjudna NIPT på en gång (fick direkt gå och ta blodprovet) och får ett säkert svar inom två veckor.
Att ta bort KUB tror jag är jättebra. Jag kommer aldrig utsätta mig själv för det igen oavsett och hoppas att fler regioner gör detta.
Tack för omtanken. Jag uppdaterar när vi får besked
Barnet föddes ju med trisomi 21 trots låg sannolikhet.
bred nackspalt kan vara ett tecken även på hjärtsjukdom. så på den säkra sidan be om utökad hjärtultraljud.
Barnet föddes ju med trisomi 21 trots låg sannolikhet.
bred nackspalt kan vara ett tecken även på hjärtsjukdom. så på den säkra sidan be om utökad hjärtultraljud.
Tack för svaret! Jag beklagar att er bebis hade trisomi 13. Hur kom det fram senare? För antar att ni inte blev erbjudna NIPT pga låg risk?
Vi försöker tänka positivt, att nu blev vi erbjudna NIPT på en gång (fick direkt gå och ta blodprovet) och får ett säkert svar inom två veckor.
Att ta bort KUB tror jag är jättebra. Jag kommer aldrig utsätta mig själv för det igen oavsett och hoppas att fler regioner gör detta.
Tack för omtanken. Jag uppdaterar när vi får besked
Tack 🌸
Vi gjorde NIPT på eget initiativ som visade risk för Trisomi 13, efter moderkaksprov och fostervattensprov visade det sig stämma tyvärr, och i v 18 avbröt jag graviditeten. NIPT brukar man säga är nästan 100 % om det visar noll avvikelser, visar det nån avvikelse så är det inte lika säkert, då finns cirka 10 % felmarginal så då går man vidare med invasiva prov.
Blir jag gravid igen kommer vi direkt göra NIPT eller moderkaksprov så snabbt man kan, kommer få det via regionen + tidiga ultraljud.
Fick idag slutsvaren på analysen av proverna och vi drabbades av den extrema oturen, inget ärftligt och ingen högre risk att drabbas igen med andra ord. Skönt det i alla fall.
Tack 🌸
Vi gjorde NIPT på eget initiativ som visade risk för Trisomi 13, efter moderkaksprov och fostervattensprov visade det sig stämma tyvärr, och i v 18 avbröt jag graviditeten. NIPT brukar man säga är nästan 100 % om det visar noll avvikelser, visar det nån avvikelse så är det inte lika säkert, då finns cirka 10 % felmarginal så då går man vidare med invasiva prov.
Blir jag gravid igen kommer vi direkt göra NIPT eller moderkaksprov så snabbt man kan, kommer få det via regionen + tidiga ultraljud.
Fick idag slutsvaren på analysen av proverna och vi drabbades av den extrema oturen, inget ärftligt och ingen högre risk att drabbas igen med andra ord. Skönt det i alla fall.
Vilken tur att ni gjorde det, när det faktiskt visade sig vara just 13. Jag har läst varenda artikel nu som finns känns det som om trisomi 13, 18 och 21 och kan inte se något mer än just den något för breda nackspalten i vårt fall. Exempelvis tycker jag att bebisen har ett tydligt näsben. Såg ni något som gjorde att ni ville göra NIPT trots låg risk, eller var det för att bli helt säkra?
Jag kommer göra samma, dvs NIPT direkt. Skönt att få de beskeden efter den oturen ni hade sist och jag hoppas ni har mer tur framåt! Hejar på er ❤️
Vilken tur att ni gjorde det, när det faktiskt visade sig vara just 13. Jag har läst varenda artikel nu som finns känns det som om trisomi 13, 18 och 21 och kan inte se något mer än just den något för breda nackspalten i vårt fall. Exempelvis tycker jag att bebisen har ett tydligt näsben. Såg ni något som gjorde att ni ville göra NIPT trots låg risk, eller var det för att bli helt säkra?
Jag kommer göra samma, dvs NIPT direkt. Skönt att få de beskeden efter den oturen ni hade sist och jag hoppas ni har mer tur framåt! Hejar på er ❤️
Nä vår bebis såg perfekt ut, både enligt barnmorskan som gjorde det första ultraljudet och sen specialistläkaren som gjorde dom andra ultraljuden och som verkligen letade efter nåt avvikande, alla var chockade över att NIPT hade kommit tillbaka med avvikelse då man oftast ser avvikelser på ultraljuden? På sista ultraljudet innan vi avbröt hade han växt sämre, barn med kromosomavvikelser växer ofta sämre så det var enda indikationen som syntes senare. Visade sig också att vår lille fått en blandning av både friska och sjuka celler i kroppen, kallas mocaicism och är mkt ovanligt. Betyder att inte alla celler i kroppen har kromosomavvikelsen, kanske därför han inte hade tydliga avvikelser vid den tiden, har man mocaisim får man lindrigare symtom.
Oturens otur verkligen. Men man tar sig igenom en sådan händelse också, det tar tid men det blir bra med tiden även om man alltid kommer sörja det lilla liv som man förlorat 💕
Det är ju alltid bra om ultraljuden ser bra ut iaf, då är chanserna goda i alla fall. Hoppas väntan går snabbt, det värsta är ju att vänta. Håller tummarna för glada besked 🙏🏻
KUB är mkt osäkert att gå på, räknar bara ut en sannolikhet.
Vi fick 1/3000 på Trisomi 13 och ändå visade det sig senare att bebis hade just den kromosomavvikelsen? Ingen bred nackspalt syntes på ultraljudet. Allt såg perfekt ut.
Min specialistläkare så att man i vår region kommer ta bort KUB helt om ett år, erbjuda NIPT till alla istället då KUB är alldeles för opålitligt.
Menar alltså att du mest troligt INTE behöver oroa dig för sannolikheten är ändå låg att din bebis ska ha nåt fel, men finns helt klart en ökad risk även om den är liten. Hoppas du slipper samma hemska nyheter som vi fick.
Beklagar det ni var med om
Jag håller nog med om att KUB är ganska opålitligt och det kan skapa onödig oro. Jag fick inte direkt dåliga siffror egentligen men mycket sämre än med barnet innan. När jag var 33 fick jag 1:19800 ungefär och när jag var 36 fick jag 1:1200 nånting, där jag gick får man bara en siffra så man ser inte hur mycket man fick på de olika avvikelserna. Blev orolig och frågade , barnmorskan sa att både blodprov och nackspalt (tror den var 1,2) var jättebra och att det var åldern som drog ner.. Det låter ju rimligt men har läst här om 40-åringar som får 1:20000 så förstår verkligen inte hur det funkar, det borde ju egentligen vara omöjligt om det stämmer att åldern drar ner siffran? Båda barnen är iallafall helt friska.
Till TS, hoppas ni får bra besked! Det är ju ändå mindre än 1%risk på båda , det är inte så mycket om man tänker på det så.
Uppdatering:
Vi fick vänta 8 dagar på svar. Det kom ett meddelande på 1177 att kromosomantalen var normala. Det jag lärde mig av detta är framförallt att aldrig mer göra KUB, usch vilken jobbig oro det var.