Vi med blödarsjuka barn 10

Jodå, vår koag-sköterska ska komma hit dagen före inskolningen börjar och då ska vi prata med personalen. Men med tanke på hur dålig "personkemi" jag och vår koag-sköterska har så har jag svårt att tro att hon kommer säga saker som jag kan hålla med om till 100%.

Och ja, MimmiBoss, Ditten och loppan182, vi HAR SAMMA sköterska som ni

visst alla fungerar inte ihop och detär väl ok.

Låt K dra sin info, sen kan ju du och personalen bestämma mer ihop. Det är trots allt du som förälder som har huvudansvaret för ditt barn. Så kommer vi att göra. Jag höll med en del av vad hon sa , men andra saker som jag blev fundersam till. Sådant visar sig sedan i den praktiska vardagen och det är då man får slipa på finliret. (erfarenhet utifrån min egen roll som fsk.pedagog) Huvudsaken att man i slutändan har samma mål och tanke.

Hej allihopa....är hemma igen efter att vi tog ut lillebror med kejsarsnitt. Allt gick bra och blodprovet för att kolla om han ärvt min defekta gen är lagd om tre månader. Trombocyterna låg på 100, vilket är bra, men det gjorde storebrors också vid födseln så vi får vänta och se.
Både storebror och lillebror mår bra

Grattis till att allt gick så bra!!

Grattis! Kul med en liten till och att allt gick bra!!!!

Grattis till lillebror, Fru MI!!! Skönt att höra att allt gick bra.

Tack för ditt svar, loppan 182! Jag tror som du att det blir lättare när vi vet mer vad sonen tål. Jag får hoppas bara att jag inte gör någon bestående skada på deras förhållande innan dess ;). Tycker nog att det har blivit bättre på sistone. Kanske för att jag verkligen har stålsatt mig för att vara så cool som möjligt.

Doktor P sa också att man bör säga att man inte ska slå NÅGON människa, blödarsjuk eller inte. Och det argumentet köper jag helt.

Det där dåliga samvetet känner jag alltför väl igen.

Kommer ni på familjedagarna i september, förresten?

Sista frågan är riktad till alla så klart ...

Vi funderar på att åka på familjedagarna. Ska bara planera ihop hela långa, besvärliga logistiken först....

Någon som varti med tidigare?

Hallo allisammans..

Hoppas det är bra med alla!

Har en lite fundering.. Är det någon som har opererat in en port a cach.??  ska börja med medicin i augusti till vår som..  men det är det att ingen i grängesberg eller ludvika kan ge medicin till han..=/ Å jag har inge körkort å sambon jobbar borta på veckorna.. så jag är själv på veckorna.. Det blir å åka till falun då, å det är många mil ditt... i början är det juh en gång i veckan men sen blir det juh mer å mer...

Så jag undrar hur det funkar? Går det bra med en sån osv..?

Tacksam för svar!  //Lill

Hej!
Sköterskorna på vilket sjukhus som helst ska ju kunna hjälpa er att medicinera. Det är inte något som skiljer från ett intravenöst stick på vilket barn som helst.

Vi har port a cath, som fungerar superbt!! Men våra koagulationsläkare vill inte operera i början av behandlingen eftersom en operation skulle kunna trigga igång antikroppsproduktionen. För vår del så hade vår son antikroppar i vintras, då ville läkarna genast operera in en port a cath och påbörja högdosbehandling. Dock så försvann antikropparna av sig själv (tjohoo, vilket mirakel) och läkarna bestämde att vi skulle vänta lite till innan vi fick port a cathen. Det var rätt kämpigt för vår son är svårstucken och kärlen "håller" liksom inte. Våra sköterskor på sjukhuset här var SÅÅ uppgivna när de gång på gång fick ringa pånarkossköterskorna istället. Och inte heller de lyckades ju varje gång...

Men även med port a cath måste ni vara två personer, när ni ger medicinen. Så om sambon jobbar borta, hoppas jag att du har uppbackning av nån annan som kan dyka upp varannan morgon och hjälpa dig (framöver, då när ni gör det själva).

Lycka till med att påbörja profylaxbehandlingen!