Vi med blödarsjuka barn 10

4mirakel, nu har jag läst den och jag tycker att den var superbra. Ska ta reda på hur Julius medicinering kommer se ut och sen göra en jag med.
En sån där plan känns jätteviktig tycker jag!

Näpp, jag hade faktiskt inte fått den Nu måste vi göra en egen för det där var ju superbra! Kan kännas tryggt för personalen att ha på dagis också Vårt dagis är granne med räddningstjänsten (ambulans)

tack så mycket :0)

Sitter och har ångest över det här med vårdbidrag.. vi ska ansöka snart.
Hur lång tid tog det för er som har det att få ett beslut?
Min fp tar snart slut och jag vill verkligen inte att han ska börja innan han kan gå, är lite stadigare osv.

Jag minns inte riktigt hur lång tid det tog, några veckor kanske?
Jag hade också ångest över att sonen skulle behöva börja på dagis innan han kunde gå, men så blev det ändå. Jag sparade fp på alla sätt och vis, men var tvungen att börja jobba när han var 1 år och 10 månader, och då kunde han inte gå. Det gick dock över förväntan bra (även om det var jobbigt för mig).

Vi fick vårt beslut inom en månad. Men i informationsbrevet från vår handläggare stod det att det kunde ta upp till sex månader(!). Jag ringde upp och frågade vad som gällde - på hemsidan stod det att beslut skulle fattas inom tre månader, nämligen. Handläggaren sa då att hon kunde ta vårt ärende på direkten bara hon fick in läkarintyget. Så ibland lönar det sig att fråga lite försynt.

Hur gammal är sonen? Jag skickade in vår ansökan då O var 13 mån.

Jag minns inte alls hur lång tid det tog från ansökan till beslut, men lite struligt var det, minns jag. Vi (eller snarare sambon) var tvungen att ha telefonintervju med handläggaren. Vi skickade även in många papper och förklaringar (vi var övertydliga).
Resultat: halv vårdbidrag (dvs runt 3000kr/mån).
Vi sökte när han var (herreguuud, vilket dåligt minne jag har!) kanske runt 14-15 mån. Men vi fick ju heller inte diagnos förrän han var 11 mån, så tiden där emellan kändes inte så lång, vi hann nog knappt fatta....

Fördelen med att dra ut lite på sökandet är att man mer hinner förstå vad man verkligen ska trycka på i ansökan.

Jag tror vi hade gjort en bättre ansökan nu. Då var jag mest glad att vara av med eländet...

Finns det någon av er som råkar ha kvar eran ansökan eller någond el av den?Tänkte på merkostander och sånt, så att man kan få lite tips. Vi var på Karolinska idag och det verkar som att det inte blir sprutstart än på ett tag iom att han "bara" har en moderat form. Känns lite delat, hade gärna kommit igång så att man visste att han var skyddad. Nu känns det bara så jobbigt och gå och oroa sig för att han ska göra illa sig så pass att man måste åka in. Spec om han nu ska börja på dagis snart.Dom tipsade om att skriva en dagbok under två veckor för att verkligen visa på vilken tid man lägger ner på ett barn med hemofili. Och allt som kostar osv. Har kommit på några extra utgifter som man har men jag behöver verkligen alla tips man kan få!

Vi får ingen ersättning alls för merkostnader. Kanske hade vi lyckats komma över gränsen om vi hade vetat när vi sökte att vi skulle få betala handskar, handsprit, ytdecinfektion mm själva. Det visste vi inte när vi gjorde vår ansökan eftersom det var långt innan vi började självmedicinera.

Själva merkostnaderna känns inte så stora tycker jag. Hade nog varit dyrare om barnet behövde glasögon tex...

Däremot står det i vårt vårdbidragsbeslut att vi får VAB, även för saker rörande blödarsjuka vilket jag tycker är oerhört värdefullt! Det är nämligen jättesvårt att uppskatta hur mycket tid man kommer behöva lägga på olika besök och eventuella sjukhusvistelser. Bara att justera en hjälm kan ta åtskilliga timmar just den veckan man gör det... Jag vet flera som istället har fullt vårdbidrag, men inte får ta ut VAB för de sjukhusbesök etc som rör blödarsjukan.

Vet egentligen inte vad som är bäst rent ekonomiskt men det känns dessutom extra bra att kunna tidsredovisa VAB till min arbetsgivare, när jag av olika anledningar inte kan jobba. Vi tar tex blodprov en gång i månaden, eftersom vi bor en bit ifrån närmsta sjukhus så tar det runt en halv dag. Alltså tar vi vid de tillfällena ut halv VAB-dag istället och jobbar halva dagen som vanligt.

Ansökan får jag försöka leta efter hemma när jag hinner!

Tror att jag har sämre koll på detta än jag trodde. Jag vill ju kunna vara hemma med min son längre så att han blir stadiga osv men inser att vi säkert inte kommer få helt. Men hur ska jag skriva då?För tydligen så kuratorn att det inte handlade om att vara hemma med barnet utan som en ersättning för dom kostnader man får.

Mer som en ersättning för den tid man lägger ner än för de kostnader man får.  Därför är det så viktigt att motivera vad som skiljer från ett "friskt" barn.
Man får inte ersättning för förlorad arbetsinkomst, eller för att man vill/borde vara hemma längre, tyvärr...

Nej jag har förstått det!Ska skriva ner all tid som man faktiskt lägger på denna sjukdom under två veckors tid så kanske dom kan förstå lite. Eller man kan ju hoppas det iaf=)

En bra sak att tänka på (som inte vi gjorde alls eftersom vi sökte så långt innan han började på dagis) är att ta med att man måste anpassa sitt arbete och sin fritid.
Jag ger lite exempel:

Både jag och sambon jobbar 1,5 mil från dagis. En av oss måste alltid vara tillgänglig ifall något händer och vi måste ge extra medicin (egentligen kan vi inte klara oss med en person när vi medicinerar, men måste man så löser det sig nog). Vi kan alltså inte åka på möten, kurser eller jobb samtidigt. Vilket såklart försvårar eftersom båda våra jobb går ut på en hel del sånt. Alltså lägger vi sjukt mycket tid på planering! Ingenting får krocka, liksom...
Barnvakt. Vi har inga släktingar nära. Att lämna vår son till någon disträ granne eller kompis finns liksom inte på kartan (så som man ändå trodde innan). Vi kan alltså aldrig (och då menar jag ALDRIG!!) göra något ihop en kväll eller så. Bara att gå på bio ihop är en utopi...

Kommer kanske på mer "bra att tänka på saker" senare...

Om du mailar mig (annars lär jag glömma bort det, det är lite mycket nu) så ska du få kika på vår ansökan, vi tog med ALLT och lite till (och fick beviljat fullt vårdbidrag). Visserligen har ju min son svår form + antikroppar (HADE antikroppar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! - Sista provsvaret visade att han efter 1 ½ års kamp med högdosbehandling äntligen, äntligen, äntligen har någon effekt av sin medicin!!!!!!!!!!!!!!!!!!), men lite tips kanske ni kan få ändå.