Vi med blödarsjuka barn 10

Grattis till den väntade tillökningen!

Usch, låter verkligen, verkligen otäckt! Hoppas bulan ger sig nu.

Vi hade en liknande incident på juldagen då sonen sprang naken i badrummet (med HJÄLM, tack och lov!!) och sprang in i duschen, halkade och trillade handlöst baklänges med en smäll. Först blev det helt tyst, sen kom skriket! Han var såklart helt obehandlad och vi såg framför oss en natt på barnakuten med en hysteriskt (trött) unge. Vi hade dessutom mer än 1 tim enkel väg + bilfärja för att ta oss in dit (var hos mina färäldrar i STHLMS skärgård, långt ut på vischan). Efter 45 min ringde vi jouren (de säger alltid att vi ska vänta och iaktta), vi var smått förvånade eftersom vi inte såg mer än ett litet, litet skrapmärke på rumpan. Efter att ha väntat ytterligare en haltimme insåg vi att DET HÄNDE INGET. Ungen fick inte ett endaste litet blått märke  och huvudet verkade han inte heller ha ont i.

Vi var så oroliga så vi kunde ändå inte sova. Lilla ungen själv sov dock som en stock, vilket han aldrig gör annars. Vi var ju smått hysteriska eftersom han inte vaknade var och varannan timme som han brukar På nåt underligt vis klarade han sig både utan en skråma och utan att få medicin. På jouren sa de att om vi hade behandlat själva så var det självklart att han skulle fått en dos, men eftersom vi hade så långt till närmaste sjukhus fick vi själva fatta beslutet om vi ville/borde/skulle åka. Men eftersom det var sovtid och han dessutom varit SJUKT svårstucken kände vi inte för att åka iväg till några okända typer och "sticka lite på måfå" Som tur var fattade vi rätt beslut DEN här gången. Nästa gång hoppas jag verkligen att vi kan ge medicinen själva istället.

Och det där med blåmärken som rinner nedåt har vi sett massor av på honom i andra sammanhang. Senast nu i hans stickfot där de förra veckan efter 5 stick inte lyckades injicera nåt faktorkoncentrat och vi fick åka hem obehandlade. Där de stack då blev det blått och sen rinner det neråt och hamnar nästan i fotsulan.

Jag vet precis vad du menar!!

Vår lösning än så länge:
Vi beställde två riskkort och har satt det ena i en plastficka på bilbarnstolen. DOCK så undrar jag varje gång jag sätter sonen där i om ambulanspersonalen VERKLIGEN skulle se kortet och förstå att det var viktigt att läsa. Men samtidigt kan man ju inte oroa sig hela tiden.

Jag har även köpt ett armband (typ sånt man får när man föds) där man kan skriva lite kort vad som gäller. Det var egentligen ett armband "ifall man tappar bort sitt barn typ" med plats för namn och telnummer och det går att ta av och på igen. Men vårt armband ligger fortfarande oanvänt utan text. Vet inte om jag kommer använda det faktiskt, men när jag köpte det kändes det supersmart.

Det finns säkert någon annan med andra bra ideér (en tatuering kanske?, SKÄMT Å SIDO )

Förresten så var eran idé med info fasttejpad i plånboken jättebra! Så måste vi också göra!

Jättebra idé med knappar. Såna måste vi göra.

MimmiBoss, jag har väl inget vettigt svar direkt. Ville bara säga att jag vet hur jobbigt det är när det strular och inte funkar som det ska. Jag är också nyfiken på att höra erfarenheter med port a cat. Hoppas ni får bra hjälp och nya ideér när ni är nere i Malmö! Ni får ta fram er mest kreativa sida.
Belöningsbok? Typ ett märke för varje profylax, extra stor belöning efter 5 ggr? Ny tid på dygnet? Ny rolig film som bara ses när medicin ges? Försöka få hjälp av någon snäll "utomstående" (en rolig släkting eller nåt). Egentligen vet jag ingenting om sånt här men hoppas verkligen att ni hittar en metod som kan börja fungera, så att allting lugnar ner sig lite. Och eftersom han är så pass stor och säkert förstår mycket, kanske, kanske, bedövning (emla) kan vara något. Om man förklarar ordentligt att det finns bedövning att få, att sticket knappt känns om man sätter emla-plåster innan osv så TROR jag att det kan vara en väg. (Fast här kommer Karin i malmö inte hålla med ) Men frågar ni sköterskorna i sthlm så säger de EMLA i en kör Vår son älskar att dra bort sina emlaplåster innan det ska stickas (alltid nåt). Booooot (betyder bort!) säger han.

Jag känner mig också rätt uppgiven idag då besöket på barnmottagningen (vi sticker inte själva än) och de tre sticken resulterade i två blå fötter och INGEN profylax. Dessutom trillade ungen ner från sängen i kväll när han klättrade, hoppade och härjade så nu är han blå lite var stans... Inklusive ett blått och svullet finger som han klämt i en dörr. Nytt försök med profylax görs imorgon. Inte så lätt att få ihop vardagen heller då vi har en bit till barnmottagningen.

Strulet med hans kärl började innan jul (redan innan vi började köra med emla så jag skyller inte allt på det) och ingenting har fungerat som det ska sedan dess. Nu när vi emlar accepterar han i princip hur många stick som helst. Problemet är bara att kärlen inte funkar. Ska (tyvärr) testa att sticka i hans hand imorgon. Jag gillar fötterna mer, dels för att han kan leka med händerna då och dels för att det är lite mer kamouflerat och inte syns.

Jo, Ditten, det är så att emla kan dra ihop kärlen. Problemem med att sticka i hans kärl i fötterna började dock innan vi började emla, så jag tror inte det är hela förklaringen.
Och en av anledningarna för att börja emla var just att det behövdes många stick för att lyckas. Han har haft svårt att acceptera stickandet och att kunna göra flera stick har känts ännu värre. Nu med emla så accepterar han fler stick, men som sagt nu FUNKAR det inte istället! (Jag är frustrerad!!).
Känns dessutom inte som ett bra alternativ att gå tillbaka till att sticka obedövat nu när vi intalat honom att plåstren är bra och tar bort det onda. För det GÖR ont att bli stucken, jag har då aldrig blivit stucken utan att ha känt åtminstone lite smärta (och jag har blivit stucken massor då jag varit blodgivare läääänge). Så nu känns det som det blir fel hur vi än gör, suck...

Jag är på jobbet och hoppas att sambon och sonen (och sköterskorna) fixar stickandet galant idag utan mig.

Härligt att det gick bra i malmö!! Åh, vad skönt att höra att det finns lösningar och nya ideér som kan funka!!

Jaha, idag kom samtalet vi bävat för...

Antikroppar här med... Låg halt (än så länge?), blir en port a cath rätt snart och sen vet vi egentligen inte mer. Fram tills dess ska vi behandla 3 ggr per vecka (nu har vi bara kört 2 ggr per vecka pga stickproblemen).