Kime skrev 2016-07-19 17:14:13 följande:
Pemberlie då kanske vi går på samma mottagning om det är thorax i Solna du går på?
Har dom sagt något om ditt barn? Mina två barn går på regelbundna hjärtultraljud pga av att jag blev sjuk och barnkardiologen säger att dom kommer gå vartannat år fram till 18års ålder.
Jag har även blivit skickad till klinisk genetik på KS Solna för att kartlägga familjen, både friska eller sjuka familjemedlemmar måste lämna blod så dom ska leta efter någon speciell gen..
På klinisk genetik förra veckan sa dom att PPCM är en mkt ovanlig sjukdom,sommaren 2012 så var det tydligen bara jag och en till som hade blivit så allvarligt sjuk av PPCM på KS
Inte konstigt att man känner sig ensam.. Man ger ett barn liv och håller nästan på att förlora sitt eget.. För mig blev det svårt med anknytningen för att det dröjde så länge innan jag var stark nog att hålla henne.. Men jag vågade inte älska henne för att jag var övertygad om att jag skulle dö..
Något gick sönder i mig den första CIVA natten när jag inte fick se henne, jag blev på riktigt en helt galen kvinna..vet inte vart alla krafter kom ifrån när jag slogs och sparkade. Jag tänkte att jag skulle leta genom hela sjukhuset för att hitta henne.. Men dom höll fast mig ..
Jag går också på Thorax i Solna regelbundet. Min läkare sa att han har ca 10 patienter per år som drabbas av ppcm, det låter ändå ganska mycket. Dom kanske har blivit bättre på att upptäcka det nu?
Dom har inte sagt något om mitt barn eller gjort några genetiska tester. Jag är såklart orolig att min son kan ha nåt.
Jag födde i vecka 34 på CIVA vilket gjorde att mitt barn togs direkt till Neonatalavd och kvar blev jag. Det var fruktansvärt så jag förstår precis vad du menar. Ingen ammning, fick inte träffa honom, uppkopplad konstant och min sambo som sprang mellan neo och CIVA. Jag var så arg att han fick vara med vårt barn så mycket som han ville medan jag låg där. Jag som hade gjort allt "jobb".
Hur får vi kontakt ytterligare?