• Lully Hill

    Oförklarlig barnlöshet kan vara ett immunproblem.

    jessica1979 skrev 2011-08-05 17:21:15 följande:
    Tack Lully! Sammanträffande idag när jag satt och kikade i en Hemmets veckotidning så stod det om ett par där med detta problem. I den artikeln står det att hon testade sitt immunförsvar hos en läkare i Sthlm, vet inte om hon också fick medicin där, hon åt iaf immunförsvardämpande mediciner när hon sedan genomgick ÄD i Gdansk, hon var 45 år och har nu två tvillingpojkar Så ge inte upp hoppet allihop! Någon som hört om att man kan testa sitt immunförsvar i Sthlm el Sverige? Fattade det som att det inte görs nåt sånt i Sverige, men tydligen så....
    Hej Jessica!
    Intressant vet du vilket nr på Hemmets veckotidning det var? Var det den senaste? Det vore ju toppen om man kunde få fatt i en läkare i Sverige.
  • Lully Hill
    jessica1979 skrev 2011-08-09 06:30:46 följande:
    De som fått barn en gång men sedan inte lyckas bli gravida igen ska ju tydligen vara klassiska fall där det ofta finns immunologiska problem. Betyder det alltså att en graviditet orsakar ett kraftigare immunförsvar? Isf hur, varför?
    Hej Jessica,
    Första gången kan en graviditet fungera för kroppen då den inte bildat tillräckligt med antikroppar eller killercells mot dessa främmande celler från en annan människa. Precis som när du blir sjuk i en sjukdom första gången och sedan är immun. Immunförvaret känner igen och har tillräckligt motstånd mot dessa främmande virus, baciller etc. efter att ha varit utsatt en gång   (Så funkar ju exempelvis vaccin men där har man tagit bort själva sjukdomen ur vaccinet. )
    På samma sätt kan immunförsvaret reagera på din mans eller någon annans främmande celler andra gången. Varje gång man försöker bli gravid (blir gravid och får MF eller för in embryon via IVF) blir det bara värre och värre. Kroppen blir bara duktigare och duktigare på att "skydda" dig mot detta främmande!
    Är man tillfälligt försvagad i immunförsvaret kan det plötsligt fungera igen, vilket ofta är fallet med par som får sitt andra barn först efter många, många års försök. En liten sladdis efter exempelvis 7 år kan vara ett sånt fall.. 
  • Lully Hill
    callimero skrev 2011-08-05 18:49:33 följande:
    Kan instämma med vad din BM sa Zinfandel. Vi har gjort 9 st IVF på Sophiahemmet och för varje gång jag kom med studier och forskning kring detta blev läkarna mer och mer irriterade. Istället för att se det som intressant med frågvisa, pålästa kunder/patienter bev de bara rädda och illa till mods kändes det som. Antog en "lilla gumman" attityd och påpekade gång på gång att de bara går efter evidensbaserade metoder. Suck.

    Likaså efter besök hos samma sjukhus endokrinolog - det där var inget han befattade sig med. Han kontrollerade TSH, T4 och T3 - punkt slut.
    Jag känner igen det från Carl von Linnekliniken!
    Efter 3 IVF:er med jag tror  ca 10-15 toppfina embryon för FET (jag tappade räkningen för jag fick så många) satt jag och grät och frågade doktorn om man verkligen inte kan göra något mer?? "Nej det är bara att försöka, det har bara att göra med äggen trots att de ser så fina ut!" Men det var ju inte sant!!
    Varför, varför, varför kunde det inte ha skrivit ut Prednisolon el Trobyl och testat det på mig?!
    Själv visste jag ju inte då att det kunde hjälpa men de kunde väl ha föreslagit det!
    Det måste handla om prestige eller något i den stilen annars är de ju rent okunniga i ämnet!
    Finska, Danska kliniker skriver ju ut dessa preparat!
  • Lully Hill
    callimero skrev 2011-08-09 11:40:54 följande:
    Ja det är vansinne. Självklart beror mycket på äggen och brister i kromosomuppsättningen när vi blir äldre, men att ALLT skulle hänga på äggen? Jag begriper inte hur de seriöst kan fortsätta att hävda detta.

    Det går bra att proppa oss fulla med höga hormondoser, men att ge oss Trombyl etc är helt otänkbart.
    Håller med, dessutom var jag inte särskilt gammal DÅ när allt detta gjordes (38år). Min Athendoktor säger det att om 5-10 år så kommar ALLA IVF-kliniker jobba med immunreglerade behandling. Forskningen är för ny ännu men den är revolutionerande och det kommer inte gå att bortse från detta i framtiden!

    Men det är typiskt att Sverige skall vara så efter och jag tror att mycket hänger på socialstyrelsen. Man får inte ge behandling som inte är vedertagen och utprovad och den skall vara väl utprovad under flera år. Den skall alltså utprövas i andra länder innan vi får börja i Sverige,  eller hur skall det tolkas?  
    Det är samma sak med cancerbehandling, andra länder är mer långt framme vad gäller andra behandlingsformer mot cancer än vad vi har i Sverige. Bla använder man sig av Värmebehandling och immunterapi mot tumörer i många andra europeiska länder och i USA. Dessa har visat mycket fina resultat men accepteras inte i Sverige. Här kör man på med cellgift och strålning, punkt slut!

    En annan faktor som jag hört av en läkare är att varje klinik är så rädd om sin Statistik!!
    Ni vet statistiken på antal lyckade IVFer som oftast ligger ute på hemsidan! Då vågar man inte pröva nya metoder och man vill helst inte hjälpa lite äldre kvinnor.    
  • Lully Hill
    Zinfandel skrev 2011-08-09 13:05:22 följande:
    Har du någonsin sagt exakt de orden till en svensk läkare? Antar att de knappast vill kännas vid dem Flört

    Det där med statistiken har man ju förstått men jisses, har den statistiken någonsin granskats på någon klinik?! Men ja, visst har du så rätt så. Om någon klinik valde att satsa på immunologi så borde ju statistiken förhoppningsvis förbättras istället..?! Det är ju ganska många yngre som drabbas, att vi inte är en prioriterad är synd men kanske förståeligt. I andra länder är vi dock mer en välkomna eftersom vi är en utmaning Glad

    En annan sak, jag är inte medicinskt skolad på något vis men efter all den (oftast utländsk) medicinska litteratur jag har konsumerat senaste året så är sambandet mellan infertilitet/MF och immunologi helt självklar utan någon tvekan, varför verkar då inte medicinskt utbildade ens intressera sig för det..? Märkligt. Finn det inte en enda läkare som själv drabbas av detta...?
    Ja det kan man undra! Jag tror dock det det finns en liten grupp forskare på ämnet här i Sverige. Men att det är i forskningsstadiet är ju långt ifrån att läkarna skall börja praktisera det här.
    Kan det vara så att immunologi och gynekologi är två specialistområden, dvs man väljer inriktining i sin läkarutbildning?
     Har man gått gynekologi så kan man helt enkelt inte immunologi och då är det svårt att läsa i kapp. Eller kanske omöjligt. Man kanske till och med inte FÅR ge immunbehandling om man är gynekolog, jag vet inte. Socialstyrelsen verkar ju ha så konstiga regler.
  • Lully Hill

    Nej det är inte spermierna utan embryot som försöker fästs i livmodern som attackeras. Det är väl då det "invaderar" kroppen och kvinnans immunförsvar skall tagga ned men så sker inte. Det går inte för så fort embryot försöker "gräva" ett litet hål i slemhinnan så attackeras det. Vissa lyckas att fästa och växa lite men stöts sedan bort. Hos dessa blir det upprepade missfall. Min doktor försökte förklara det som ett frö som försöker gro. Vissa gror lite men det blir aldrig tillräckligt bra "rötter" för att de ska kunna leva vidare. Klassiskt är att alla dessa kvinnor blir befruktade, oftast känner sig gravida fram till mens sedan upphör känslan och mensen kommer. Min doktor säger att en kvinna KÄNNER när hon är gravid. Alla de gånger man knt så har man troligen blivitbefruktad men så dör embryot och mensen kommer. Det skall vara klassiskt för oss.

  • Lully Hill
    Zinfandel skrev 2011-08-10 08:43:41 följande:
    Jadå, jag har haft ganska mycket kontakt med en forskare i repdroduktionsimmunologi vid Lunds Universitet, tyvärr visade det sig att han "hade händerna bakbundna" och trots att han älskade ditt jobb så valde han att lämna sitt arbete eftersom han inte fick varken utveckla eller fullfölja sin forskning.

    Det är ju märkligt om ämnena är uppdelade men det kan vara en förklaring. Man kan dock tycka att deras medicinska intresse borde väcka tanken för sambandet?! jag som patient arbetar så nu, jag har fertilitetsläkaren till att utföra IVF, en gyn till provtagningar i underlivet samt en immunolog för medicinering.

    Ditt sista inlägg väcker mitt intresse eftersom jag de senaste tre månaderna haft kraftiga gravidkänningar (inkl nu...) och denna överdrivna skendräktighet har förvånat mig. Eftersom det efter ÄL drar och spänner nåt enormt i underlivet ut mot ljumskarna så har det funnits teorier om svamp men det är undersökt och för säkerhetsskull behandlat. Sen kan jag även lägga till en hel lista andra "symptom", jag tar inga hormoner nu och jag har varit så övertygad att det lyckats vid minst 2 tillfällen. Kanske är det då så att det faktiskt skett en befruktning, kanske inte varje månad men nån av gångerna. Så fort mensen kommer så upphör värken och alla andra känningar.

    Jag funderar såklart vidare över vad lösningen kan vara, öka dosen kortison? Fragmin? A Beer Clinic? Dr G?
    Fick du någon förklaring varför hans händer var bakbundna? Ansågs hans forskning oseriös eller?

    Ja, gravidkänningarna är troligen en graviditet som inte blir något. Doktorn på Lifeclinic är väldigt rar. Han säger att det är inte inbillning. Man skall tro på kvinnorna och hans erfarenhet är att alla han behandlar mot immunproblem där äggen inte "fastnar" berättar samma sak. När embryot fäster i slemhinnan startar graviditetssymptomen. Ägget börjar bädda in sig och samtidigt triggas immunförsvaret igång. Vissa kan känna sig värma, få frossa eller känna sig sjuka också då immunförsvaret drar igång. "Influensaliknande symptom".  Det tror jag inte jag haft. Kommer inte i håg.
    För mig börjar jag känna det två dagar efter ET. (inte alla gånger men de flesta) Denna känning sitter i tio dagar ungefär sedan kommer mensen någon dag senare. Då har väl embryot dött. Några gånger efter ET har jag redan på en gång känt att Nej det här blir inget. Då har väl inte någon graviditet alls startat.

    Har du gjort de tester som skickas till Rosalind Frankling Uneversity eller något annat labb? Har du tagit Kortison, dvs Prednisolon eller något annat? Om det är så att du har autoimmunproblematik som jag har är inte behandlingen Fragmin etc. utan steroider och IVig. 
    Jag har jätteförhöjda värden av CD3, CD19+CD5 och för låga CD56. Däremot är TH1, TH2 normala.  Jag tror jag tillhör patientkategori 3. Andra patientkategorier behandlas med Fragmin etc. och vissa med hela batteriet. Man måste alltså ta reda på vilken typ av immunproblem och patientkategori man tillhör innan man bestämmer behandlingen.
  • Lully Hill
    Hoppfull10 skrev 2011-08-10 13:24:55 följande:
    Hej Lully!
    Det där med att alla kvinnor känner att de är gravida stämmer inte. Flera gånger när jag trott att jag varit gravid har jag inte varit det och alla gånger jag varit gravid (10 gånger)har jag trott att jag inte varit det förutom min första gravididet när jag misstänkte att jag var gravid (var då i v.5). Sista gången var jag övertygad att jag inte var gravid, men nu är jag i v.32. Har inte känt något förrän i v.22 denna gång då sparkarna började. Fram till dess tog jag ultraljud vareviga gång jag var hos barnmorskan eller läkaren p.g.a att jag var orolig då jag inte hade några symtom.  När jag säger att jag inte känt något inkluderar det självklart inget illamående, inga bröstspänningar, ingen viktuppgång (i v.31 hade jag gått upp mindre än 1 kilo) mm.
    Nej jag vet inte riktigt vad man skall tro. Men när jag skriver "gravid" menar jag att ägget har fäst, hormonerna kommit igång och sedan har immunförsvaret tagit död på det, allt inom den "vanliga" menscykeln. Dvs mensen har kommit på sin vanliga tidpunkt men du har haft konstiga graviditetssymptom innan dess. Det läkaren menar är att graviditetsymptomen troligtvis är riktigt, man har varit gravid om än bara för en vecka-tio dagar.  

    Att du inte känt så mycket nu är ju väldigt individuellt. När jag var gravid (fick missfall i v 12) hade jag starka graviditetskänningar nästan direkt efter befruktning och ändå fram till v 8 sedan avtog de och missfallet kom i v 12. 
  • Lully Hill

    I vilket fall som helst så är poängen den att man är fullt fertil! Man kan bli gravid och är inget fel på fertiliteten. Det är immunförsvaret som är problemet. Det är väl ändå en tröst mitt i allt elände

  • Lully Hill
    Den lilla M skrev 2011-08-10 11:37:14 följande:
    har en fråga till alla er som åker till london, usa och athen. Kan man registrera sig hemifrån och sen lämna blodprover här i sverige och skicka iväg det till dem eller måste man åka dit för att lämna prover/ få behandling? 

    Är jätteintresserad av att göra detta men jobbar ganska mycket (ca 50-60h i veckan) så har svårt att åka iväg utomlands bara så där.. 
    Visst det är jättejobbigt att det kräver tid och ett otroligt engagemang att få hjälp med reproduktiv immunologi. Har du bra kontakt med en läkare i Sverige kan de ta alla prover åt dig. Doktorn i London, USA eller Athen skickar en lista på vilka prover som skall tas. Men vissa av proverna måste skickas till USA för vissa tester görs bara där. Tar du proverna i Athen eller London så skickar kliniken proverna dit. Du kan också själv skicka dessa prover med expressbud till USA samma dag som de är tagna. Vissa tjejer har gjort så. Jag vet inte riktigt hur det går till.

    Någon gång tror jag nog att kliniken vill träffa dig. Sedan beror det på vilken behandling du skall ha. Är det bara piller kan du få en läkare i Sverige att skriva ut dessa. Men om du behöver LIT-behandling el. Ivig brukar det ske utomlands. Jag har inte hittat någon i Sverige som kan hjälpa till med det. 
    Ska du genomgå detta så måste du räkna med att kunna vara borta lite från jobbet, sjukskriva dig en dag eller "jobba hemifrån" eller ta en semesterdag.. Om du väljer London så bör du kunna åka fram och åter under en dag.
Svar på tråden Oförklarlig barnlöshet kan vara ett immunproblem.