• aylak

    Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

    lill111 skrev 2013-10-24 11:09:35 följande:
     

    IMMUNE SUPPORT medical fees


    650


    650


    Hej! Vill bara fråga om ovan, visst är det inkluderat immun support under graviditet??
    Nej, tror inte det är inkluderat. Vi har inte betalt för immunsupport under grav. (än) och jag känner igen summan 650.
    Maila ner igen och skriv att du vill betala för det på en gång, då kostar det 400 euro (istället för 450 om man väljer till det senare). 
  • aylak
    Angla skrev 2013-10-24 11:56:46 följande:
    s-Hcg 722 dvs en något lägre ökning än önskat men BM ville inte räkna ut en graviditet ännu. Nytt test på tisdag och då behövs en rejäl ökning sa hon. Annars är det kört! Hur skulle ni göra nu? Utgå ifrån det värsta? Mer IL? Tog i måndags senast ...
    Helt utan att veta riktigt vad jag pratar om så .... skulle jag fläska på med mer IL. Tar du pred och blodförtunnande också?
    Men inte utgå från det värsta, det gagnar varken huvudet eller kroppen. Fortsätt håll tummarna och gör det som känns mest rätt. Tror inte ett extra IL kan skada...!!!
    Kramar 
  • aylak
    leah2012 skrev 2013-10-24 16:55:25 följande:



    Shit det har du ju rätt I! Man kanske helt enkelt skulle börja med att fråga hur de tänker med ansvarig chef på vc, och annars höra med landstinget. Eller?
    Har försökt med det på min vc. Verksamhetschefen hänvisade till att RMC "inte tror på det" och vägrade trots att jag skickade in artiklar som stödjer teorin. "Även om risken var en på miljarden för biverkningar" så kunde de i sin tur inte riskera att hjälpa mig. What?! Hur ser svenska sjukvårdssystemet egentligen ut - finns det fog för vårdcentralerna vara livrädda för att använda ett läkemedel ett annorlunda sätt en vedertagen svensk praxis? Vi pratar ju näringslösning!!!! Skrikandes 

    RMC själva vägrade att prata med mig och ställde in den telefontid jag tjatat mig till. Pratade med landstingets ansvariga för vårdcentralerna, fick henne att kontakta sin jurist. Har ringt runt som en tok till fler vc, privata vårdgivare, US och fått hjälp av sjukvårdsupplysarna att hjälpa mig med det. Jag fick ca 40 stycken NEJ, alla i linje med att det inte är förenligt med "vetenskap och beprövad erfarenhet" eller att jag behöver en remiss från min vc. Totalt moment 22 och ingen medkänsla alls från landstinget i Östergötland. Rynkar på näsan

    Vet inte hur vi bäst påverkar vården i rätt riktning... lyfta fram alla framgångssagor?
    Men vattendroppar kan ju urholka berg - så om ni orkar. Give em hell girls Flört 
  • aylak
    NinaCamilla skrev 2013-10-24 10:12:09 följande:
    Kram till alla som kämpar! Släpp några tår och hämta styrka. Vi stödjer varandra i tråden med kunskap och kan glädjas åt och sörja åt varandra i samma sits. Det är fantastisk att vi går mot strömmen här och att vi är exemplar till alla andra tjejer som kommer bakom oss.

    Ang. VC. Jag undrar vidare. Om EU-patientrörlighet låter oss att åka till utomlands, kan VC neka hjälpa oss med IL? Läkaren i utomlands är ansvarig för behandlingen, inte VC. Då borde det vara rimlig att läkare i Grekland är ansvarig och skickar "remiss" eller liknande till VC och då skulle vi kunna få IL där. Är jag helt ute och cyklar?

    Om EU-recept låter oss ha mediciner och vård är lättare att få inom EU, varför VC vill inte hjälpa till? Jag bad hjälp av VC för att ta bort stygnen efter operation i Grekland. Det låter orimlig att de hade nekat det och sagt att jag måste åka tillbaka till Grekland. Jag undrar om det finns någon paragaf om det eller vad har de baserad sitt beslut till? Vem ska man vända sig till om man frågar för hjälp? Vid IVF/ÄD kan VC neka vård eftersom det är speciella regler för det men inte för immunbehandling. Kanske värd att kolla? Men vart ska man börja söka? Jag kommer att ha IL vid ÄD och det känns tokig att betala 3000 spänn för det för att någon ger mig näringslösning via dropp.   
    Du har helt rätt i stycke ett! Kände mig stärkt av dina ord! Stort kram tillbaka!

    Stycke två och tre: I teorin är du inte alls ute och cyklar, frågan är vem som är rätt person att kontakta - kanske inte enskilda landsting utan högre upp? Socialstyrelsen? Jag jagade Louise Follin: 0752-47 33 01 (47 30 00-reception) i flera veckor utan att lyckas och hon ringde aldrig tillbaka trots att jag lämnat meddelande. Tillslut gav jag upp... Enligt växeln ska hon kunna svara på frågor om vård utomlands och vad som gäller när man kommer hem. Hjälp mig gärna att ringa!!! Någon kanske kan lyckas någon gång.... Hon arbetar ju ändå på en myndighet och har skyldighet att svara på frågor.
    Vart gör du ÄD?

     
  • aylak
    leah2012 skrev 2013-10-24 18:36:05 följande:
    Oj Aylak vad du har legat på! Bra jobbat. Ja vi kanske ska fortsätta försöka.
    Kom gärna med på medlemstråden - Tillsammans är vi starka (eller nått )
    Du med lill111 (och alla andra med förståss) och berätta mer än gärna om mötet med sjukhusdirektören - jättespännande! Å ring jättegärna!

    blåvingen: Spännande med provsvaren, när är telefonkonsultationen - är nyfiken på vad han säger!

    Angla och leah: Å andra sidan, så fick jag en kraftig förkylning med halsont en vecka efter min första IL och det såg dr D som mycket positivt och ett tecken på att immunförsvaret försvagats något (hade inte varit förkylt på 10 år). Men då kände jag mig inte så där yber-trött som Blingbling skriver om, utan kändes mer som om kroppen gav sig på "problemområdena", halsen och näsan - än att attackera hela kroppen hårt och skoningslöst, typ.

    NinaCamilla: Låter mycket klokt att lita till Peny! Hur kan man bara be oss barnlösa försöka igen och igen - Det är oetiskt att inte försöka hjälpa och hitta en individuell lösning!!! Blir också mörkrädd! Vilka mediciner ger Peny - känns intressant att få veta hur hon resonerar och jämföra med dr D (även om det förstås är individuellt vad vi behöver) Kram tillbaka 
  • aylak
    HollyGolightly skrev 2013-10-25 07:03:13 följande:
    Snart lycklig: jag är en av dem som inte haft missfall utan haft svårt att plussa och jag lyckades med hjälp av immunbehandling. Jag vet att det inte finns några garantier, men jag ville bara ge dig lite hopp. Kram!
    Tack du ger mig extra hopp också!!

    Solkattan: Å så roligt med en intresserad läkare. Vart bor du någonstans?
    Jag får 10 mg pred från äl, så det är inte klenare än min dos.
    Du kan också ta Omega3. Jag ska ta 1500 g på morgonen och lika mycket på kvällen. Har av de kära medsystrarna här blivit tipsad om Eskimå på apoteket, Finns både flytande och kapslar. Jag tar nio kapslar om dagen och har valt att dela upp det på frukost, lunch och middag.
    Länken jag la upp härom dagen (andra har lagt upp den tidigare) avhandlar Ivig och IL och även upprepade missfall. Kanske om din läkare läser den att hon även blir mer välvilligt inställd till IL? Lycka till!!! 
  • aylak

    Tack Cathy för bra länk!


    lill111 skrev 2013-10-25 10:31:07 följande:

    Jag har tagit blodprover gällande om jag har förkomst av ngn rematisk sjukdom - men de blodproverna visade inget - enligt svansk mått mätt då..../ Min mamma och hennes syskon har stora rematiska besvär att samt min mormor gick bort i ledgångsreumatism...jag har med olika perioder haft ont i fingrar och fötter just på morgonen, blir bättre när jag tränar och åter bra kost...samt att jag har mina blåsor i munnen då....hoppas jag slipper andra övriga mediciner än il....är det då Humira??
    Dr D pratade  med oss om arv och immunologiproblematiken och menade att det ofta är så att en släkting har en autoimmunsjukdom, en annan släktning  en annan och en tredje infertilitet pga av att immunförsvaret överreagerar. Att det hänger ihop, men ändå inte behöver vara precis samma sjukdom. Hoppas du slipper fler mediciner!

    Skogsbruden: Vad skönt att dina värden är så stabila! Spontant så kändes det ju inte fel att trappa ner långsamt - kanske ta det stegvis och lyssna in vad kroppen säger. Eftersom du ätit kortison nu ett tag så skadar det inte att gulla med binjurarna lite extra och ge dem lite tid, men det är ju så individuellt. Tror jag skrev tidigare att om man får lite problem med binjurarna att det inte vill starta igång så kan man ta medicinen varannan dag, men prova du att minska ner lite långsamt. Kommer säkert gå jättebra!
    Håller med om att sjukvården/läkarna och sköterskorna beter sig konstigt. Inkonsekvent, ologiskt och oetiskt eller rent av helt galet. Det är ju en enorm samhällsvinst att det föds många barn (även rent ekonomiskt) och vad är väl lite IL i det sammanhanget. Grundtanken borde väl vara att HJÄLPA PATIENTERNA nu känns vårdcentralerna snarare som "gate keepers" som försöker hindra människor från att få hjälp...
  • aylak
    Strumpan81 skrev 2013-10-25 11:51:32 följande:
    Jag är också en av den som har haft svårt att bli gravid överhuvudtaget (trots år sv försök och upprepade ivf som aldrig gav plus). Efter några månader med Dr Ds hjälp och de traditionella immunläkemdlena blev jag spontant gravid. Detta trots att USA-proverna inte visade några avvikande värden.
    Underbart att höra! Vi försöker oss på samma trick!
Svar på tråden Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!