Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!
Varm kram påskliljan! Lider så med dig, jättetråkigt att höra!
Varm kram påskliljan! Lider så med dig, jättetråkigt att höra!
Är så himla lättad. En kompis kompis kommer hjälpa mig med droppet. Äntligen lite medflyt!
Hej alla kloka!
Har fått mitt första "svenska FBC" och bland annat sa läkaren "trofila/lymfocyter 1.7 , ref. 1.1-4.2" Vad är detta och vad är enheten 1.7 vadå?. Vill inte ringa och störa igen, det är en bekant till en bekant som ordnade med dagens prover. Vet inte vad jag ska skriva till dr D. De övriga provsvaren klurade jag ut, men här gick jag bet... Hjälp!!
Mina leukocyter var i Aten, samma dag som droppet, över referens. Nu en vecka efter första droppet 8.6. (övre ref 8.8) Skulle man kunna våga hoppas på att detta kan vara en indikation på att jag svarar på IL?
Om någon kunnig har möjlighet att ta sig tid och förklara vore jag mycket tacksam!!!
TWH: Neutrofila/Lymfocyter var det prov jag inte riktigt förstod mig på, vad det är för enhet etc. Men jag tror jag har tagit "hela" fbc, med leukocyter, erytorcyter, Hb mm mm. Har inte fått någon excelfil för att fylla i provsvaren.
Tack TWH!! Jag har nog som MijnC ändå inte fått riktigt allt. Såg ett gammalt inlägg om vad dr D ville ha och allt det tog jag: Leukocyter, Lymfocyter, Erytrocyter, Hemoglobin, Trombocyter, MCV, MCH, MCHC. När jag frågade om type diff. för lymfocyterna fick jag till svar värdet för Monocyter samt Trofila/Lymfocyter?! Ingen av mina läkare visste vad FBC var för något... och översättningen till blodstatus innehöll mycket värre parametrar.Jag tar gärna emot excelfilen om du har möjlighet att skicka över den. Annars tar jag det med dr D senare, har inte fått svaret på Chicagoproverna så jag har inget behandlingsplan än, men fick ändå prova IL nere i Aten.
Tack Zin! Skönt att få bekräftat att din tolkning också är att jag svarar bra på IL Kanske svarar jag för bra för idag har jag en ordentlig halsont-förkylning - min första på 10 år!!!! Men jag har för mig att dr D sa till mig på vår första telefonkonsultation att jag skulle se förkylningar och feber som positiva tecken för mig (eftersom jag aldrig varit "riktigt" sjuk på alla dessa år) och ett steg i rätt riktning. Och faktiskt så är min sjukliga trötthet inte förvärrad av förkylningen snarare tvärtom. Så här ligger jag och njuter av mitt halsont
färre parameterar - ska det så, inte värre...
Tack snart lycklig!
Jag har fått mina Chicagoprover nu, dr D skriver "I can see a strong immune reaction".
Både CD19 (13.5%) och CD56 (19.4%) är förhöjt och CD19-cells,CD5+ är lågt (4.7%). Kan man säga hur "illa" detta är eller är det för individuellt?
Den goda nyheten är att TNF-a och IFN-g inte är förhöjt.
Provsvaret indikerar också att jag skulle svara bättre på IVIG (9.6 och 5.6%) än på Intralipid (19.5 och 11.5%). Någon som vet vad det betyder i praktiken... kan IL fungera ändå om man tar hög dos ofta? För som jag förstår det ger dr D endast Intralipid och inte IVIG, men samtidigt känns IVIG inte direkt som en långtidslösning för mig då jag medicineras inte bara för att förbättra grav.chanserna utan också för att mota bort mitt kroniska trötthetssyndrom.
Om någon erfaren klok har tid och lust att förklara provsvaret i relation till medicinpåverkan med IVIG och IL skulle jag bli jätteglad och tacksam!
Vi konsultar med dr D på torsdag, så då förstår jag säkert också mer - men ju mer man vet desto bättre frågor tycker jag man kan ställa...
Tack återigen Zin för din fantastiska hemsida - Har lusläst om NK-panelen nu och det gjorde mig mycket klokare. TACK!
Påskliljan: Om man är känslig kan kroppen egen möjlighet att producera kortisol minska om man äter kortison ett par månader. Binjurebarken kan så smått börja tillbakabildas. För att hjälpa kroppen på traven kan man istället ta medicinen varannan dag så att kroppen får tid på sig att starta igång. och kasten inte blir så tvära. Så brukar man göra med patienter som gått på höga doser länge (högre än oss) inom vanliga sjukvården och min hypotyreosläkare rekommenderade mig att endast ta mitt kortison (hydro) varannan dag för att minska risken att påverka binjurens egen funktion. Så ge kroppen lite tid bara och trappa ner långsamt och kanske prova varannandagsmetoden om du fortsätter att få symptom.
Zin: Tack för info, gott att höra att IL kan fungera bra ändå! Tyckte själv att jag fick effekt på så sätt att min fysiska trötthet släppte under ett och ett halvt dygn, så jag hoppas att det verkligen var IL som avhjälpte och att jag får uppleva samma effekt igen. Dr D ringer om ett par timmar med min behandlingsplan.