Tråden om Cystisk Fibros !

Jonathan gick först hos dagmamma och bytte sedan till vanligtdagis när han ca 3 år.
1-2 intravenösakurer om året är helt okej, när vi hade 10 dagar i månaden i nästan 2 år blev man trött. Det var så psykiskt jobbigt eftersom han var så FRUKTANSVÄRT stickrädd.

EsMamma
Tingeling13, om din son mår så bra idag, kan han inte få "slarva" lite med inhalationerna, eller blir det mycket sämre då? Om han sköter övriga medicinerna och rör mycket på sig så kanske det räcker långt just nu? Kanske kunde han börja må lite bättre psykiskt om han slapp bara något/några måsten? Känner så med er och honom!!!!

Rent sjukdommsmässigt så skulle det nog funka ett tag, men jag är rädd för att om vi ger efter så kommer han att utnytja detta länger fram och på någotvis så känns det som han har vunnit.
Att vi inleder honom i falska förhoppningar om att man kan "slarva" känns inte bra, det är att göra honom en björntjänst.
Behandlingen är livsviktig för honom och det är lika bra att han lär sig "gilla läget" för om han ska kunna leva ett "normalt" liv längre fram så krävs det att han sköter om och är rädd om sig NU, det är det jag vill att han ska förstå och acceptera.

Att han mår så pass bra som han gör idag beror ju trolivgtvis på att vi varit såååå noga med att dessa inhalationer m.m ska bli gjorda, även om det inte är supereffektivt varje gång så ska han inte tro att man kan strunta i det för att inhalationen inte är ROLIG.
Hur tråkigt det än är så är det för honom ett MÅSTE tyvärr.

Livet är orättvist, thats it. En del får allt och andra får inget eller ingen kan ha allting men alltid har man nått , om man ska tänka positivt istället.
Man får gör det bästa av situationen helt enkelt.

Förstår du hur jag tänker och varför jag är en tjatmorsa?  

Tingeling13: Tycker synd om din son som är less, dessutom är han 12 år. Man vet ju själv hur de va i tonåren, känligt, man ville passa in och nästan alla tonåringar mår ju dåligt i mellan åt så han har de ju extra tufft.
Ge honom en kram från mig
Vad Mio än har för fel och kanske måste medicineras så är jag "glad" att han tagit medicin redan nu så länge så de inte blir sån stor skillnad.

Trevlig helg allihop...

Tingeling13: Min man har en syssling med CF, en tjej som är 13-14 år. Hon har lite lungproblem och inhalerar 2-3 ggr per dag. Hon har sin ailos stående på skrivbordet bredvid datorn. Så hon sitter och spelar spel, tittar på film eller surfar samtidigt som hon inhalerar. Men ni kanske också har på något liknande sett?

Har ni pratat något med kurator och läkare om hur Jonathan mår nu? För att få lite råd, tips och andra idéer kanske?

jojo01: Nej, dimtält är ingenting man kör med i Uppsala. Marie Johannesson som är chef där, kommer tidigare från Huddinge (var där i typ 16 år har jag för mig), men hon tycker uppenbarligen att det inte ger några större fördelar.

I Uppsala kör man heller inte med näringsdropp, som jag tror mig ha uppfattat att man gör en del på Huddinge?

Emil har, peppar, peppar, aldrig behövt någon intravenös antibiotika.

Emil har 2 storebröder, men de är halvbröder. Så ingen av dem har CF (vi hade heller ingen aning om att vi bar på anlagen själva).

anna01: De är urgulliga och jättetrevliga på CF-centret. Såväl läkare, sjuksköterskor, sjukgymnaster, kuratorer som dietister!!!! Ring och fråga om inte remissen kommit fram vetja! 611 27 60 så kommer du till de trevliga sköterskorna (eller telsvarare)! Du kan hälsa att det var Emils mamma som tyckte att du skulle ringa

Esmamma: Tack de va gullit

                                                           Hej!

Hej Anna!

Fråga på, jag tror att det är bättre att du frågar här än att du själv söker information på nätet. Det har hänt otroligt mycket de senaste 10 åren! Så mycket man hittar på internet är gammal information som inte stämmer längre.

I Emils fall är lungorna helt opåverkade, så det skulle inte synas på lungröntgen att han har CF.

Vad vi har förstått så kan Emil få besvär med lungorna senare, men det behöver inte bli så.

Varför vissa får besvär från magen och andra från lungorna och varför det blir så olika grader vet man idag inte. Man forskar på det för att försöka förstå.

Jag läste någon gång om en idag 60-årig man som fick diagnosen CF när han var 20 år. Han måste ju då rimligtvis ha en rakt igenom lindrig variant, eftersom han först levde 20 år utan behandling och idag är över 60 och pigg.

Vad har Hilma för "symtom" som gör att hon utreds för CF?

kram

Har också hört om en 4-5-årig flicka som inte har några magproblem alls. Hon tar ingen creon. Däremot kan hon inte slarva alls med sin lungmedicinering, för då åker hon på infektioner direkt.

På min dotter så syns det inte heller på lungröntgen att hon har cf.

När vi var o gjorde svetttestet så berättade sköterskan där att det bara nån vecka tidigare precis fastställt diagnosen på en 60-årig man! Så han kan verkligen inte ha mycket symptom!!

Ni som har dagisbarn, har era barn varit mkt sjuka sen de började på förskolan? Vid vilken ålder började de förskolan?

Emil har precis börjat. Skolades in 1 vecka, var hemma sjuk 1 vecka (men då hade en av storebrorsorna varit hemma sjuk 2 dagar i veckan innan, så den förkylning behövde inte ha kommit från dagis), skolades in 1 vecka till.

Nu går han sin första "riktiga" vecka. Han är hostig fort-farande, men det är ingen djup hosta. Vi tolkar den mera som snor som rinner ner i halsen och retar.

Tillägg, Emil blir 2 år på tisdag