• tomcar1

    Tråden om Cystisk Fibros !

    Hej !
    Jag vill bara kolla hur många här på FL, som har någon "realtion" till sjukdomen cystisk fibros ? Det verkar finnas en del och här kanske vi kan utbyta erfarenheter med varandra. Har märkt att det kanke finns ett sådant behov. Jag har själv cystisk fibros. Är dock inte förälder men har som sagt själv cf och kan kanske dela med mig av mina erfarenheter, så gott det går. Välkomna hit och fråga på. Jag hoppas att vi blir några stycken !
    Mvh tomcar1

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2007-02-01 21:18:06:
    Hej igen !
    Trevligt att se, att flera kikat in. Jag tror att vi kan ha mycket nytta av varandras erfarenheter. Väl mött !

  • Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !
  • Bagarberta

    Tack för era svar! Ska ringa dit i veckan!

    anna01 , vet du när du får svar?
    Måste vara hemskt att gå å vänta.

    Tingeling13 , Va jobbigt att veta att ens barn känner så, måste vara tungt för honnom, och dig oxå givetvis.

    tomcar1 , när fick du din diagnos?

  • anna01

    Vi ska ringa privat läkaren i morgon igen. På sidan ett eller två står de hur vi blivit behandlade av läkaren. Jag skrev till Tingeling där så du kan kika om du vill.
    Nu hoppas jag på privat läkaren i morgon.
    Väntan är tortyr, jag har ångest och svårt att sova.
    Lillplutten vet inget än, han tror fortfarande han kollas upp för sin envisa hosta.


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • Lillefot76

    God middag allihopa! Tänker så det knakar på er alla och hoppas att det går bra! Kramizar.

  • Tingeling13

    anna01
    Jag hoppas verkligen att det går bra för er och att ni får svar snart.
    Hur svårt kan det bli Skrikandes. Det är ju bara för sjukvården att få arslet ur vagnen och ta ett blodprov för jössenam.

  • mia A

    Vi har gjort svettest 2 ggr men hittar inget på min dotter, hon går knappt upp i vikt är snart 4 år och väger 11650 g

  • Snoffsan

    Mia A: Har de testat din dotter för PCD? Det är ju väldigt lika symtom men visar inget på cf-testen.

    PCD visar sig som problemmed lungorna, infektionskänslighet, öroninflammationer eller katarrer, vilket även kan påverka hörseln och problem att gå upp i vikt.

    Mina tjejer utreds för det just nu.

  • mia A

    Snoffsan: Min dotter har infektiöst astma säger de, när hon var 1½år hade hon lunginflammation och öroninflammation. Hon är ofta sjuk och hostar mycket som hon ska hosta upp lungorna typ. Hon saknar tal och har tecken som stöd, vi har kollat hörseln men de vet ej hur det är med den.
    Hur kollar man pcd var för test.
    Elin är 90 lång och väger 11650 g.
    De trodde efter svettest att hon for illa i hemmet men det gjorde hon inte.
    men funderar varför hon inte går upp.

  • tomcar1

    Bagarberta, jag fick min diagnos när jag var 6 månader gammal.

    mia A, jag tycker att du ska stå får dig (om du orkar) och ta upp detta med pcd. Tyvärr vet jag inte riktigt hur man kollar en eventuell diagnos för PCD.

    Mvh tomcar1

  • anna01

    Tingeling, ja sjukhuset här i Tierp har inte bästa rycktet och nu förstår jag varför. Hur f*n kan man ringa upp å säga att proverna ser bra ut när han inte ens tagit några
    Litar inte Akademiska sjukhuset heller speciellt mycke men mer i alla fall än Tierp.
    Akis höll på så jag nästan förlorade Max när han kom.
    Nej i morgon blir det att ringa privat läkaren igen.

    Väntan att inte få veta tar musten ur mig. Jag är så trött hela tiden.

    Tycker så synd om Mio, han förstår inte vad han ska testas för. Och han märker att jag mår dåligt. Mammas lilla hjärta...

    Har föräldrarna till de andra barnen på dagis och skola respekterat att de måste hålla sina barn när de är sjuka.
    Vi hade jätte problem med de när Mio va liten och han blev ju förkyld så fort någon nyste ungefär.
    Till å med min bästa kompis skicka sin dotter till dagis när hon va halv krasslig så de slutade alltid med att jag fick va hemma med Mio för han va sjuk. Tillsist blev jag riktigt arg och sa ifrån då blev de bättre.
    Blev ju t om sjukskriven med Mio för han va sjuk hela tiden. Han hade dragit på sig virus på virus så han hann aldrig friskna till.
    De va jätte jobbigt när han va liten.
    Hade ont i magen varje gång man skulle ringa jobbet och anmäla vab. De tror nog jag var överkänslig.

    Hur har ni de annars?


    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
  • anna01
    mia A: Har hon testats för något mer?
    Måste va fruktansvärt att bli misstrodd som föräldrer när ens barn är sjukt
    Som om man som föräldrer inte mår tillreckligt dåligt i alla fall.

    Kram...
    ........Mio är kungen på dansgolvet nu ..........
Svar på tråden Tråden om Cystisk Fibros !