Tråden om Cystisk Fibros !

Tuberna fungerar likadant som Aiolos kompressor (antar att det är den ni har). Tuberna är också via Aiolos. Gummiband, nääää då försvinner hälften av medicinen ut i luften. Att trycka in knappen hela tiden gör man bara på "små" barn, tills dess att man kan föjla deras andetag om man säger så.

Nej vi har i dagsläget ingen kurator/psykolog kontakt.
Kuratorn på vår ort är en kvinna typ 60 år och jag tror inte att det skulle funka för Jonathan. Tills för ett litet tag sedan har det inte funnits någon psykolog tillgänglig för oss.

Kurator, psykolog eller präst spelar för oss ingen större roll, alla dessa är ju utbildade för att lyssna och ge stöd i svåra situationer.
Det som jag tror är bra med prästen är att denna är en man, medans kuratorn och psykologen är kvinnor.
I den åldern är det ju kännsligt, och jag har förhoppning om att han kan identifiera sig och vara mer öppen med det likasinnade könet. Vet ej om jag har rätt men den hjälp vi tidigare fått har varit av kvinnor och det har inte funkat (kanske inte pga könet men) jag tycker i alla fall att det är värt att testa den manliga prästen.

Varför tycker du att det är drastiskt med en präst?

Visst men det är 10 mil till det Cf-center vi gör årskontrollen på och att prata med någon en gång om året ger ju inget. Det bygger inte upp något förtroende, särskilt inte när de byts ut kurator hela tiden. Denna kontakt måste ju finnas på hemorten. 
Vi bryr oss inte om att träffa kurator på årskontrollerna över huvud taget längre. Sist fick vi inte träffa dietisten heller av någon anledning som jag inte vet.

Ingen sjukgymnast, ingen dietist,  ingen kuraror och ingen Cf läkare undrar just var Cf vården på vår hemort tog vägen. Läkaren bytte till Falköpingssjukhus och vi fick snäll följa med (vilket vi gärna gjorde) men vi hade helst sett att hon stannat kvar på vår ort.
Sjugymn, kurator och dietist finns men inte med inriktining för Cf. 

Puzzel25

Det där med inhalationen kommer att lösa sig när hon förstår att det inte spelar någon roll att hon skriker, det blir inhalatrion ändå.
Vi fick hålla fast vår son i början och det tog en/ett par veckor sedan insåg han att det bara var  jobbigt att kämpa emot för vi gav oss inte och det tror jag är viktigt att man INTE ger sig. Visst är det ledsamt och gör ont i ens hjärta men tyvärr är det livsviktigt.

När man sätter masken över deras ansiker får de (innan det förstår) en känsla av att de inte kan andas i den. Att de ska kvävas därför tar det till gråten, så upplevde jag det i alla fall. Tala lungt med henne under hela inhalationen, tala hela tiden om vad du gör och kommer att göra (i början tills hon förstått) säg att det är inget farligt men något som måste göras.
Försök att få henne med på tåget om du förstår vad jag menar. Gör det inte till en kamp (ett krig) utam försök att få det till en myskig stund med mamma.

Under Jonathans första 2 år åt han Heracillin (antibiotika) tre gånger om dagen varje dag.

För att motverka infektioner. Mer infektionskänslig är man väl inte men en infektion som för oss inte ger några större besvär kan för en Cf patient leda till antibiotika (rätta mig om jag har fel).

Och vad det gäller orken så vill jag bara säga att den kommer och går år efter år.
Om du inte har någon som kan hjälpa och stötta dig vid behov. så som någon sa tidigare kan man söka hjälp via socialtjänsten (kommunen) och det är ingen dum ide särskilt inte om det finns syskon som också behöver ha den uppmärksamhet som de förtjänar.

Vi hade stödfamilj i ca 5 år och det var jättebra.

Tingeling13:

Men om ni tar dubbel mängd av medicinerna då?

Tuber är något som för mig (tidigare iallafall) varit förknippat med gamla skröpliga människor, och känts lite gammalmodigt. Fördelen är ju att man inte behöver någon el!

Barn går ju hela tiden igenom olika faser, och kanske är det en fas som Jonathan går igenom nu? Hälften av medicinen är väl bättre än ingen medicin?

Fördelen med om ni träffar en kurator/psykolog på CF-centret är att de har (förhoppningsvis) lång erfarenhet av andra i mer eller mindre samma situation. Kanske kan ni där få höra att "det är vanligt med en sådan reaktion i hans ålder", "det brukar går över på ett år, bara man inte bråkar för mycket". Kanske är det så att han behöver känna att han får bestämma lite mera själv, han börjar trots allt bli "ganska stor" (jag har själv en 12-åring hemma). Även om man inte kan låta honom ta alltför stora beslut självklart!

Vi har exvis haft en helt underbar dietist på Ackis till Emil (chefen på barnsjukhuset, tyvärr går hon i pension snart). Hon har hela tiden sagt "det ska vara lustfyllt att äta". Det kör vi stenhårt med. Trots att Emil behöver extra energi, så har vi inte pressat/tvingat honom. En period när han var dryga året, och precis hade varit dödssjuk och verkligen behövde äta ikapp sig, så vägrade han mat öht. Det var bara amning som gällde. Så i ett par veckor blev det inget annat. Sen lossnade det igen, och han började äta som en häst.

Usch, det måste vara extra jobbigt att inte bo nära sitt CF-center! Vi kan när som helst ringa dit, och oftast få råd per telefon, och/eller en tid hos läkare/sjukgymnast/dietist/kurator eller vad det nu är som vi har behov av att träffa. Samma människor varje gång, och de vet vad de håller på med!

Sjukhuspräst förknippar jag med sorg (och död). Bara därför jag gör en sådan reflektion. Men det kan nog vara som du säger, bra för Jonathan att få prova på att prata med en man. Frågan är hur duktig han är på att hantera 12-åriga pojkar (fast det verkar ju inte era tidigare kurator/psykologkontakter varit heller).

Anna:

Man kan ganska tidigt också försöka med munstycket istf masken. Det kan gå bättre. Emil använder munstycket de ggr vi inhalerar. För oss fungerar det mycket bättre än masken.

tomcar1:

Jättebra initivativ! Och vilken tur för mig att jag precis just nu letade mig in på familjeliv och hittade tråden! Hänger annars mycket på www.sjalbarn.se (och lite på aff).

Våran läkare på CF-centret i Uppsala är på gång att prova att använda tryckkammarbehandling på svåråtkomliga lungbakterier (koloniserade). Det är något som hon, tryckkammarläkarna på KS (och vi) tror kan fungera bra! Tryckkammarbehandlingen förbättrar antibiotikaeffekten när det gäller syrekänsliga bakterier. Den hjälper till att få ut syret utanför blodbanorna.

Emil hade inte funnits idag utan tryckkammaren på KS! Men inte för lungornas skull, utan för den aggresiva tarmbakterie som tog död på nästan hela hans tjocktarm, och honom själv också!

På flera håll använder man framgångsrikt tryckkammarbehandling på diabetespatienter (som ofta lider av försämrad blodcirkulation).

                                                             Tack!

                                                        Esmamma!

Ja, munstycket har man i munnen bara. Men problemet då när barnen är små är att de andas genom näsan istället och får inte i sig medicinen. Så jag måste nog tycka att din lilla är för lite för ett munstycke. Men visst kan man testa. Gör det i så fall tillsamman med sjukgymn så att de kan se om hon verkligen få i sig medicinen.

Jonathan började men munstycken när han var ca 5 år om jag inte minns fel. Det är ju så svårt som förälder som oftast sitter bakom eller bredvid att se så barnet andas genom munnen.

EsMamma

Vilken tur att man är olika.

Jag förknippar inte en präst med död och sorg. Denna bit är ju bara en liten del av deras arbete. Bröllop, dop, familjegustjänster, söndagsskola, konfirmation allt detta är ju GLÄDJE och jag tror att en präst oftare har vanliga gudstjänster med glädje, än begravningar och sorg.
Dessutom är det vår underbara läkare som vi har haft till Jonathan i 12 år som rekommenderat denna man, så jag litar på att hon vet/tror att han kan hantera 12 åriga pojkar.
Vår läkare har gått igenom många svåra saker (privat) under de sista åren vi haft henne så jag TROR att hon själv gått och pratat med honom och därför vet hon att han är bra.