Tråden om Cystisk Fibros !

tomcar1

jo, nu har jag läst din presentation.. Vet inte vem du är eftersom jag inte bott här jättelänge, men min man visste sa han. Jag är den som är gift med en cf-kille :) Världen är bra liten, min man berättade vem din syster är också så nu har jag kopplat ihop allt :)
Går också hos Anders här uppe

Mollan E...ja då vet jag vem du är också. Inte så att jag känner dig, men såg er på City gross en gång och på bröllopsbilden i tidningen. Hur går det för er ? Mår ni bra både du och ...är det Martin eller Mårten ? Funderingar på att bilda familj ? Är ni med något aktivt i föreningen ? Själv har jag kommit ifrån föreningen ett tag. Var sekreterare förr , men har som sagt haft annat att pyssla med de senaste åren, sedan är det väl så, att ibland vill man komma ifrån allt vad cf innebär : )
Ha det bra. Mvh tomcar1

tomcar1

Vi har det bara bra, jag och Martin är det! Jag mår ju oförskämt bra för att ha CF så ,mig är det inga fel på, Martin är "stabil" som man säger och mår bra han också. Han var ganska dålig i höstas efter en lunginfalammation mm. men nu har han repat sig ganska bra tycker vi.
Vi är inte aktiva i någon förening... Jag har lite svårt för det där måste jag erkänna... Känns ibland som att folk är med för att jämföra hur sjuka de är, vilket jag inte tycker är så kul. Roligare med folk som kan hjälpa varandra men ändå vara lite positiva. Vi var med på årsmötet för två år sen men inte nu härom veckan när det var i Södertälje. Mårten och Linda var där, men vi kände inte att det var något för oss just då, plus att vi har mycket att göra då vi renoverar ett hus.
Familj har vi planerat länge, men det är ju som det är när man har Cf och jag kan inte påstå att vi fick speciellt bra hjälp de första åren heller. Tror att läkarna blir lite "rädda" när vi båda har Cf, vilket kanske inte är så vanligt. Men nu har vi fått hjälp och det har gått bra till slut :) (fast det är inte offisiellt ännu...får hoppas att syskonen inte är inne på samma sajt..)

Hoppas att du mår bra! Ha det /Mollan E

Mollan E... jag tolkar det som att du är gravid!!! Grattis, vad kul. Själva har vi (jag och min man) sökt hjälp och man drar öroen åt sig för att jag är lungtransplanterad. Finns ingen här i sverige som är lungtransplanterad och har cf och fått barn. I usa och england finns det. I nuläget väntar vi på att få en tid på RMC. Vi får se hur det blir i slutänden. Min syster som har cf bor i Mantorp (skorteby). De fick barn för ca 2 år sedan. Du får hälsa Martin, Mårten och Linda.
Jag är inte heller så aktiv längre i regionföreningen, var väl det förut. Tycker också att det kan vara jobbigt, då föräldrar försöker göra sina barn sjukare än vad de är många gånger . Den ena ska överträffa den andre ! Tråkigt tycker jag, för vad är cf att skryta om ! Hur länge har ni kämpat för att få barn ?
Kul t få kontakt. Hoppas att du skriver snart igen.
Mvh tomcar1 (Carola)

Carola

Jo, du tolkar det rätt :) är snart i vecka 10, och är nervös så att jag håller på att spricka, tänk om nått går snett nu när vi väntat så länge...?
Jag förstår att de drar öronen åt sig om du är lungtransplanterad.. För min del behandlar de mig på RMC som om jag är döende, och jag kan med största sannolikhet säga att jag är en av de friskaste cf-patienterna i Sverige lungmässigt sett.

När vi började be om hjälp (för tre år sedan ca), hos lungmedicin (för att få en remiss till RMC) tog det över ett halvår innan vi fick hjälp. Problemet var egentligen att de i Linköping inte riktigt visste hur de skulle utforma en remiss men var för stolta för att be Lund.teamet om hjälp.. När vi till slut fick brev från RMC strax innan sommaren för tre år sen stod de att de hade väntetid i ca ett halvår. Hösten kom och i november fick vi träffa en läkare och psykolog på RMC. Jag kan säga att vi tyckte mycket illa om dem båda. Allt gick ut på att kritisera oss för att vi var under 25 år och att vi inte varit tillsammans tillräckligt länge samt att jag var ju sjuk.... Gick gråtandes där ifrån, men de lovade att höra av sig före jul...
Julen kom och gick, jag ringde till RMC ca var tredje vecka och undrade vad som hänt eftersom de lovat att höra av sig. Sköterskorna skyllde på at de inte hade journalen framför sig och kunde därförinte svara, men lovade att ringa tillbaka senare... Och så höll de på fram till sommaren... Till slut var jag så arg så jag bad Anders på Lungmed. att skriva ett brev till läkaren där han försäkrade att det in te var några som helst medicinska bekymmer för att jag skulle få bli gravid, snararetvärtom. Inte hörde vi av något från RMC iallafalll...

När vi var riktigt sura för att de ignorerade oss så, så ringde jag och krävde en telefontid med läkaren på RMC, och det fick jag. Jag påminde då attsköterskorna kunde lägga fram brevet som anders skrivit. När läkaren ringde upp mig var han hur trevlig och fjäskig som helst, khan tittade på brevet och sa "ja, de är ju det här brevet och godkännandet vi har väntat på så nu är det bara att köra igång. Du vet, det finns patienter som ljuger om sin hälsa så därför behövde vi detta intyget". Det som var jävligt märkligt (ursäkta språket) var att de aldrig bett om något brev, det var min idé att det skulle skrivas...

Men, men... då skulle vi få hjälp iallafall sa de... Vi fick träffa en barnmorska eller nått liknande först (före sommaren) och vi förklarade allt för henne. Hon förstod oss och sa att det berodde på läkeren och lovade att hon skulle fixa så att vi fick en annan läkare. En vecka tog det då bara och sen fick vi ett brev från den nya läkaren som sa att vi hade en ålats i kön, men att det för närvarande var lång väntetid och att det tog ännu längre tid för oss eftersom vi behövde en cf-testad donator. Precis innan jul ( 1 ½år sedan) fick vi ett brev att det var dags att sätta igång med hormonbehandlingen, det var bara att ringa och berätta när man ville börja!

Så, för drygt ett år sedan började jag med första hormonbehandlingen, efter det har vi under året även satt tillbaka två frysta embryon och nu har jag genomgått min andra hormonbehandling. Resultatet är nu äntlingen positivt (förutom att de överstimulerade mig så att jag har kraftigt förstorade äggstockar och vätska i buken så jag har varit sjukskriven i 8 veckor nu... inget kul, men det får det vara värt).
Dubbel lycka är det nu eftersom vi äntligen fick får vilja igenom och satte tillbaka två ägg (förut har jag varit för sjuk och för ung för att klara av det..) så nu är det tvillingar på gång om allt går som det ska :)

Så, nu ligger jag hemma och önskar att magvärken kan gå över eftersom jag blir så sjukt orolig, och så längtar jag efter att jobba igen. Ska på ultraljud på onsdag och se så att allt går åt rätt håll vilket vi hoppas, har kännt mig sämre de senaste dagarna.

Jag hoppas verkligen att du får hjälp hos RMC! Den dåliga läkaren har gått i pension :) Och sen är det ju också så som vi försökte förklara för dem, man blir aldrig friskare med tiden om man har cf, vilket gör det ännu mer angeläget att verkligen få hjälp när man önskar. Ju tidigare desto bättre tyckte vi iallafall...Så ge inte upp!!!

Oj, nu blev det visst en hel roman skriven här... men eftersom vi inte har berättat för så många ännu är det skönt att få skriva av sig ibland..
Ha det bra så länge!

Mollan E:

ursäkta om jag bryter mig in i eran konversation här men jag blev lite nyfiken (eftersom vi själva har en son med CF som vi hoppas ska vilja skaffa egan barn någon gång i framtiden).

Kan man inte använda din mans sperma (även om sädesledarna inte fungerar så ska det ju inte vara något fel på testiklarna har jag förstått det som)? Eller är det för att ni vill vara säkra på att inte få ett barn med CF som ni använder donator? Du behöver inte svara om du inte vill

Ett stort grattis iallafall! Vi har kompisar som har provrörs-tvillingar.

EsMamma

Ingen fara att du "bryter dig in" :) Jag är glad om jag kan stå till tjänst!
Nej hade det varit så att jag var frisk hade vi ju inte behövt använda donator utan, som du säger, använda min mans spermier eftersom det inte är något fel på dem. När det gäller din son och när han blir stor och vill ha barn så kommer det förmodligen gå till så att han får lämna ett spermaprov, där det i 99% av fallen visar sig att det inte finns några spermier i utlösningen. Då tar man istället ut dem på "konstgjord väg" (tror man sticker in en nål helt enkelt), och så får paret genomgå en vanlig provrörsbefruktning.
Både jag och min man har syskon som har Cf, och i deras fall så har partnerna kunnat få göra ett test för att se om de är anlagsbärare, är de det så blir det ytterligare saker att ta ställning till... Som tur e tror jag inte att någon av partnerna till våra syskon är anlagsbärare och då är det ju inga problem. Ingen risk alls för cf-barn, det blir då bara anlagsbärare.

En av fördelarna med att det är mannen som har Cf (om jag nu ska uppmuntra lite..) är ju att man väldigt snabbt och enkelt kan konstatera om det behövs hjälp eller inte för att få barn, vilket det oftast gör. När det gäller tjejer som har Cf har vissa jättesvårt att få barn och andra blir gravida precis som vanligt. Jag kan då tänka mig att läkarna tycker att man iallafall ska försöka på naturlig väg innan man får hjälp, vilket inte då behövs om det är killen som har cf. Enklare att få hjälp med andra ord om det är mannen sóm är sjuk.

När vi skulle a ställning till hur vi skulle göra fanns det inte så många alternativ för oss... Jag tror inte att läkarna skulle hjälpa oss om vi ville ha ett biologiskt barn. Och för oss var det givetvis ett jättesvårt beslut, alla vill väl ha biologiska barn?, men smtidigt vet vi att ingen av oss skulle må bra av att få ett sjukt barn när vi 100% säkerthet visste att vi kunnat förhindra det. Och när vi diskuterat detta med andra (innan vi bestämt oss för donator), var allas kommentarer "men ni kan ju inte medvetet skaffa er ett sjukt barn", vilket är lätt attsäga men jobbigt för oss att ta till oss... Men nu har vi vant oss vid tanken och hoppas att vi får friska barn på alla sätt!

Ett cf-barn är inte på något vis mindre värt, men jag tror att det skulle vara svårt för oss att ta hand om hela familjens behandlingar samtidigt. Det krävs ju rätt starka föräldrar (som du vet) för att ta hand om ett cf-barn. Samt att vi skulle säkert föra infektioner mellan oss på ett dumt sätt.

Ha det bra! /Mollan E

Mollan E..skriver till dig privat och frågar lite.
/tomcar1

Mollan E:

Tack för att du svarade så utförligt Hoppas allt går vägen för er nu (tänk vad mysigt med tvillingar).

/Lena

Lena

Ingen fara :)
Ja, om allt går vägen är vi överlyckliga över att det tvillingar. Då är det liksom klart sen :)

/Mollan E