Tråden om Cystisk Fibros !

Killian har fått vattkoppor, som jag anade då storasyster hade det för 2 veckor sedan. Nästa vecka ska jag ligga på och tjata hos läkaren, men han har säkerligen påsklov!

Hoppas att alla njuter av våren!

Hej!

Loke, som också går på Uppsala cf-center, står dagligen på antibiotika. Frammåt sommaren ska vi nog prova att ta bort den, spektramox får han och det är lite tradigt eftersom den baar håller i en vecka, alltså blir det apoteksbesök varje vecka. Roligare kan man ha! Hur som helst så mår han som en liten prins nu! Han har vart dålig sen midsommar förra året, men för en månad sen så kände vi verkligen, nu är det över för den här gången! Så himla skönt! Vi har en månad kvar med nertrappning av kortison(predisolon) som han stått på sen november, så vi får se hur blir det blir frammåt sommaren.

Loke är inte tbc vaccinerad... visst är det turberkulos? Tänkte på det häromdagen när det stod om det i tidningen igen. Stockholm verkar ju tyvärr vara lite drabbat.

På Loke kan de som vet vad CF är lista ut att han har det, de nadra tänker nog att han är förkyld eller har nån astma. Fast Loke är liksom genomkinlig i hyn också :) Han är inte så himla tunn längre heller, och lång! 90 cm och 12 kg, och 2½ år. Ligger -en kurva på både längd och vikt enligt bvc kurvor, och det kan ju vilket friskt barn som helst göra.

Jag lider med er som får vänta så länge på diagnos!

Här hemma inhaleras det i en ailos, men sen har vi även en liten mer bärbar rese variant, som är batteridriven (som funkar toppen på resor men även bra att ha i Roslagen under vintern då vi ibland är utan el)

Nu vaknar Loke, dags för lite morgonmys.
Kram

Kathy1...inget roligt att få v-koppor : (
Jag hoppas att de läker ut fort på Killian.

Idag är det bullbak här hemma, så jag tog och kikade in här under jäsningen.

Ha det gott i vårsolen allihop och njut av det härliga vädret !
Kram från tomcar1

Saltsill:

Vad besvärligt med spektramox! Eusaprim håller hur länge som helst, vi har ett par flaskor på lut i medicinskåpet så att vi kan dra igång så fort det behövs. Men det är ju olika vad medicinerna biter på.

kram på er alla!

hej hej,idag har det vart bullbak här hemma oxå.min älsta lilleman (bastian) fyller 9 år idag,så det har vart kalas idag,,,oj oj oj va mycke grejjer han fått,bara 9 år o fått 500 kronor massa då menar ja massa nya kläder så man kan typ slänga garderoben o fylla på me nytt
han har haft en superbra dag,,,
lilla yolene har börjat hosta o rossla idag igen,vet inte om det e för att det har vart kallare idag eller om det e nån som vart här som har bärt på nån bakterie,men vi har medicinerat för fullt nu på kvällen o hoppas på att det bara va nåt tillfällit,
vi har ju haft kalaset ute idag för hennes skull bara för att hon inte ska bli smittad av nåt..
barnläkaren ringde igår,vi ska fortsätta me pencillinet envecka till sen om två veckor ska vi til sjukan igen o ta MASSA nya prover,vet inte exakt va för tester för det va min man som prata me han,men det va iallafall ang imunförsvaret o nåt om blodkroppar o bakterier som inte tagits innan,
så ja hoppas på att det blir nåt positivt av det hela i slutändan..
kram på er

mikkis25...jag hoppas att Yolene inte blir sjuk igen. Det är bra att de ska ta fler prover, för det måste ändå vara bättre att de tar för mycket än för lite.
Kram från tomcar1

ja just det glömde ju säga.....
Barnläkaren hade pratat me huddinge,som sa att det inte gick att bevisa helt o hållet att det va cf hon hade,så vi behöver inte komma tibax dit just nu,även om svettestetn va höga så va dom ju inte tillräcklit höga,så buddinge bollade över ärendet till norrköping för att utreda vidare imunförsvaret.
skulle det visa sej att hon blir försämrad o dom står maktlösa i norrköping så skulle vi bli tillbaka skickade till huddinge för ett eventuellt nytt svettest o avföringsprov..
men som det ser ut i nuläget så e det inte cf,bara klinisk cf,asså symptomen stämmer men det går inte att bevissa så symptomen kan lika gärna bero på nåt helt annat exempel imunförsvaret....
HUR GLAD E JA DÅ??????
JJJÄÄÄÄTTTTTEEEEEE GGLLLAAAAADDDDDD

mikkis25...jag sa ju att du inte skulle stirra dig blind på statistik och siffror. Jag är lika glad som du just nu och hoppas att ni får reda på vad som är tokigt med Yolene.
Mvh tomcar1

God morgon på er allihop!

Här har vi inte kunnat njuta av det vackra vädret. Vi har fortfarande influensa. Storebror är så gott som frisk men nu i morse hade lilleman envis hosta o lite feber. Jag kontaktade Huddinge o fick prata med jourhavande cf läkare som tyckte att vi skulle åka in till närmaste sjukhus o ta prover: influensaprov o näsodling. I väntan på svar på proverna ska vi sätta in tamiflu (antibiotika). Och är det inte influensa ska vi återgå till heracillin eller byta till någon annan antibiotika beroende på näsproverna. Man undrar ju om det verkligen är influensan vi fått med tanke på att lilleman är vaccinerad o ändå blir dålig, men man kan vär få der i allafall.

Är det någon annan som fått tamiflu ngn gång, blev lite chockad när han sa det för det är ju något man brukar ge personer som har fågelinfluensan. Ja ja det är ju bättre att ge det o försöka undvika lunginflammation, bara han inte redan har fått det. Men jag tror inte det för han är pigg i övrigt o äter bra.

Hoppas ni andra har det bra o grattis mikkis till att troligtvis inte är cf! Hoppas din lilla snart mår bättre.

tack till den som har startat denna tråd ......
jag har både atros och fibromyalergi . jag har jämmt ont ...... äter minst 7 recept belagda tabletter jag har fått av läkaren jag har .
nåhon annan som har samma som jag ????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????