Tråden om Cystisk Fibros !

mikkis25...har ni fortfarande inte fått besked om när ni ska till Huddinge ? Kan du inte ringa och trycka på läkaren där ni bor och be honom/henne trycka på uppe i Huddinge ? Förstår at du tycker att det är jobbigt. Du måste känna dig fruktansvärt maktlös kan jag tänka mig, men ge inte upp.
Mvh tomcar1

mikkis25...jag tycker precis som tomcar1 att du ska ligga på läkaren i Huddinge, om inte annat åk till akuten så att de förstår att det är allvar! Jag tycker att ni måste få en förklaring till varför Yoline mår som hon gör. Har hon fortfarande feber? Karm

Tack för eran omtanke.
Jag har själv problem och lider av ständig värk som har blivit klassad som Fibromyalgi och fått kommentarer av sk "vänner" att Amanda kanske bara tar efter mig och därför har ont i magen. Jag tror aldrig jag har blivit så arg och förnedrad. Ska inte mina barn få ha ont utan att bli misstrodda som jag har blivit i så många år. Ledsen är nog mer rätt.

Men det fick mig att börja tänka att tänk om de har rätt då, jag kanske överdriver? det kanske kan vara så här? sen tänker jag igen att jag vet att något är fel. Magen är spänd och svullen hon bajsar alltid lite varje gång hon är på toa typ 5-8-12 ggr om dan bajset är ofta slemmigt annars varierar det mellan normalt och löst och hon säger nästan varje dag att hon har ont i magen ibland så att hon bara sitter i knäet och inte vill göra någonting utan bara har ont. Hon har även ont i armar och ben till och från, några dagar kunde hon inte lyfta armen över huvudet och säger ganska ofta att hon har ont i benen. Äter gör hon i perioder men jag tror inte hon har sagt många gånger att hon är hungrig.

De flesta jag har läst om har fått diagnos redan som bebis men kan det visa sig även senare?
Om man har problem med "bara" magen brukar man då få problem med lungorna senare?
Är det samma beh på mage och lungor?
Kan man få ont i leder också?

Brukar det ta lång tid att få tid till svettest och sedan få svar på det och svettas man mer el mindre om man har denna sjukdom.

Tankarna är många och jag hoppas att denna utredning går snabbt det blir inte mycket sömn och man grubblar mycket. Jag är inte van vid att sjukvården tar en på så stort allvar och det skrämmer mig.

Tack alla ni som tar er tid att svara på alla frågor.
Sköt om er

amanton...jag förstår din oro. Min kille som nu är 10 månader fick diagnosen när han var 3 månader. Hans symptom var dålig viktuppgång, frekventa avföringar o ständig hunger. Man brukar säga att cf märks redan under det första levnadsåret o att de flesta får sin diagnos före sin treårsdag. Men visst finns det de som får diagnosen långt senare o har då i regel en lindrigare form av cf.

Min lillkille har mest haft problem med magen men det har så gott som ordnat sig med hjälp av creon. Ibland rosslar det från svalget o de nedre luftvägarna men han har aldrig haft några allvarliga problem med lungorna.

Ledvärk har jag inte hört talas om hos småbarn förknippat med cf men det kanske någon annan har mer koll på? Man kan väl få det när man är äldre o har cf pga vitaminbrist o urkalkning av skelettet?

Avföringarna hos cfare (innan man medicineras)är ofta stora, oljiga o luktar illa. Man kan även ha slem i avföringen men att ha slem är inte lika med cf.

Magen behandlar man med creon för att på så vis kunna ta upp fett i maten man kan även använda gaiadroppar(ska snart beställa det åt lilleman) samt vissa vitaminer. Lungorna behandlar man med inhalationer samt semlösande o luftrörsvidgande medicin. Sen gör man andningsgymnastik för att lösgöra o "flytta" på slemmet så att de inte blir några slemproppar i lungorna. Behandlingen ser lite olika ut för cf:are men i stort sått är det så. Sen kan man även få ha intravenös antibiotika behandling vid infektioner.

Vi fick tid till svettest på en gång men det dick inte att utföra då barn i 3 månaders ålder inte svettas så mycket så därför fick vi vänta ca 10 dagar på svar av gentestet. Senare har vi gjort svettest vilket bekräftade det vi redan visste. Cfare svettas inte mer men svettet är saltare. Man har större saltförluster när man svettas tex om det är riktigt varmt.

Hoppas ni snart får klarhet vad det är med din tjejs mage. Kram.

Det gick jättesnabbt att få tid till svett testet för vi ska dit redan på onsd och remissen skickades i tors förra veckan. Skönt att allt går så snabbt! imorgon ska vi till vårdcentralen och ta en massa blodprover.
Någon som vet hur lång tid det tar att få svar på svett testet?
kramar till alla

vi gjorde svett-testet i början av mars och har ännu inte fått svar och jag har sökt läkaren flertal gånger. uruselt.
Bitter, jag?

amanton:

själva svettestets resultat är klart på bara några timmar. Sen beror det på vilken läkare som ska tolka det och ge er beskedet.

När Emil gjorde svettestet låg vi inlagda på Akademiska i Uppsala, där det finns ett CF-center. Eftersom svettestet i hans fall låga klart högt, och de hade tagit en massa andra prover som för CF-läkarens del pekade klart åt samma håll, så tog det inte mer än högst 2 timmar från själva testet till det att CF-läkare, dietist, CF-sköterska och sjukgymnast stegade in på vårat rum i samlad tropp.

Men är det en icke-CF-läkare som ska tolka resultatet så verkar det kunna ta ungefär hur lång tid som helst

Min son gjorde testet för andra gången i fredags, och enl sköterskan som gjorde testet så kunde man se på "själva" testet om det såg poss el neg ut. Sedan så tror jag att dom skickar iväg testet också för "mer" analys..men jag kan ha fel.

Tack för alla svar

I morse ringde de från kemiska labbet och undrade om vi kunde komma idag istället så nu är svettestet gjort men det var inte lätt de fick göra det 2 ggr och fick bara ihop precis så det räckte.
De sa där att de analyserade provet idag och skickade svaret till dr redan idag så det är bara att vänta vid tel.

Vi var även på vc för de skulle ta blodprov på tösen och de stack henne i armen och tog 5 rör blod och allt hon sa var: det gör ont. 1 gång och fällde inte en enda tår. Hon är världens duktigaste tjej.

Kramar till alla

amanton:

Vad skönt att det blev gjort så fort! Hoppas att ni får svar snabbt från eran läkare också (det var ju snällt av sköterskan att tala om när han får svaret så att ni slipper gå och undra över det iallafall).