V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

hej malvas mam, och linneas
jag kan bara svara för mig själv, men vet ju lite generellt om sjukdommen. skoven kan komma oregelbundet, finns inget mönster, vissa går utan skov i flera år, vissa bara i månader. jag fick mitt första riktiga skov förra sommaren, det tog några månader tills allt var uträtt och klart, sen fick jag diagnosen ulcerös colit. nu har jag skov igen, har bara varit frisk i 2 mån av 8 - 10 mån!
men det är efter vissa omständigheter jag har blivit sjuk igen...
detta skov jag har nu är mycket mycket mildare än förra, pga att vi satte in kortison nästan direkt, eftersom symptomen var detsamma o det var ingen tvekan. skovet kan hålla i sig några månader, men tyvärr finns det även de som har konstant skov, men det är nog en liten procent skulle jag gissa.

Hur mår Linnea?

håller med dig Nalla!
det är så skönt att upptäcka att man inte är ensam på denna jord med sin sjukdom

kramar i massor

malvas mam,
så jobbigt för dig, jag minns ju hur det var innan jag fick min diagnos. min pappa hade tumör i sin tarm och buk, så jag var nästan helt inställd på det! men när jag fick diagnosen var det ju samtidigt en lättnad, samtidigt raserade hela livet, en kronisk sjukdom? men, vad betyder det? ska det vara så här resten av livet? tusen frågor virvlade i huvet. nu har jag förstått att det finns bra hjälp att få.
håller tummarna för er idag!

kram jajja

*kramar hårt*
det kommer att ordna sig, jag vet att det är tufft just nu och ni har en tuff period framför er! MEN det finns faktiskt bra hjälp att få och det går att leva ett normalt liv, se på alla tarmisar här!! det är ju såklart en berg och dalbana i livet, och jag har precis kännt som du "varför drabbar detta mig/oss? varför får jag/vi alla problem och sjukdomar?" det finns inget svar på det... du kommer aldrig få ett svar på den frågan... så varför grubbla? ni kommer att klara det här! ni är en älskvärd familj som står enad runt lilla linnea, hon kommer att känna det

när det gäller vätskan hon ska dricka, kan jag inte ge några peppande ord tyvärr, det är bara att genomlida, det var det svåraste av allt... t.o.m. coloskopin var lättare

Lycka till nu! Tänker på er!

vill bara göra ett litet inlägg gällande hur man bör uppträda som förälder när barnet blir sjukt...

visa att man är orolig? inte visa att man är orolig fast man är det? min mamma har alltid varit orolig för mig och min syster när det varit anledning till det, och jag är orolig för min dotter, det är något man är som mamma helt enkelt men sen är det ju bra om man kan vara stark och stöttande, MALVAS MAM, visa Linnea att du kan vara hennes klippa att luta sig mot! men våga samtidigt visa era känslor. visa att det är okej att vara ledsen, arg och förtvivlad! det är helt naturliga känslor som är kopplade med ett besked om kronisk tarmsjukdom! jag vet dessvärre vad det innebär att kväva sina känslor, det gjorde jag när jag var yngre, och det får jag bearbeta nu i vuxen ålder... så visa Linnea att du kan vara ledsen samtidigt som du är hennes stöttepelare just nu i tillvaron!

Lycka till från lilla mig

lone star state,
du var ingen mes jag önskade min mamma hade sovit med mig på sjukhuset, och då var jag 33 år...

hehe

idag är det min tur att gnälla lite...
jag blir sämre istället för bättre... har ju ätit prednisolon nu i 2 månader, och äntligen börjar det bli lite "fastare" och i fredags när vi gjorde rektoskopin så visade det att tarmen såg fin ut längre upp men fortfarande var ändtarmen sårig och svullen... jag blev jättedålig i tarmen fredags kväll efter rektoskopin och mådde även dåligt känslomässigt! lipade som en liten sill

nu är jag hemma från jobbet för jag måste springa på toa stup i kvarten och mår illa gör jag... om jag så bara sneglar på mat så sätter tarmen igång! åh, jag blir så less på det hääääääääääär!! vi ska ju till kålmården på torsdag hur ska jag palla???

känner mig lite pluttig i dag som ni förstår...

tack Nio

är alla med i RMT här? inte jag... men tänkte väl bli...

kollade precis deras hemmis, och skickade iväg medlemsansökan... det gick snabbt!! är intresserad av den där kokboken... hrmm, kan inte tänka annat än på mat just nu, men jag kan fasen inte röra den...

Nio:
Vad bra!

här kan man alltså påverka varann... hihi... låt mig nu se här...
*kliar mig i pannan* vad ska vi hitta på...