• Fru U

    V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

    En rektoskop är en undersökning av ändtarmen med hjälp av ett rekoskop (som ser ut lite grann som det där verktyget gyn-läkaren använder för att kolla i slidan, fast jag tror inte det går att skruva så att det förblir öppet så som gynläkarens gör. Det är en liten tub-grej som går att öppna. Svårt att förklara)

    Oftast mest obehagligt än smärtsamt fast det beror ju på hur inflammerad och irriterad man är i ändtarmen

  • Fru U

    Med mig är det helt ok. Lite trött, har lite svårt med värmen (och det är inte ens jättevarmt än). Tänker framåt, ska (förhoppningsvis) börja IVF-behandlingen i början av augusti så jag längtar dit.

    Sitter mest o pysslar med lite miniatyrer till några tittskåp och ett dockhus och gosar med nån av de fem katterna

    Ringde läkarmottagningen idag då jag tyckte det verkade konstigt att det inte stod nåt om blodprover. Jo,då visst skulle jag ta blodprov men nåt gick snett när de lagt om sina system och inte hade han skrivit in att jag skulle kolla vitaminer o sånt men hon skulle försöka ordna det. Vid det här laget (efter snart 19 år vet man exakt vad som krävs för vad *s*)

    Kram allihop

  • Fru U

    Nja, jag får inte mer ont av värme men jag kan inte bihålla vätskebalans när det är varmt så jag får mest vara inomhus på sommaren (gjorde inte förr när jag var fobiskt rädd för humlor,geting och bin - nu mera är jag bara rädd för dem *s*, dvs jag välter inga bord längre *s*)

    Jag är 31 (blir 32) och jag slänge p-pillerna för 5,5 år sen (mådde så mycket bättre psykiskt då) så man får väl säga att vi försökt sen dess. Sen har jag endometrios också, vilket kan göra det svårare att bli gravid, likaså sammväxningar från operationer så vi hade kunnat få IVF redan då för 5 år sen, men då var jag inte reda att ta till storsläggan (för det är så IVF känns)

    Jo då, det är vad det är att ha fem katter, varav två på specialdiet men för det mesta är det roligt :))

  • Fru U

    Jag har blivit opererad mer än när jag fick stomin. Jag behöll då ändtarm och en bit tjocktarm (inte så mycket mitt val, utan det bidde så eftersom man trodde jag hade UC och skulle göra en reservoar sen - jag var bara 17 skulle bli 18). Så jag har opererat bort dess dessa bitar sen (har dock en liten pyttebit ändtarm kvar + en abcesshåla som jag fick pga en komplikation vid den opererationen) sen har jag gjort titthålsop för att ta bort endometriosprickar.

    Gå till läkaren redan nu. Det tar ju trots allt ganska lång tid att få komma till IVF (beror iofs på var man bor) och under den tiden försöker ni själv men ni har ju sparat in tid på att gå redan nu om ni inte blir spontant gravida under den tiden

    Svarar gärna på fler frågor om jag kan :))

  • Fru U

    I mitt fall så har abcessen fistulerat till ändtarmen och tömmer sig på det håller plus att jag sköljer ur med hjälp av kateter (ick!). Den är inte alltid inflammerad/infekterad så länge det finns ett utflöde+då sköljningen utan finns där mest och irriterar.

    Det som stör mig är att jag aldrig hade behövt få den om läkarna bara trott på mig efter förra opererationen när jag sa att jag hade ont. Nej, de behandlade mig som en knarkare tills det började rinna blod konstant från ändtarmen. Läkaren bad om ursäkt efteråt men vad hjälper det mig?! Det står inget i min journal om att jag klagade på att jag hade ont och jag blev hemskickad ändå så det är ganska kört att ens försöka få ersättning

    Blir fortfarande ofta behandlad som en junkie, men efter remiss-besök hos ex antal andra läkare så har de blivit mer välvilligt inställda till smärtlindring.

    Minns förra året när jag låg inne. De hade då konstaterat att jag hade en cysta och där jag låg först där fick jag morfin men när jag kom upp till tarmavdelningen (i väntan på att få komma till KK) så tyckte sköterskan att nä, nu provar vi dina vanliga piller så när jag väl kom till KK så var jag i upplösningstillstånd av smärta (det var inte kul att behöva göra ett VUL då). Idiot! (hon, sköterskan, har gjort så innan också, hon tycker mina vanliga tabletter är så starka att de ska räcka)

    Humprf!!!

  • Fru U

    Ja, det har varit tufft det förnekar jag inte. När jag blev nydiagnoserad med crohn efter att ha trott att jag haft UC och att jag blivit frisk med operationen så ville jag inte leva mer. Såg tonårens oändliga toalettbesök och smärtor framför mig men med min man så tog jag igenom mig de första åren där då jag var riktigt sjuk.

    Nu är det längesen jag hade ett ordentligt skov. Typ fem år eller nåt (får nåt sår då och då på stomin) men jag tror det har att göra med att jag ändrat livsstil. Jag gick in i väggen år 2000 (innan dess försökte jag leva som vanligt fast jag var sjuk, med engagemang i ett flertal föreningar mm) och sen dess har jag lärt mig vad som krävs av mig för att jag ska förbli relativt frisk.

    Stress är lika med akut sjukdom för mig så jag tvingar mig själv att ta det lugnt, att inte engagera mig mer än i ett (litet) projekt i taget och det är inte lätt. Jag är sån som gärna gör massor, tar på mig uppgifter, sitter med i styrelser men det är inte värt priset.

    Jag är sjukpensionär, har provat att jobba yttepytte men det går inte, jag blir sönderstressad och sjuk. Är alltid trött pga smärtor, sjukdom o värktabletter men upplever ändå inte att min vardag störs. Jag har livskvalite :)

    Brukar snarare säga att jag är lyckligt lottad för hur många får gå hemma och bara göra sånt de tycker om hela dagarna :)). Min man är ju också sjukpensionär (han har bechrews) så vi har mycket tid tillsammans och många glada stunder

    Brukar inte berätta så mycket av vad jag varit med om för det är så deprimerande och jag vill inte att någon ska oroa sig för att nåt sådant ska hända dem men delar med mig när det är lämpligt eller någon undrar *ler*

  • Fru U

    Endoskopi (koloskopi) är en en liten tunn slang med en lampa(dvs en kamera) längst fram som man för upp genom ändtarmen och genom tjocktarmen. Man kan även ta biopsier med hjälp av endoskopet

  • Fru U

    Jag satt här och tänkte på sköterskan som vägrade ge mig morfin (trots ordination) när jag hade en cysta. Vad hade ni gjort i sån situation? Vad kan man eg göra?

  • Fru U

    Nattuggla, jag? Aldrig *hehe*

    Jo då, man behöver inte stå ut med smärta när de vet varför man har ont (innan dess måste man stå ut så att de vet var man har så att de kan hitta orsaken ju). Tog många år innan jag lärde mig det. Har redan lärt mig nåt här i denna tråden som jag ska kräva nästa gång (visst är det sorgligt att man antar att det blir en nästa gång) och det är att kräva att få lugnande innan de sätter venflon (nål) eftersom det gör extra ont på mig och de gånger jag fått lugnande så kan de sticka mig många gånger utan att jag flippar ut (sist stack de sex gånger)

    Tillsammans är vi starka!!!!

    Kram på er allihop :D

  • Fru U

    För mig var det en otrolig befrielse att få stomi. Innan jag fick stomin så kunde jag aldrig göra nåt och de få gånger jag var i stan så visste jag exakt var alla toaletter fanns, den stenkollen behöver jag inte ha nu.

    Ang. mat så äter jag en s.k fettreducerad kost eftersom att fettet inte hinner bearbetas på samma sätt när man har tunntarmsstomi. Äter jag för mycket fett så får jag diarre, eller flöde som det heter när man har stomi. Sen ska man vara försiktig med mat som kan orsaka stopp (råkade svälja ett tuggummi en gång - det var ingen hit). Om jag vill äta nåt som kan ta lite tid att passera eller har en tendens att 'fastna' som svamp, kål mm så ser jag till att dricka väldigt mycket under tiden som jag äter det så brukar det gå bra. Gasbildande mat ska man undvika mest antagligen mest för att man fyller stomipåsen med luft.

    Enda nackdelen som jag kan se är att man får en något ljudligare mage. Den bubblar och knorrar en hel del (men blir bättre när jag följer min diet strikt)

    Sen reagerar alla olika. Fick höra i början att chips inte är bra för det är så mycket fett i dem, men jag får nästan förstoppning istället (det är väl all stärkelse i potäterna som gör det).

    Det som folk brukar bli mest förvånade över är att stomibandagen (påsen) inte syns, men visst tar man på sig en catsuit så lär den ju synas, men det gör jag inte ändå för man är ju inte 20 längre *S*

    En annan vanlig fråga är om sexlivet och där vet jag inte riktigt vad jag ska säga. Hade ju liksom inget sexliv innan men jag tror inte att det är annorlunda än utan stomi.

    Som Nalla säger så kan ju en operation påverka förmågan att bli gravid (sammanväxningar o sånt) men det kan ju själva sjukdomen också. Är ingen läkare men rent spontant så tänker jag som så att om kroppen jämt går omkring med en massiv inflammation som kräver en massa resurser så blir det få resurser över till att skapa en gynsam miljö för att bli gravid

    Willow, vilka mediciner har du provat?

Svar på tråden V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7